Do arquivo médico
Quando Peter Rosenberger tinha 22 anos de idade, ele se apaixonou "por uma mulher com o corpo quebrado".
Na época, Gracie Parker havia sido submetida a 20 cirurgias após um acidente de carro.
"Eu não sabia o que era estar em uma relação com alguém que estava ferido. Eu só sabia que a amava e que queria cuidar dela", diz ele. "Eu assumi o leme de algo que quase me esmagou".
Durante as mais de três décadas em que eles se casaram, Peter viu Gracie passar por mais 60 cirurgias, incluindo uma amputação dupla da perna abaixo do joelho. Ao longo do caminho, ele aprendeu muito sobre si mesmo e o que significa ser um cuidador.
"Se você pode falhar nisso, eu falhei", diz Rosenberger, que apresenta o programa de rádio "Hope for the Caregiver" de Ennis, MT. "Eu ainda estou no meio disso, mas nós esculpimos uma vida nele".
"Ser um cuidador consumirá cada parte de sua vida, se você deixar. E mesmo que você não o deixe, ele ainda tentará".
Sozinho, mas Não Sozinho
Mais de 43 milhões de homens e mulheres nos Estados Unidos são prestadores de cuidados não remunerados. Mas se você cuida de um filho, cônjuge, pai ou outro parente, é comum se sentir sozinho.
Quando seu pai foi diagnosticado com Alzheimer, Prentice Claud, 65 anos, comprou uma casa com um apartamento no andar de baixo, mudou seus pais e continuou a trabalhar em tempo integral como cabeleireiro e dono de salão em Nashville.
O ambiente leve e conversador no trabalho compensava os desafios em casa.
"De dia para dia, eu não sabia como meu pai iria agir", diz Claud. "Eu aprendi o que fazer, o que não fazer e o que o fez partir".
Um ano e meio após a morte de seu pai, a mãe de Claud, agora com 97 anos, mostrou seus primeiros sinais de Alzheimer.
"No jantar de Ação de Graças, ela perguntou como eu fazia o peru saber tão bem". Eu disse: "Eu fiz do jeito que você sempre fez". Ela disse que nunca havia feito um peru em sua vida. Foi quando eu soube".
O objetivo de Claud é manter sua mãe fora de um lar de idosos. Mas o estresse da propriedade do salão e do cuidado em tempo integral era demais.
"Eu tinha que largar um, e não ia largá-la", diz ele.
Claud vendeu seu negócio e se aposentou. Em vez de pintar os cabelos e brincar com os clientes, ele toma banho, se veste, limpa e cozinha para uma mulher que não consegue se lembrar de seu nome.
"Sinto falta de estar na loja e de socializar muito", diz ele. "Eu não posso aproveitar minha aposentadoria agora, e não posso continuar com minha vida pessoal porque isto está tão envolvido". Mas, no meu coração, sei que estou fazendo o que é certo".
Sentimentos e alimentos
Como a maioria dos cuidadores, Julie Rutter pode descrever o que ela faz por sua filha em uma palavra: Tudo.
Emily, de oito anos, tem atrofia muscular espinhal tipo 2 (SMA), uma forma de distrofia muscular. Ela nunca andou ou se levantou sozinha.
"Nesta fase, sinto-me mais como um cuidador do que um pai", diz Rutter, que tem três meninos mais velhos. "Eu a levanto para dentro e para fora de sua cadeira de rodas, a levo ao banheiro toda vez que ela tem que ir, escovo seus dentes, penteio seu cabelo, dou-lhe banho e a levo a várias consultas médicas e terapias por semana".
"Tudo" também inclui apoio emocional.
Emily não pode fazer ginástica ou balé da mesma forma que outras meninas de sua idade. Ela fica de fora das festas do pijama porque outros pais não se sentem à vontade para levantá-la, e Emily não se sente à vontade para deixar que outras pessoas o façam.
"Todos têm momentos 'por que eu', mas Emily tem muitos deles", diz Rutter. "Eu sinto pressão para ser sempre positiva para ela, mas nem sempre sinto isso em meu coração.
"Como um comedor emocional, às vezes corro o medo, a dor e a dor. Ela tem o "porquê de mim" e eu tenho o meu".
Rosenberger conhece muito bem a conexão entre a comida reconfortante e o cuidado.
"Ganhei tanto peso que meu quadro caiu da parede", brinca ele. "Mas não se diz a um cuidador: 'Ei, você precisa perder peso'. Eles sabem que precisam perder peso. É que eles têm um peso maior no coração".
A Próxima Coisa Certa
Cuide de si mesmo: Estas são as quatro palavras mais frustrantes na prestação de cuidados.
"Quando alguém me diz para cuidar de mim mesmo, sinto que é mais uma coisa a acrescentar à minha lista", diz Eboni Green, PhD, uma enfermeira registrada e co-fundadora dos Serviços de Apoio ao Cuidador.
Green tem sido uma cuidadora de sua filha e de sua sogra. Ela agora cuida da avó de seu marido, que vive independentemente em uma instalação perto da casa de Green, em Omaha, NE.
Mesmo como profissional de saúde, Green se vê tão consumida pelo cuidado, que perde o contato com suas próprias necessidades. Rosenberger diz que é o resultado dos três I's: isolamento, e perda de independência e identidade.
"Às vezes eu acho que estou fazendo um bom trabalho de autocuidado, depois surge uma crise", diz Green. "Por minha situação ser tão instável, tento mudar uma ou duas coisas, como beber água em vez de estourar, ou arranjar tempo para um banho quente".
O autocuidado começa com a próxima coisa certa. Dê uma volta". Coma uma tigela de sopa. Chame um amigo. Leia um livro. Limpe a geladeira.
O que quer que o faça sentir-se bem e produtivo é suficiente.
"Não posso lutar contra o que aconteceu com minha esposa. É grande demais para eu consertar e não é meu trabalho", diz Rosenberger. "O objetivo não é torná-lo melhor". O objetivo é que eu seja melhor: mais calmo, concentrado e saudável, não importa o que esteja acontecendo ao meu redor.
"Não vou dizer que fiz as pazes com o cuidado, mas tento fazer o melhor que posso com o que tenho".
