Por Rosalind Dorlen, PsyD, como disse a Hallie Levine
Depressão e ansiedade são comuns entre pessoas com esclerose múltipla. Isto não é surpreendente. Embora a esclerose múltipla seja única porque não afeta todos da mesma maneira, existem alguns sintomas universais que afetam praticamente todos, tais como fadiga, rigidez muscular e dor.
Alguns pacientes também experimentam efeitos cognitivos, juntamente com a mobilidade limitada. Mas o que é particularmente difícil na EM é o fato de ser uma condição de remissão. Há momentos em que os sintomas melhoram drasticamente, e os pacientes sentem como se tivessem recebido um novo impulso de vida. Quando eles experimentam uma recorrência debilitante, pode ser muito desencorajador e deprimente. Aqui estão algumas das estratégias que utilizo com meus pacientes que se mostraram úteis.
Tente recuperar o senso de controle. O que pode ser tão frustrante na vida com a EM é a sensação de que você não tem controle sobre ela. Algumas pessoas são atingidas com um diagnóstico quando são jovens, na adolescência ou aos 20 anos, e algumas pessoas não aprendem que o têm até anos mais tarde. Muitas vezes, um diagnóstico não pode ser feito até que os sintomas estejam muito avançados e os pacientes estejam bastante debilitados. Além disso, a gama de sintomas pode ser confusa e frustrante. Pode parecer que você já não tem mais o controle de seu corpo. As pessoas podem não ser mais capazes de trabalhar ou fazer atividades que costumavam desfrutar. Elas podem até mesmo perder o controle de suas emoções. Cerca de 10% dos pacientes experimentam o efeito pseudobulbar (PBA), que é episódios incontroláveis de gargalhadas ou choros.
Uma das coisas mais importantes que os pacientes podem fazer é tentar recuperar essa sensação de controle. Eu o comparo com o clima. Você não tem controle sobre isso, mas pode olhar a previsão do tempo e se preparar. Se você adquirir algum conhecimento, isso pode ser reconfortante.
Isso pode significar aprender sobre EM em sites respeitáveis, como o site da Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla, ou juntar-se a grupos de apoio on-line. Quando você aprende mais, é menos assustador. E com o conhecimento vem um sentimento de empoderamento.
Não tenha medo de revelar que você é vulnerável. Há muita pressão em nossa sociedade para que as pessoas mantenham um lábio superior rígido e o endureçam com condições de saúde como a esclerose múltipla. Nós o vemos particularmente entre os homens. Tenho muitos pacientes masculinos com a doença que adotaram a mentalidade de John Wayne. Como resultado, muitas vezes assumimos que os homens não são impactados tanto pela EM quanto as mulheres, quando na verdade essa não é a verdade.
É realmente importante que todos os pacientes com EM se sintam confortáveis para falar sobre sua condição, incluindo seus medos. Eles precisam se certificar de que se mantenham conectados com os outros, especialmente com seus familiares e amigos próximos. Isto, por sua vez, ajudará a reforçar sua resiliência e lhes permitirá lidar melhor com sua EM.
Tive um paciente, por exemplo, que passou por uma terrível depressão devido ao isolamento durante a pandemia. Ela não podia ver as pessoas pessoalmente, e achava difícil permanecer ligada à família virtualmente. Eu a encorajei a se inscrever na Sociedade MS, o que lhe permitiu conectar-se com outros pacientes. Isso a ajudou imensamente. Ela descobriu que forjar amizades com outras pessoas que estavam passando por dificuldades semelhantes era muito reconfortante. Ela não se sentia tão só, e isso lhe deu mais força emocional para lidar com seus desafios.
Cultivar uma perspectiva esperançosa. Quando trabalho com meus pacientes que têm EM, friso que a situação deles vai melhorar. Há novos medicamentos surgindo o tempo todo. Os tratamentos que temos hoje são vastamente melhores do que os tratamentos de apenas uma década atrás. Se um pensamento negativo vier à cabeça deles, eu os encorajo a visualizar algo positivo. Isto ajuda a reciclar seu cérebro para adotar uma atitude de esperança.
Outra coisa que ressalto para os pacientes é que este também pode ser um tempo tremendo para o autocrescimento. À medida que as pessoas se deparam com o choque de um diagnóstico e revisam as dificuldades dos últimos meses ou mesmo anos, muitos relatam que começam a experimentar uma conexão espiritual mais profunda e uma maior sensação de auto-estima. Enquanto uma condição como a esclerose múltipla pode piorar a auto-estima, os pacientes também podem construir a resiliência de que precisam para se sentirem melhor consigo mesmos.
Pratique o cuidado com a consciência. Pesquisas mostram que estratégias de cuidado como a meditação podem melhorar a qualidade de vida e reduzir a depressão, ansiedade e problemas de sono entre pessoas com esclerose múltipla. Não é preciso passar horas com isso. Escolha um mantra que você ache fortalecedor, como "Eu sou forte", e cante-o silenciosamente em situações estressantes. Isto lhe permitirá lidar melhor com bloqueios na estrada quando eles surgirem.
A atenção também é uma forma de autocuidado, que é tão importante para os pacientes com EM. Como eu explico às pessoas, para sobreviver neste mundo, você precisa de bondade, e às vezes a primeira pessoa a quem você precisa mostrá-la é você mesmo.
Concentre-se em atividades que lhe permitam construir uma auto-imagem positiva, seja lendo um livro ou passando tempo com pessoas queridas. Reserve um tempo para comer corretamente, fazer exercícios e atividades que sejam agradáveis para você. Tenho pacientes que fazem aulas on-line, como uma forma de manter suas mentes ativas e fomentar conexões sociais. É fácil para as pessoas com EM ficarem presas a uma conversa negativa e verem seus corpos com repulsa. Quando isto acontecer, faça uma lista de tudo o que você já realizou em sua vida. Isto ajudará a quebrar este ciclo destrutivo.
Não há dúvida de que viver com a EM não é fácil e traz consigo seus próprios desafios de saúde mental. Mas se você se concentrar em alguns dos exercícios acima e manter sua rotina o máximo possível - mesmo que seja algo tão simples como levantar de manhã, fazer sua cama, tomar um banho e preparar o café da manhã - isso ajudará imensamente. Todas essas coisas ajudam a proporcionar uma sensação de estabilidade mesmo durante aqueles momentos em que você sente que seu mundo está se desmoronando.
