Por Alexandra McCray
Você pode ter dificuldade para pensar ou falar sobre os cuidados de fim de vida que deseja se seu câncer continuar a crescer e o tratamento não funcionar mais. Por mais desconfortável que possa ser, o tempo necessário para planejar esta situação deixa seus desejos claros. Isso pode reduzir o estresse que você e seus entes queridos também têm durante esse tempo.
Pense no que você quer
O primeiro passo para tomar decisões de cuidado no final da vida é pensar no que você quer. Você está bem com tratamentos que podem prolongar sua vida, mas que podem não melhorar a qualidade? Ou você prefere se concentrar em estar confortável e permanecer consciente? Você quer tentar participar de um ensaio clínico? Existe alguma crença religiosa ou espiritual que seja importante para você? Considere suas principais prioridades e obtenha o máximo possível de informações sobre suas opções com sua equipe de saúde.
Fale sobre isso
Uma vez que você conheça suas preferências, discuta-as com seus entes queridos. Alguns podem não entender ou concordar, mas explicar por que você tomou estas decisões pode ajudar. Você também deve falar com sua equipe de saúde sobre seus desejos e escrevê-los. Eles podem não ser capazes de seguir as instruções que você coloca em documentos legais por causa das regras das instalações, da consciência deles ou das normas de assistência médica. Se isso acontecer, você precisará encontrar outro médico ou centro de saúde que possa fazer o que você deseja.
Opções de cuidados no final da vida
Os tipos de cuidados que você pode receber no final de sua vida incluem:
Cuidados paliativos
Os cuidados paliativos não são um tratamento único. É uma estratégia de gestão na qual você trabalhará com sua equipe de saúde. O objetivo é melhorar sua qualidade de vida. Muitas vezes está associado ao tratamento de fim de vida e cuidados paliativos, mas você pode iniciar os cuidados paliativos assim que for diagnosticado qualquer condição crônica. Alguns hospitais e centros de saúde fornecem cuidados paliativos, ou você pode obtê-los em casa. Você também pode ouvi-lo chamado de "cuidados de conforto", "cuidados de apoio" e "gerenciamento de sintomas".
Os cuidados paliativos ajudam você a administrar os efeitos de sua doença e tratamentos. Isto vai desde o controle da dor e assistência à saúde mental até serviços religiosos e de apoio social.
Cuidados hospitalares
Se sua equipe médica acredita que seu câncer está na fase final e você não pode viver mais de 6 meses e não quer tratamento, você pode selecionar este tipo de tratamento. Você também pode escolhê-lo se seu câncer for terminal e os tratamentos não estiverem funcionando. O foco muda do combate à doença para o conforto à medida que você se prepara para o fim de sua vida.
Uma equipe de atendimento hospitalar consiste de médicos, enfermeiros, auxiliares de saúde domiciliar e outros especialistas. Todos eles trabalham para atender às suas necessidades físicas, emocionais e espirituais. Seu principal cuidador - ou um parente ou amigo que ajuda nas decisões e cuida de você - está muito envolvido com este grupo e pode ajudá-los com seus cuidados.
O atendimento hospitalar pode ter outros benefícios para você e seus entes queridos. Você pode ter acesso a apoio religioso e espiritual, aconselhamento de luto, fisioterapia, assistente social, serviços de dona de casa e muito mais.
Você pode ter acesso a cuidados hospitalares:
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Sua casa
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Um centro de cuidados de longo prazo
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Um centro de vida assistida
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Um lar de idosos
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Um hospital que fornece cuidados paliativos se você tem câncer
Ensaios clínicos
Você pode querer ver se pode participar de um estudo de pesquisa para um novo tratamento do câncer. Um ensaio clínico pode não melhorar sua situação, mas os cientistas do conhecimento adquirido podem ajudar as pessoas que têm câncer no futuro.
Profissionais de apoio
Essas pessoas já podem fazer parte de sua equipe de saúde. Elas podem ajudá-lo durante o final de sua vida. Se eles não estiverem e você quiser se conectar com qualquer um deles, peça orientação a sua equipe.
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Assistente social: Eles podem ajudar você a lidar com questões emocionais e sociais. Você também pode trabalhar com eles para encontrar soluções para a escolha de um centro de atendimento, lidar com seguros e outros problemas práticos.
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Profissional da saúde mental: Você e seus entes queridos naturalmente podem ter alguma ansiedade ou depressão neste momento. Se estes sentimentos são constantes, é hora de falar com um profissional. Eles podem ajudar você a superar essas emoções.
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Gerente de casos: Seu gestor de casos ajuda a organizar os muitos aspectos de seu atendimento. Eles também estão lá para ser um recurso. Fale com eles sobre qualquer serviço de apoio específico que você precise.
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Conselheiro religioso ou espiritual: Você pode receber conforto de suas crenças. Se você quiser, você pode se conectar com este tipo de conselheiro para saber mais sobre como eles podem ajudá-lo.
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Fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais: Estes profissionais de saúde podem mostrar aos seus cuidadores estratégias úteis, como por exemplo, como fazer:
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Mude sua posição
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Movê-lo adequadamente de sua cama para um assento
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Não se machucar durante estas tarefas
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Fazendo Seus Desejos Conhecidos
Você pode usar diferentes tipos de documentos para explicar o tipo de cuidados de fim de vida que você deseja. Sua equipe de saúde e seus entes queridos os utilizarão para tomar decisões relacionadas à saúde se você não puder tomá-las.
Dependendo do estado em que você vive, estes documentos legais podem ser chamados
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Diretrizes antecipadas
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Procuradores de saúde
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Testamentos em vida
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Diretrizes médicas
Seu estado também decide se você pode fazer sua própria versão destes itens ou se deve preencher um formulário padrão. Você deve ser capaz de obter formulários de um advogado, de sua Ordem dos Advogados do Estado ou de um programa do National Hospice and Palliative Care Organization chamado CaringInfo. Sua equipe de assistência médica pode ajudá-lo a preencher os documentos.
Ao criar esta documentação, você também deve preparar outros documentos legais que não sejam diretrizes antecipadas. Converse com um advogado sobre o que você pode incluir em cada item e os diferentes tipos disponíveis:
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Will
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Procuração
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Confiança
Certifique-se de compreender e revisar qualquer formulário antes de assiná-lo. O que você inclui deve refletir suas crenças espirituais ou religiosas. É importante que você conheça as regras sobre quem pode testemunhar a sua assinatura de diretrizes antecipadas também. Se você tem um lar em mais de um estado, você pode querer que os documentos sejam feitos em cada um deles.
Se você quiser fazer mudanças nas diretrizes antecipadas, destrua todas as cópias atuais e comece de novo. Você também pode cancelar uma a qualquer momento. Todos que possuem cópias precisam saber sobre isto ou qualquer mudança.
Quando todos os seus documentos estiverem completos, guarde-os em um local seguro com outros arquivos importantes. Adultos em quem você confia, como seu representante de saúde ou "agente", devem saber onde estão esses documentos e ter acesso a eles.
Informe seus familiares e amigos próximos também sobre os documentos e o que você coloca neles, para que eles possam saber mais sobre seus desejos. Qualquer pessoa que sua equipe de saúde possa precisar contatar sobre sua condição precisará de uma cópia. Eles também podem arquivar uma com seus registros médicos. Se você for ao hospital, traga os documentos para o seu prontuário médico.
Se você tiver um advogado, certifique-se de que eles tenham cópias de toda essa documentação. Analise esses documentos e confirme a vontade de seu procurador de saúde regularmente, caso precise atualizá-los.
Viver a vontade
Para este documento, você anota o que faz e não quer que aconteça com você em situações médicas especiais. Estes são momentos em que você não pode fazer suas próprias escolhas e precisa de certos tratamentos para permanecer vivo. Você pode freqüentemente usar uma vontade viva se estiver doente terminal ou ferido, ou permanentemente inconsciente. Outro médico além daquele que cuida de você geralmente deve concordar que sua condição permite o uso de sua vontade viva. Se os médicos a usarem, você ainda poderá receber cuidados que o deixem confortável, como a medicina da dor.
O que você pode incluir é diferente em alguns estados. Talvez você possa dizer se deseja:
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Tratamentos que o manterão vivo (sustentador da vida) se você estiver doente terminal ou ferido, mas que não o tornarão saudável novamente. Estes incluem reiniciar seu coração (reanimação) ou respirar se ele parar e usar máquinas como um ventilador para ajudá-lo a respirar.
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Para obter líquidos e alimentos através de um tubo ou outro dispositivo se você não puder comer ou beber
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Ser um doador de órgãos e tecidos quando você morre
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Outras orientações médicas sobre o tipo de tratamento que você faz e não quer
Certifique-se de compreender plenamente os detalhes deste documento antes de assiná-lo. Algumas partes dele (cláusulas) podem afetá-lo de maneiras que você não espera, como evitar o uso de um dispositivo que você inclui atualmente em seu tratamento.
Procuração de assistência médica
Esta é uma pessoa que você dá permissão para fazer escolhas médicas para você quando você não pode. Isto acontece freqüentemente porque você não está no estado mental correto ou está inconsciente. Mais uma vez, os profissionais médicos decidem se você está nesta situação. Você também pode ouvi-los chamados de "substitutos de saúde" ou "procuração durável para assistência médica".
Você pode ter este documento e um testamento vivo, mas certifique-se de que seus desejos em um estejam de acordo com os do outro. Seu procurador de saúde não pode tomar decisões por você se você se tornar capaz de tomá-las novamente. Normalmente você só pode fazer de uma pessoa sua procuradora de saúde, mas você pode escolher outra pessoa ou várias pessoas para apoio.
Fale com a pessoa que você deseja fazer seu representante de saúde e sua alternativa antes de colocar seus nomes. Eles podem não se sentir à vontade para tomar decisões por você. Ou eles podem ter crenças religiosas ou espirituais que os impeçam de fazer o que você quer.
Ordens médicas para tratamento de manutenção de vida (POLST)
Este formulário comunica seus desejos como ordens médicas quando você está muito doente, mas não é uma diretriz antecipada. Os médicos podem usá-lo se você tiver uma emergência médica. Você pode obter este documento em certos estados. Você precisará da assinatura de um médico ou outro prestador de serviços de saúde qualificado. Outros nomes para ele incluem ordens médicas para tratamento de manutenção de vida (MOLST) e ordens do provedor para o escopo do tratamento (POST). Seu médico deve explicar o que o formulário inclui e preenchê-lo para você, depois você o assina. Você pode discutir se deseja usar uma máquina de respiração ou se está bem com a ressuscitação cardiopulmonar (RCP).
Você pode querer um formulário POLST porque ele se aplica a paramédicos, técnicos médicos de emergência e outros profissionais de emergência. As diretrizes avançadas não o fazem.
Ordens de não ressuscitação (DNR)
Você pode usá-los tanto dentro como fora do hospital. Eles dizem à sua equipe de saúde para não tentar reiniciar seu coração ou sua respiração se ele parar. Esta ordem também pode dizer a eles para não usar máquinas para mantê-lo vivo nestas situações. No hospital, você pode solicitar que seu médico inclua uma ordem de DNR em seu prontuário médico. Cada vez que você for a um hospital, certifique-se de que o médico saiba que você deseja uma ordem de DNR. Algumas instalações o fazem pedir uma cada vez.
Se você quiser que uma ordem de DNR seja solicitada quando você não estiver no hospital, veja se seu estado requer um formulário separado. Seja em um documento, pulseira, carteira ou outra coisa, você deve ter uma ordem de DNR válida não-hospitalar que as equipes do serviço médico de emergência (EMS) possam ver. Você pode perguntar à sua equipe de saúde como obter uma ordem de DNR não-hospitalar.
Não entubar (DNI)
Os médicos não colocarão um tubo de respiração e o colocarão em um ventilador se você informar a equipe de seus desejos e completar a papelada.
Doação de órgãos e tecidos
Verifique para ver o que seu estado precisa de você para fazer isso. Talvez você possa incluí-lo em suas diretrizes antecipadas. Você também deve certificar-se de que pessoas importantes estejam cientes de que você deseja isto, incluindo seu representante de saúde, parentes e equipe de saúde.
Carta de instruções
Você pode usar isto para dar outras informações importantes relacionadas ao fim de sua vida. Uma carta de instruções não é um documento legal, mas pode se relacionar com papelada, que é, como sua vontade. Por exemplo, você pode dizer com quem deseja que seus filhos ou animais de estimação fiquem até que o tutor que você listou em seu testamento possa providenciar para acolhê-los. Você também pode incluir as informações de contato das pessoas que você deseja que recebam notificações sobre seu falecimento, preferências de serviço fúnebre ou memorial, e muito mais. Este documento também é um bom lugar para compartilhar seus detalhes financeiros.
Há folhas de trabalho e listas de verificação disponíveis on-line que podem ajudá-lo a organizar seus assuntos pessoais em ordem. Você pode achá-las úteis ao montar sua carta de instruções.
