Por Vickie Hadge, como disse a Kara Mayer Robinson
Fui diagnosticado com esclerose múltipla em 2017.
Logo antes de ser diagnosticada, tive um palpite de que tinha esclerose múltipla, então comecei a procurar informações e descobrir o que poderia fazer para viver bem com ela o máximo de tempo possível. Encontrei muitas opiniões, livros e websites. Decidi seguir o programa Overcoming MS, que é um programa de 7 etapas que inclui dieta, estilo de vida e medicação.
Meu plano de tratamento é uma combinação de alimentação integral, dieta baseada em plantas, exercícios, suplementos e redução do estresse. Eu também estou tomando acetato de glatiramer.
Minha rotina diária
Minhas manhãs podem ser lentas para começar. Minha perna esquerda é a mais afetada por minha EM, e pode ser rígida ou não cooperativa no início do dia.
Eu normalmente saio da cama por volta das 6 da manhã. Eu saboreio meu café com meia cafeína enquanto leio as notícias e me coloco em dia com a família e amigos nas mídias sociais, e depois medito. Depois, tento dar uma caminhada - o tempo e os sintomas de EM me permitem. Às vezes preciso fazer algumas poses de yoga primeiro para sair do aperto.
O estado do nosso mundo criou novos desafios para mim. Há muita coisa com que estamos lidando: uma pandemia global, mudanças climáticas que resultam em padrões climáticos devastadores e incêndios florestais, agitação política e incerteza, e racismo sistêmico que atingiu um ponto crítico. Tudo isso mudou minha vida e afetou meu EM.
Por exemplo, eu costumava ter uma rotina de ginástica regular no ginásio. Agora, com as restrições, o condicionamento é mais difícil. Estou lidando com mais estresse e mais tédio, por isso vou mais vezes à cozinha e meu peso aumentou. O estresse também tem afetado meu sono. A combinação de estresse, falta de sono, comer mais e exercícios menos eficazes piorou meus sintomas de EM. Tenho mais espasmos musculares, mais aperto, mais formigueiros e queimaduras no pé, mais fadiga e mais problemas cerebrais, ou "névoa de engrenagem".
Parece que estou uma bagunça, mas estou conseguindo muito bem. Tive que me adaptar, como muitas pessoas tiveram. Estou aprendendo a amar - bem, pelo menos como - treinos on-line. Reconheço que o estresse está causando problemas, por isso estou tentando fazer mais meditação e exercício. Ainda não estou dormindo o melhor que posso, por isso estou trabalhando com meu médico naturopata para tentar diferentes suplementos.
Eu também converso com meu terapeuta. Ela me ajuda a encontrar perspectivas e me dá ferramentas para usar quando falo com meus amigos e familiares sobre a EM, meus sintomas e como eles podem me ajudar.
Num dia bom, posso descansar um pouco depois do trabalho, depois me exercitar e fazer o jantar. Tento fazer algum tipo de treinamento de cardio ou de força nas primeiras noites. Vou para a cama entre 9 e 10 horas e entro um pouco de leitura antes de apagar as luzes.
Meu cansaço é imprevisível, e às vezes me esgueira durante o dia. Se for um dia de alta fadiga, estou quase pronto às 16h. Trabalho de casa, então desligo meu computador e me enrolo no sofá para uma noite tranqüila. Pode ser perturbador quando eu tenho planos. Às vezes fico um pouco rabugento quando preciso cancelar por causa daquela coisa toda de FOMO (medo de perder). Esses são os dias em que eu fico mais frustrado por ter uma doença persistente.
O valor dos grupos de apoio
Quando fui diagnosticado, uma das primeiras coisas que fiz foi procurar por grupos de apoio. Comecei com a sala de espera do consultório do meu médico. Primeiro, encontrei recursos para grupos locais. Depois procurei online e encontrei a National MS Society, a Multiple Sclerosis Foundation e a Multiple Sclerosis Association of America.
Acabei me conectando com um velho amigo que também tem esclerose múltipla e começamos nosso próprio grupo para nos concentrar em viver bem com a esclerose múltipla. Também encontrei comunidades online que podem ser incrivelmente úteis, em blogs, grupos do Facebook, canais do YouTube e contas Instagram onde outras pessoas com EM se reúnem e compartilham experiências.
As chaves para viver bem com a EM
Em retrospectiva, um dos dons de descobrir que eu tinha EM é que sou mais saudável do que jamais fui. Mudar minha dieta e meu estilo de vida não foi fácil no início, mas me ajudou a viver bem com minha EM. Agora estou mais consciente de como minhas escolhas podem fazer com que meus sintomas se exaltem.
Também construí uma rede que me ajuda a navegar nesta estrada às vezes rochosa com voltas e reviravoltas desconhecidas. Saber que tenho pessoas a quem recorrer pode me ajudar ao longo do caminho é a chave para poder viver bem.
