Por Danny Bonvissuto
Desde seu diagnóstico, você tem sido testado e tratado para controlar o câncer em seu corpo. Quando algo funcionou, você ficou com ele. Se parou de funcionar, você e sua equipe de saúde revisaram as opções e talvez tentaram um tratamento diferente.
Quando você chega ao fim da vida do câncer, pode não haver mais métodos disponíveis para controlar seu câncer - ou você está pronto para parar todos os testes e tratamentos.
Seus cuidados, entretanto, continuam. O foco muda de tentar parar o câncer para se concentrar em ajudá-lo a viver o melhor possível e o mais confortavelmente possível pelo resto de sua vida.
Mudanças físicas
Você pode não sentir ou notar nenhuma mudança por um tempo. A maioria das pessoas com câncer se dá bem fisicamente por muito tempo e depois perde gradualmente sua capacidade de funcionar à medida que se aproxima o fim da vida.
O câncer desliga lentamente seus órgãos. Isto o afeta de muitas maneiras:
Fadiga. É provável que você se sinta muito cansado. A fadiga é um dos sintomas mais comuns na fase de fim de vida. Mesmo quando você fica quieto, o câncer retira a energia de seu corpo. Espere sentir-se sonolento e mais fraco a cada dia.
Perda de apetite. O câncer faz com que seu corpo deixe de usar alimentos e água adequadamente. Não ajuda você a ganhar peso nem lhe dá a nutrição e a energia que ele tem durante toda sua vida. Se você quer comer e beber, é um sinal de que seu corpo ainda quer fazer algo com ele. Mas pode chegar a um ponto em que seu corpo lhe diga que não quer comida ou líquido.
Isto pode ser difícil de entender para os entes queridos. Em muitas culturas, uma maneira de mostrarmos amor e carinho é através da comida. Os entes queridos podem se preocupar, e você pode se preocupar em desapontá-los porque você não quer comer. Ajuda quando todos entendem que a perda do apetite faz parte do processo nesta fase.
Confusão e delírio. Há muitas razões para que você se sinta confuso ou delirante. Seu cérebro pode não estar recebendo o suficiente do fluxo de sangue, oxigênio e nutrição que ele precisa para se sentir alerta. A confusão também pode ser um efeito colateral da medicação, ou um desequilíbrio causado quando você deixa de tomar um determinado medicamento. Embora alguma confusão seja normal, sua equipe de saúde pode ser capaz de compensar com fluidos ou ajustar suas doses.
Dor. Como em outras etapas, a dor causada pelo câncer pode acontecer quando o câncer toma conta dos tecidos, ou quando os tumores pressionam seus ossos, nervos ou órgãos. Alguns tumores liberam produtos químicos que causam dor, ou fazem com que seu corpo reaja com dor. Sua equipe de saúde pode administrar a dor através da medicina.
O controle da dor é uma parte fundamental dos cuidados paliativos, incluindo os cuidados hospitalares. Não deixe que seus entes queridos e sua equipe médica saibam como você está se sentindo. A dor pode ser aliviada com freqüência.
Problemas para engolir. Você pode se sentir muito fraco para engolir. Também é possível que as mensagens de "engolir" de seu cérebro não estejam alcançando seu esôfago, a parte do seu corpo que conecta sua boca ao seu estômago.
Sua equipe de saúde pode primeiro recomendar a mudança para alimentos líquidos ou moles, ou a ingestão de pequenas mordidas de alimentos. Se isso não funcionar, você pode ser capaz de obter nutrientes através de uma IV. Se você não conseguir engolir remédios para dor, eles também podem ser eficazes quando colocados sob sua língua ou através de injeção, infusão ou remendo de pele.
O que esperar emocionalmente
Este pode ser um momento de grandes emoções - para você e seus entes queridos. Você pode se sentir em paz e pronto para partir. Você pode se sentir triste, zangado, assustado, ou retraído. Você pode se preocupar com os entes queridos que vai deixar para trás ou ter sentimentos -- bons ou ruins -- sobre sua vida.
A única emoção certa a sentir é o que quer que você esteja sentindo.
Espere sofrer perdas em muitos níveis ao longo desta etapa: perda de função, independência, esperança de recuperação e a forma como você pensava que sua vida seria.
As regras do hospital durante a COVID-19 mudaram as coisas: Talvez você não consiga ver filhos, netos ou pessoas que lhe tragam alegria em pessoa. Isto pode ser particularmente difícil se você tiver que dizer adeus através de seu telefone ou da tela do computador. Tenha em mente que você tem opções, incluindo o hospital, que podem ajudá-lo a resolver qualquer questão emocional, relacional e espiritual que esteja em sua mente.
Como o hospital ajuda
O hospital é tanto uma filosofia como um método de atendimento. A filosofia é que você tem a melhor qualidade de vida possível em sua fase final de vida. Como método de atendimento, o hospital é uma equipe de profissionais - médico, enfermeiro, assistente social, assistente de saúde domiciliar e conselheiro espiritual - que apóiam suas necessidades físicas, espirituais e emocionais.
Isto inclui:
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Medicamentos para seus sintomas e dor
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Equipamentos e suprimentos médicos
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Fisioterapia
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Terapia ocupacional
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Fonoaudiologia e terapia lingüística
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Aconselhamento nutricional
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Tomar decisões sobre medidas de fim de vida como tubos de alimentação, RCP e entubação
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Planejamento legado
O hospital também está lá para apoiar sua família através do processo, e por um ano ou mais após sua morte.
Mais de 80% do tempo, os cuidados hospitalares acontecem em casa. Se isso não for uma opção, você pode optar por fazer um hospício em uma instalação ou hospital. Além do Medicare, quase todas as seguradoras privadas cobrem o hospício.
O hospital pode apoiá-lo durante os últimos 6 meses de sua vida. Isto, é claro, não é uma regra difícil e rápida. Há sempre a opção de recertificação por mais tempo, desde que seu médico possa razoavelmente dizer que você tem 6 meses ou menos para viver (assumindo que a doença siga seu curso natural). Você também pode deixar o hospital e voltar a ele mais tarde.
A duração média de um hospício é de 18 dias, mas muitas pessoas que perderam entes queridos por câncer dizem desejar ter começado mais cedo.
Você já deve ter ouvido falar de doulas de fim de vida, ou "doulas da morte", pessoas que ajudam a mantê-lo ou à sua empresa familiar, ou que tomam providências após a morte. Elas complementam os cuidados hospitalares e podem não ter o mesmo histórico ou treinamento. Você pode querer discutir com seu médico e sua equipe de atendimento hospitalar que apoio você gostaria de obter e quem pode fornecer esse cuidado.
Também são importantes as diretrizes antecipadas para o cuidado com a saúde, que são documentos legais declarando que tipos de intervenções médicas você faz ou não quer, e quem pode tomar essas decisões por você se você mesmo não for capaz de fazê-lo. Estas diretrizes incluem testamentos em vida, procurações duradouras para assistência médica/ procuração médica, POLST (Ordens Médicas para Tratamento de Sustentação de Vida), e não ressuscitar ordens (DNRs).
Vários estados (Califórnia, Colorado, Havaí, Maine, Nova Jersey, Oregon, Vermont e Washington) e Washington, DC, aprovaram atos de "morte com dignidade" que permitem a morte assistida por médicos para pessoas mentalmente competentes e com 6 meses ou menos de expectativa de vida. Estas leis incluem ter dois médicos confirmando o diagnóstico do paciente, residência na área e capacidade de decidir sobre o que eles querem - com períodos de espera incorporados no processo.
Seus últimos dias
Embora todos sejam diferentes, há sinais físicos comuns de que seu corpo está se preparando para morrer.
Estes incluem:
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Perda do controle da bexiga ou do intestino
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Mudança nos padrões respiratórios
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Sons de ranger ou de garganta causados pela saliva e outros fluidos em sua garganta e vias aéreas
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Pele que parece azul e/ou que sente frio
Mesmo neste ponto, há recursos para ajudá-lo a se sentir o mais confortável possível. Sua equipe de saúde pode usar almofadas descartáveis e manter suas roupas e roupas de cama limpas. Eles podem ajustar travesseiros, usar um umidificador ou dar-lhe oxigênio. À medida que seu fluxo sanguíneo diminui, eles podem mantê-lo aquecido com cobertores.
Seja gentil com você mesmo. Ninguém sabe o que vai sentir até estar nesta parte de sua experiência, e é diferente para todos. Enquanto você for capaz, você deve sempre se sentir capacitado para pedir o que precisa para se sentir confortável e para ter ajuda se você não puder falar por si mesmo.