Por Anita Chatigny, PhD, como disse a Hallie Levine
Se você tem um diagnóstico de miastenia gravis (MG), estudos mostram que você tem um risco maior de desenvolver depressão. Isto não é surpreendente. MG é uma doença que causa sintomas tais como fraqueza muscular, queda das pálpebras e dificuldade para engolir e respirar. Todas estas mudanças afetam sua capacidade de fazer atividades do dia-a-dia e de viver a vida como você deseja.
Mas há muito que você pode fazer para proteger sua saúde mental. Eis o que eu aconselho aos meus pacientes:
Crie uma parceria com seu corpo
Se você tem MG, e está em uma batalha contra seus sintomas, esses sintomas sempre vencerão. É mais produtivo criar uma parceria com seus sintomas: Aprenda o que os desencadeia e o que ajuda a aliviá-los. A maioria das pessoas que vejo com MG reclama de cansaço incapacitante, por exemplo. Eles não podem lutar contra esta fadiga, mas podem aprender a administrar melhor sua ascensão e queda ao longo de cada dia.
A melhor maneira de explicar isto é usar o exemplo de uma conta corrente pessoal. Assim como você precisa colocar dinheiro nele algumas vezes ao mês para que sua conta não fique com saldo negativo, você tem que fazer a mesma coisa quando se trata de sua energia e MG. Quando você acorda a cada manhã, você tem uma certa quantidade de energia, dependendo de como você dormiu na noite anterior, seu estado nutricional e qualquer sinistro recente. Você precisa aprender quanta energia você pode usar antes de se tornar sobrecarregado. Assim como você pode gastar dinheiro rapidamente em sua conta corrente, você pode gastar energia, deixando-o cansado o resto do dia.
Eu digo aos meus pacientes que há poucas coisas que eles podem fazer todos os dias para economizar energia: por exemplo, usar dispositivos de assistência como carrinhos para ajudá-los nas tarefas domésticas como colocar a mesa, para que eles não tenham que fazer oito viagens da cozinha para a sala de jantar. Se você fizer estes pequenos ajustes todos os dias, terá mais reservas de energia. O resultado? Você se sentirá menos cansado, e estará de melhor humor. Também é muito poderoso porque o coloca de volta no controle: você é o gerente de seu próprio suprimento de energia, e não uma vítima da fadiga.
Também ajuda a reajustar sua mentalidade. Tantas vezes, as pessoas assumem que um agravamento de seus sintomas significa que sua MG está piorando, e entram em pânico. Isso não é necessariamente o caso. Se uma pessoa sem MG correr uma maratona, ela estará exausta, mesmo que não tenha outros problemas de saúde subjacentes e precisará de dias, às vezes até mesmo semanas, para se recuperar. É exatamente o mesmo conceito com MG. Se você estiver se sentindo cansado, ou se sua fraqueza muscular parecer particularmente pronunciada, você pode ter exagerado. Seu corpo está lhe dizendo que é hora de dar um passo atrás. Ouça-o.
Seja seu próprio melhor advogado
Às vezes, as pessoas com MG podem se sentir culpadas por sua doença e estão preocupadas que elas estejam criando dificuldades para sua família. Se precisarem se desculpar de uma atividade porque estão dizimadas, podem temer que tenham decepcionado seus entes queridos. Isto pode causar estresse e ansiedade, mas não deve. Embora seja verdade que todos que amam uma pessoa com MG são afetados por sua doença, eles também entendem que embora seja difícil para eles, é ainda mais difícil para a pessoa com a condição.
Eu encorajo meus pacientes com MG a se defenderem com amigos e familiares. Os amados são bem-intencionados, mas suas palavras de encorajamento podem ser interpretadas como palavras de julgamento ou crítica. Ou eles podem pular e tentar fazer tudo pela pessoa que quer fazer as coisas por conta própria.
Escolha a estratégia que funciona para você
Todos afetados pela MG são seus próprios indivíduos únicos e, portanto, responderão aos tratamentos e terapias de saúde mental de maneira diferente. Algumas pessoas se dão bem com técnicas básicas de redução do estresse como respiração profunda e meditação, algumas prosperam com algumas sessões de terapia cognitiva comportamental e algumas têm problemas mais significativos de depressão e ansiedade que podem exigir medicamentos prescritos.
Não há recomendação genérica que funcione para todos. Eu digo às pessoas que eu tenho uma regra de 3 dias. Se você se sentir em baixo por um ou dois dias, tudo bem: Isso pode acontecer com qualquer pessoa, mesmo pessoas sem MG. Mas se isso persistir nos últimos 3 dias, informe seu prestador de cuidados primários ou prestador de tratamento com MG. É aí que você precisará buscar mais apoio.
Quebre Seus Desafios em Pedaços Gerenciáveis
Um dos aspectos mais assustadores de um diagnóstico de MG pode ser a sensação de que você está entrando em território desconhecido. A MG é tão rara que, se você é novo na doença, pode se sentir muito só. Grupos de apoio podem ajudar, mas se você começar a olhar blogs pessoais ou ir a fóruns de mídia social, a MG pode começar a parecer tão intransponível quanto o Monte Everest.
Em vez disso, aconselho as pessoas a quebrar os múltiplos desafios que enfrentam com a MG em pedaços. Ponha os cegos, se quiser, e concentre-se em apenas um assunto de cada vez com precisão afiada por laser. O primeiro obstáculo a ser enfrentado é descobrir como obter o tratamento correto. Uma vez feito isso, você pode passar para outros desafios, tais como atender às exigências do trabalho, ou esculpir o tempo para cuidar de si mesmo. Caso contrário, é como tentar escalar o Everest sem nenhum equipamento de escalada. Mas se você tiver as ferramentas certas, e se concentrar em um pedaço de montanha de cada vez, você será capaz de atender às exigências da MG olho a olho.
