Isso acontece rapidamente: Uma criança no espectro do autismo se afasta da supervisão e desaparece - uma emergência chamada "fuga do autismo". Enquanto qualquer criança pode vaguear, as crianças no espectro do autismo enfrentam riscos particulares. Estes incluem a isca da água e o risco de afogamento.
Alguns jovens do espectro seguirão esta forte atração pela água e irão para uma lagoa, rio ou piscina próxima. Tais circunstâncias tornaram o afogamento uma das principais causas de morte para estes jovens desaparecidos.
A fuga do autismo pode acontecer a qualquer momento. O verão pode ser especialmente perigoso. Quando o tempo aquece, o risco de morte por afogamento aumenta, diz Lori McIlwain, co-fundadora da Associação Nacional do Autismo.
"O risco de fatalidade é maior em maio, junho, julho para que essa criança saia do ambiente sem ser notada, especialmente se houver uma reunião ao ar livre e depois eles vão diretamente para a água", diz McIlwain. Por exemplo, ela diz que as crianças podem se retirar durante as brincadeiras ao ar livre, churrascos, reuniões e outras atividades. Ou elas podem passear de férias perto de uma praia ou de uma piscina de hotel.
Elopamento do autismo
Muitas pessoas não conhecem este risco, incluindo algumas famílias com jovens no espectro do autismo. O Centro Nacional para Crianças Desaparecidas e Exploradas está trabalhando para mudar isso - e encontrar soluções.
Há cerca de 12 anos, "começamos a notar uma tendência muito perturbadora de que crianças com autismo estavam desaparecidas e estavam tendo resultados graves", diz John Bischoff, vice-presidente da Divisão de Crianças Desaparecidas do Centro.
O Centro analisou uma década de dados sobre mortes acidentais de crianças no espectro do autismo. O afogamento foi a causa número 1, respondendo por 84% dessas mortes.
Em 2012, pesquisadores relataram sobre o autismo e o vaguear na revista Pediatrics. Eles analisaram respostas de cerca de 1.000 famílias a uma pesquisa online sobre o tema. Os pais que tinham filhos no espectro e as crianças que não estavam no espectro responderam. Quase metade dos pais disseram que seus filhos com autismo haviam tentado vaguear após os 4 anos de idade, e 26% haviam desaparecido por tempo suficiente para causar preocupação.
"Dos que desapareceram, 24% estavam em perigo de afogamento e 65% estavam em perigo de ferimentos de trânsito", escreveram os pesquisadores. As crianças do espectro também podem ser atraídas por sinais de trânsito, rodovias, caminhões de bombeiros e trens.
Em comparação, irmãos e irmãs de todas as idades que não estavam no espectro eram muito menos propensos a vaguear fora.
Em busca de um lugar tranqüilo
Não está totalmente claro por que as crianças com autismo são tão atraídas pela água, diz McIlwain. Mas há algumas pistas.
"O que vemos é que estas crianças saem de ambientes que normalmente são incômodos", diz McIlwain. "[Esses ambientes são] barulhentos, com uma grande quantidade de estímulos ou estresse ou comoção, e eles vão para um lugar tranqüilo, geralmente regam em uma área tranqüila. É calmo. É tranqüilo".
A água não é o único atrativo perigoso. Quando a fuga do autismo acontece, "eles também vão para a floresta, eles vão para veículos abandonados", diz ela. "Portanto, qualquer coisa tranquila geralmente é para onde eles vão".
A perda de uma família
Beth Dilg, uma mãe em Maryland, perdeu sua filha de 7 anos, Savannah Martin, que estava no espectro do autismo, para se afogar em 2011. Dilg tinha vivido em Oklahoma e criado seus três filhos sozinha depois de se separar de seu marido. Em um dia frio de fevereiro, Savannah e seu irmão de 2 anos deixaram sua casa após Dilg ter pedido a seu filho de 11 anos que ficasse de vigia enquanto ela entrava no banheiro por alguns minutos.
Quando Dilg percebeu que as duas crianças mais novas haviam saído, ela procurou a propriedade freneticamente. Ela gritou o nome de Savannah repetidamente, mas a criança, que tinha linguagem limitada, não veio quando foi chamada. "Eu sinto que ela sabia qual era seu nome", diz Dilg, "mas não era como se você chamasse seu nome e ela viesse até você".
Dilg correu para uma lagoa perto de sua propriedade depois que seu filho de 11 anos disse que os dois irmãos estavam na água. Dilg entrou na água e agarrou seu filho, que havia sobrevivido depois de ter sido mantido a flutuar por seu capacete de bicicleta. Mas quando Dilg chegou a Savannah, ela já estava sem reação. Um vizinho ajudou a tirar as crianças para fora.
Isso pode acontecer em qualquer família. Mesmo quando um pai toma precauções, uma criança pode escorregar num momento, talvez enquanto o pai está dormindo ou cuidando das necessidades pessoais ou se a criança está na escola ou em outro lugar.
"É irrealista dizer que você nunca tiraria os olhos de seu filho", diz Dilg.
Ela havia tentado proteger Savannah começando a nadar, instalando fechaduras altas nas portas e tentando ensiná-la sobre como se manter segura.
Ainda assim, as crianças podem ser habilidosas em encontrar maneiras de escapar, diz Dilg. "Estas crianças com autismo são tão espertas". Elas podem não ser verbais, mas têm este nível de inteligência", diz ela. "Você sempre tem que ficar um passo à frente deles".
Dilg tem sido um voluntário de longa data da Equipe HOPE, um grupo de apoio de pares com o Centro Nacional para Crianças Desaparecidas e Exploradas. Ela oferece apoio emocional aos pais cujos filhos estão desaparecidos ou que morreram, incluindo os pais de jovens com autismo que se afogaram.
Ensinando os primeiros socorristas
Se uma criança no espectro do autismo desaparece, a busca por ela pode ser complicada pelo seu estado. Por exemplo, algumas crianças não conseguem falar ou não são capazes de responder aos buscadores que chamam seu nome. O Centro Nacional para Crianças Desaparecidas e Exploradas oferece treinamento para a aplicação da lei e fornece protocolos de busca para os socorristas.
O Centro se baseou na experiência de Laurie Reyes, uma oficial do Departamento de Polícia do Condado de Montgomery, em Maryland. Em 2005, Reyes criou uma unidade especial dentro do departamento para se concentrar na segurança das pessoas em risco de vaguear. Eles têm condições que incluem autismo/deficiência intelectual e de desenvolvimento, assim como Alzheimer e outras formas de demência.
"Temos uma cultura de conscientização aqui", diz Reyes. Todos os recrutas e oficiais do Condado de Montgomery recebem treinamento em como interagir com aqueles do espectro do autismo, que podem não responder aos comandos policiais. A polícia também aprende como fazer buscas, incluindo a verificação imediata de corpos d'água. "Já tivemos muitas vezes onde localizamos indivíduos em corpos de água", diz Reyes.
Não espere para ligar para o 911. Quando uma criança desaparece, o tempo importa. Reyes aconselha as famílias a não fazerem buscas por conta própria. "Ligue para o 911 imediatamente", diz ela.
Dicas de segurança para ajudar a prevenir o autismo
Use estas dicas para ajudar a manter as crianças no espectro do autismo a salvo e evitar afogamentos.
Proteja sua casa. Use alarmes de janelas e portas para alertá-lo se uma porta ou janela ficar entreaberta. "Esses alarmes de portas são essenciais", diz McIlwain.
Você pode comprar alarmes online ou obtê-los gratuitamente da Associação Nacional do Autismo através de seu programa Big Red Safety Box.
Você também pode comprar alarmes de portas portáteis para viagens e providenciar alarmes de portas na escola de seu filho.
McIlwain aconselha proteger a casa com fechaduras adequadas e usar babá eletrônica. A instalação de avisos visuais, tais como um sinal de parada na porta, pode também indicar que uma criança não saia.
Use identificação pessoal. McIlwain diz que as crianças com autismo devem usar identificação, como uma pulseira, que inclui seu nome, diagnóstico de autismo e o nome e número de telefone de uma pessoa de contato.
Se as crianças não usarem uma pulseira, a identificação nos atacadores é uma opção, diz ela. Mas os pais devem estar cientes de que as crianças podem sair sem sapatos ou tirá-los antes de entrar na água.
Os pais também podem pesar os prós e os contras de usar dispositivos de rastreamento e localização, diz McIlwain.
Identificar os gatilhos. "O que vai fazer a criança querer deixar o ambiente? Será barulho? É uma coisa certa que eles ouvem?" McIlwain diz. "Há sempre uma razão".
Se os pais podem identificar gatilhos particulares, eles podem usar técnicas calmantes, por exemplo, ou fornecer fones de ouvido para neutralizar ruídos incômodos.
Ensinar habilidades de segurança, tais como aulas de natação. Aulas de natação são importantes, diz McIlwain. Entretanto, crianças com autismo são frequentemente incomodadas pelo ruído e pela comoção. Portanto, uma aula de natação regular pode não funcionar para elas.
Em vez disso, McIlwain encoraja os pais a perguntar a seus YMCA locais sobre aulas de natação para necessidades especiais ou a procurar tais aulas online. O que geralmente se revela melhor é dar à criança algumas aulas particulares de natação "com alguém que entenda o autismo".
Para a lição final da criança, ela deve nadar totalmente vestida e com sapatos calçados, diz McIlwain. "Muitas de nossas crianças vão diretamente para a água completamente vestidas, e elas só precisam ser capazes de estar familiarizadas com o que sentem e com o peso disso e ser capazes de nadar assim também".
Se uma criança é atraída para a água, discuta um horário marcado para ir, para que o jovem possa esperar, diz McIlwain. "Eles podem ver que vão conseguir esse tempo de água". Eles vão poder ir até aquele lugar". Eles vão esperar ao invés de tentar ir por conta própria".
Fique atento e trabalhe em equipe. "Quando há uma reunião familiar ou um churrasco ao ar livre, muitas vezes, todos nós pensamos, há mais adultos aqui, portanto, haverá mais olhos em todas as crianças". E isso acaba sempre sendo o oposto, certo?" diz McIlwain.
Seja específico sobre quem está monitorando a segurança da criança.
"Nós encorajamos os pais a fazer o jogo 'Tag, you're it' uns com os outros. Portanto, você basicamente etiqueta um adulto que é responsável por ficar de olho naquela criança por um período de tempo, para que haja sempre supervisão".
Esteja Preparado
Há algumas coisas que você pode fazer agora para estar pronto no caso de seu filho fugir. Estas medidas podem ajudar a encontrar a criança rapidamente.
Tire fotos hoje. Mantenha uma foto completa e uma foto da cabeça de seu filho e guarde-as eletronicamente. Se seu filho se afastar, você pode enviar imediatamente as imagens para as autoridades policiais para ajudá-los na busca.
Escreva um roteiro para o 911. Tenha este documento pronto no caso de seu filho vaguear. ele descreve, entre outras coisas, pontos de interesse que podem atrair seu filho, assim como a localização de corpos de água próximos. Ao ter tudo escrito, você será capaz de compartilhar as informações rapidamente com os socorristas. O Departamento de Polícia do Condado de Montgomery tem um "Wandering 911 Script" que você pode baixar e usar.
