Por Kelly Aiken, como disse a Kara Mayer Robinson
Em 2012, após alguns anos de problemas respiratórios, fadiga e doenças freqüentes, descobri que tenho myasthenia gravis. Lembro-me de me sentir muito fraco no dia em que fui diagnosticado. Agora, 10 anos depois, a fadiga ainda é um problema. Mas encontrei maneiras de administrá-la.
Subidas e descidas diárias
Meu cansaço geralmente piora com o passar do dia. Eu tendo a fazer o melhor pela manhã. Ao final da tarde, estou me desgastando com freqüência.
Geralmente estou na cama por volta das 18 horas. Preciso de cerca de 14 horas de descanso horizontal, ou deitado na cama. Se eu não o conseguir, ele me alcançará e ficarei cansado por muito mais tempo.
No entanto, tenho dificuldade para dormir. Tenho dificuldade para dormir e para ficar dormindo. Quando é particularmente difícil, minha fadiga piora.
Também notei outras coisas que provocam meu cansaço, como calor, estresse, doenças e mordidas de insetos. Certos alimentos também pioram, como doces e comidas gordurosas. Eu faço melhor quando como bastante saudável.
Às vezes a fadiga vem do nada. Posso estar me sentindo muito bem e, de repente, estou acabado.
Subidas e descidas de tratamento
Minhas montanhas-russas de fadiga se baseiam muito no meu tratamento.
Todo mês, recebo uma série de 5 dias de imunoglobulina intravenosa (IVIg). Quando estou prestes a receber tratamento, faço uma impressão fabulosa de uma boneca de pano. Sou mole e meu corpo simplesmente não funciona como deveria. Até mesmo minha função cerebral abranda.
Antes de tentar o IVIG, eu fazia plasmaferese, uma troca terapêutica de plasma, todas as semanas. Mas meu cérebro desacelerava muito e eu não conseguia pensar bem. Após 5 anos, decidi experimentar o IVIG. Isso fez uma grande diferença. Meu corpo inteiro funcionava melhor e minha personalidade voltava. Agora minha fraqueza e meu cansaço são melhores do que antes.
Estratégias que utilizo para gerenciar a fadiga
Descobri algumas estratégias e adaptações para administrar melhor a fadiga e funcionar melhor.
Tenho um gadget que quebra o selo em frascos para que eu possa abrir novos facilmente. Os abridores automáticos de latas são úteis. Eu até descobri que se eu prender um cinto ao meu cesto de roupa suja, posso arrastá-lo, o que torna a roupa mais fácil e funciona bem quando estou fazendo trabalho de jardinagem e preciso limpar ervas daninhas ou bastões.
Aprendi que se eu luto com uma tarefa, muitas vezes há uma maneira mais simples e menos cansativa de fazê-la. Isso só requer um pouco de criatividade.
Para outras tarefas que estão simplesmente além de minhas habilidades, tenho algumas pessoas que estão sempre a apenas um telefonema de distância. Embora eu odeie absolutamente pedir ajuda, não poderia estar mais grato por essas pessoas em minha vida. Eu também aprendi muito com meu grupo local de apoio ao MD.
Nos dias que antecedem o meu tratamento, eu planejo com antecedência. Tento ter certeza de ter tudo o que possa precisar, para não ter que pedir ajuda mais tarde. Tento fazer tudo o que precisa ser feito, para que eu possa descansar durante minha série e me sentir tão bem quanto possível depois dela.
Descobri que às vezes o Tylenol pode ajudar a administrar a gravidade da fadiga. Parece atrasar o início da dor, o que às vezes retarda a fadiga. Se eu tiver um ou dois dias longos planejados, vou acordar e tomar Tylenol primeiro para ajudar a diminuir a fadiga e depois vou tomá-lo ao longo do dia para me ajudar a durar.
Algumas pessoas fazem meditação ou yoga. Para fazer exercício, eu ando quando meu corpo está pronto para isso. Mas meu lugar feliz é a água. Eu adoro dar voltas de natação. Em meus bons dias na água, nunca se sabe que eu tinha uma doença muscular. A água sustenta meu corpo e minha coluna vertebral pode se esticar. É uma das sensações mais surpreendentes.
Encontrando um equilíbrio
Descobri que descansar quando meu corpo diz para descansar é a chave para permanecer um pouco funcional. Se eu ignorar esse sentimento, meus sintomas se agravam.
Anos atrás, muitas vezes eu me empurrava e me empurrava até que meu corpo me parasse. A fadiga é um showtopper. Só há tanto empurrar para trás que você pode fazer sem que seu corpo ceda.
Quando ouço meu corpo, eu me dou bem. Sou muito melhor a escutar do que costumava ser, mas ainda tenho que reaprender meus limites uma ou duas vezes por ano.
Aprendendo a conviver com ele
A coisa mais difícil sobre a fraqueza e o cansaço é o que tive que abrir mão.
Antes da minha viagem myasthenia gravis, trabalhei como professor em uma creche para crianças e adultos com deficiências de desenvolvimento. Eu adorava trabalhar. Adorava encontrar a motivação certa para incentivar as crianças a modificar seu comportamento e ser uma fonte de apoio para adultos com deficiências.
Durante alguns anos após ter sido diagnosticada, meus sintomas pioraram cada vez mais. Eu tive que parar de trabalhar. Foi um ponto muito difícil em minha vida.
Mas agora eu me senti aceite. Estou bem ciente de como as coisas podem ficar difíceis, e estou grato por não ficar mais tão ruim assim.
Aprendi a pegar meus dias ruins com um grão de sal e simplesmente andar na montanha-russa até as coisas melhorarem novamente, porque as coisas vão melhorar.
Eu aprendi que nada é permanente. Tudo é temporário. Sentir-se bem é temporário, assim como sentir-se mal. Você só tem que se agarrar firmemente a essa barra de agarrar e se agarrar.
Sentir-se bem é temporário, assim como sentir-se mal. Você só tem que se agarrar firmemente àquela barra de agarrar e se agarrar.
