Ser transparente sobre meu EM

Por Mariska Breland, como disse a Camille Noe Pagán

Fui diagnosticado com esclerose múltipla em 2002, mas tinha tido sintomas por pelo menos 3 anos antes disso. Agora tenho 45 anos, mas tinha apenas 27 na época. A maioria dos meus sintomas, como dedos ou pés dormentes, nunca duravam muito tempo e eram fáceis de descartar. Mas naquele ano, tive uma sensação estranha de pinos e agulhas na minha coxa esquerda, que meu médico achava que era herpes-zóster.

Depois me mudei para Washington, DC, para trabalhar como produtor freelancer de vídeos e eventos. Logo após a minha chegada, minha visão ficou estranha. Não conseguia me concentrar e, depois de alguns dias, percebi que cada vez que olhava para a esquerda, via duas vezes. Fui ver um oftalmologista, que me disse em branco que eu provavelmente tinha esclerose múltipla. Quando comecei a chorar, ela disse com uma voz rude: "Não é fatal".

Foi devastador. Mas eu fui ver outro médico, um neuro-ftalmologista que era realmente maravilhoso. Ela me disse: "Ouça, Mariska, vejo muitas pessoas com EM, e a grande maioria ainda está andando anos e anos depois de seu diagnóstico". Como mulher jovem, era exatamente isso que eu precisava ouvir. Perder a mobilidade era meu maior medo, e percebi que era hora de agir e fazer o que pudesse para evitar que isso acontecesse. O neuro-oftimologista me indicou Georgetown, onde fui diagnosticada com esclerose múltipla recorrente (RRMS).

Não foi fácil ser aberto no início. Eu estava me entrevistando para um emprego depois de ter sido diagnosticada, e eu realmente precisava de um seguro melhor do que o que tinha na época. Lembro-me de perguntar ao proprietário da empresa especificamente que seguro eles ofereciam para que eu pudesse ver se o medicamento EM que meu médico queria que eu tomasse estava nesse plano. O empregador disse: "Bem, não posso lhe perguntar sobre sua saúde, mas só quero ter certeza de que não estamos comprando um cavalo coxo". Ele não podia me perguntar isso legalmente, mas eu precisava do seguro, então fiquei calado sobre minha EM depois disso.

Fora isso, era mais fácil estar aberto sobre o que eu estava passando. Eu tinha hematomas visíveis devido à medicação que estava tomando. Eu também não estava bebendo quando saí com amigos. Sempre me pareceu mais fácil dizer apenas por quê.

O que era mais difícil para mim, pelo menos logo após ter sido diagnosticada, era estar perto de outras pessoas com EM. Eu não queria ouvir falar ou notar seus sintomas. Acho que tinha medo, lá no fundo, de desenvolver os mesmos problemas que eles estavam tendo. Isso iria mudar para mim em breve.

Após meu diagnóstico, comecei imediatamente a praticar ioga. Eu tinha lido que era bom para a EM, e me sentia melhor assim que comecei a fazer isso. Naquela época, os médicos lhe diziam para não se esforçar muito ou se exercitar muito porque isso piorava a EM. Agora sabemos que isso não é verdade. Você tem que ter cuidado com o que faz, é claro. Mas exercícios regulares podem ajudar a administrar e até mesmo a afastar alguns sintomas. E não há problema em se empurrar.

Depois de fazer ioga por um tempo, comecei a fazer Pilates para ficar mais forte e decidi me certificar como instrutor em 2005. Vou ser honesto: uma das coisas que eu amava era que eu ficava realmente forte e em forma e as pessoas me elogiavam por isso. Isso me fez sentir menos como se meu corpo estivesse quebrado.

 

Mas não foi por isso que eu fiquei com ele. Por volta de 2008, comecei a ter problemas de mobilidade relacionados à EM. O Pilates me ajudou muito. À medida que fui treinando, comecei a perceber que você pode treinar para ajudar seu cérebro e seu corpo a criar maneiras de compensar deficiências através de coisas como repetição e feedback sensorial. Eu sabia que tinha que mostrar a outras pessoas com EM e condições neurológicas que isto poderia ajudar.

Comecei a fazer cursos para aprender a ciência das condições neurológicas. Em 2013, eu criei o programa de treinamento Pilates for Neurological Conditions. Por volta dessa época, meu parceiro de negócios e eu abrimos o Neuro Studio. Oferecemos treinamentos para doenças específicas, programas para sintomas específicos e educação continuada para instrutores de fitness. Desde então, já ensinei mais de 700 instrutores a ensinar pessoas com EM, Parkinson e outras condições neurológicas.

Ainda hoje, muitos médicos não falam sobre o papel do exercício na prevenção de sintomas e deficiências relacionadas à EM. Muito poucos pacientes com esclerose múltipla recebem fisioterapia. Se o fazem, geralmente é curto e simples. O exercício físico não é uma bala mágica. Mas trabalhando em equilíbrio e força ao longo do tempo, você pode fazer a diferença em sintomas como fraqueza das pernas, queda dos pés, problemas de equilíbrio e muito mais.

Eu me chamo de um defensor relutante. Eu passei de não querer estar perto de pessoas com EM para conhecer centenas delas. O trabalho de minha vida é ajudar as pessoas com deficiências neurológicas.

Mariska Breland, uma professora de Pilates certificada nacionalmente, é co-proprietária do TheNeuroStudio.com e pesquisadora e criadora do Pilates para Condições Neurológicas.

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