Sydney Evans tinha acabado de voltar de umas férias duramente merecidas nas Bahamas, uma pausa preguiçosa e preguiçosa de seu horário habitual de alta octanagem: trabalho em tempo integral em Washington, DC, sem fins lucrativos, um negócio lateral em expansão como decoradora de bolos, e papéis de liderança em sua igreja.
Depois veio a manhã em que ela não pôde ceder.
"Acordei e senti que havia um peso enorme no meu corpo", diz Evans, 36 anos. "Eu literalmente não conseguia mexer meus braços ou minhas pernas. Minha mãe teve que vir me buscar e me levar para o hospital".
Era a pior - mas não a primeira - erupção de sintomas inexplicáveis que Evans vinha tendo há quase 4 anos. "Eu estava sempre doente", diz ela. "Muitos episódios de pericardite, quando o revestimento ao redor do coração se inflama. Isso exerce pressão sobre o peito e dificulta a respiração".
Naquela época, Evans não conhecia as "palavras chiques" que agora fazem parte de seu léxico médico. Ela apenas sabia que se sentia terrível demais na época. "Eu estava tendo dores nas articulações. Eu tinha muitos surtos de pneumonia e bronquite. Eu estava entrando e saindo de hospitais. Eu não tinha um seguro de saúde consistente, então eu não tinha um profissional de cuidados primários que realmente me conhecia. Era fácil para os médicos dizerem: "Você precisa descansar mais".
"Eu estava trabalhando em tempo integral e matando no meu negócio de bolos. Eu tirava muitas férias. Naquele primeiro ano, apenas assumi que estava super tenso, super desiludido, e talvez eu precisasse cortar".
O ponto de viragem: Uma pergunta do doutor
Finalmente, durante uma de suas hospitalizações, um médico disse: "Você já foi testado para lúpus? No início, Evans descartou a noção; ninguém em sua família tinha uma doença auto-imune. Mas a pergunta do médico se tornou um estímulo. "Depois disso, comecei a me tornar mais intencional na tentativa de descobrir o que havia de errado comigo. Nessa época, eu já tinha seguro. Meu PCP, que também tem lúpus, disse: 'Acho que você tem uma doença auto-imune; só precisamos descobrir qual delas'".
Os resultados chegaram em 21 de novembro de 2017. "Na comunidade afro-americana, ouvir alguém dizer 'lúpus', sempre houve uma conotação negativa: Oh, você tem lúpus, isso é uma sentença de morte", diz Evans. "Há muita ignorância em torno disso". Ela fez uma consulta com um reumatologista e preparou uma lista de perguntas.
Ela também mergulhou profundamente na pesquisa do lúpus: o site da Fundação Lupus da América, outros sites médicos e de redes sociais. "Eu gosto de conhecer as informações e de ser educada. Mas é esmagador conhecer as informações também". Como aprendi que o estresse é um grande gatilho para meu lúpus, aprendi a equilibrar as informações que estou recebendo".
Evans, que vive em Hyattsville, Maryland, é diretor de estratégia e planejamento da Associação Nacional de Administradores de Ajuda Financeira Estudantil. Como advogada da Fundação Lupus da América, ela atua em um grupo consultivo global e muitas vezes fala sobre sua experiência com a doença.
Lúpus é tão imprevisível''.
Ela contou imediatamente à sua família. O apoio deles nunca vacilou, mas era difícil para eles ver Evans lutando e especialmente difícil para sua mãe testemunhar os dias ruins, quando Evans não conseguia torcer a tampa em uma garrafa de água ou administrar sua própria escova de dentes.
"Sou eu quem está com a doença e quem está tentando ser forte e descobrir como vou viver minha vida com ela, mas também tendo que tranquilizar minha família de que estou bem", diz ela.
"Como paciente de lúpus, uma das coisas que ouço muito é: 'Oh, mas você não parece doente'. O lúpus é tão imprevisível. Um dia, você pode se sentir fantástico, e no dia seguinte, você não pode se mover. Todos os dias, eu sinto algum tipo de desconforto ou dor. Neste momento, tenho dor nas costas. Quando estou flaring, é difícil para mim sair da cama por uma semana".
Evans ainda luta com o fato de que o lúpus é vitalício, que não há cura, e que seus sintomas podem piorar no futuro. "Quando eu estava conversando com meu PCP, mesmo antes de me encontrar com o reumatologista, eu sabia que o lúpus era incurável. Ainda não estou realmente bem com isso. Quem quer tomar remédios para o resto de suas vidas? Dizem que as mulheres na minha faixa etária podem ter dificuldade em ter filhos por causa do lúpus. Isso me pesa emocionalmente porque eu gostaria de ter filhos.
"Eu faço diário todos os dias; isso me ajuda a colocar meus pensamentos para baixo e ganhar clareza sobre meus sentimentos". Mas até mesmo escrever é difícil às vezes, porque dói. Eu acordo com dor e rigidez. Vestir-me requer muita energia. Andar até o banheiro. Adoro o fato de ter outro dia para viver, mas acordar é a parte mais difícil do meu dia".
Ajuste a uma Doença Crônica
Ela aprendeu a reconhecer os gatilhos que provocam os surtos: chuva ou frio, o que agrava sua dor articular. Demasiada exposição ao sol. Estresse. Ela toma uma dose de hidroxicloroquina duas vezes ao dia e espera afinar esse medicamento no futuro.
"Acho que a maior mudança é que eu tive que cortar em muitas atividades. Eu costumava caminhar; já não ando mais. Se há uma festa de aniversário de um amigo ou um banho de bebê, se estou muito cansado ou com dores, eu não vou". Evans costumava fazer dois ou três bolos personalizados por fim de semana; agora ela limita o número de pedidos que vai aceitar.
Seu peso varia de 140 a 160. O sono dela é errático. As aventuras espontâneas são coisa do passado. "Gostaria que as pessoas entendessem que as pessoas com lúpus não querem cancelar planos, não queremos deitar na cama por horas. Gostaria que todos soubessem que as pessoas com lúpus não querem ser contadas".
"Tive algumas estações quando estava realmente triste: esta é realmente a minha vida? Ainda tenho dias ruins, mas não tenho mais muitos desses. Eu posso realmente apreciar o que é um bom dia - poder dançar em casa, poder desfrutar de meus amigos e família. Não tomo mais essas pequenas coisas como garantidas.
"Obviamente, eu não quero ter lúpus. Nada sobre estar em dor me faz sentir bem". Mas saber que sou capaz de ajudar outra pessoa em sua jornada - isso é incrível para mim".
