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Depois que Nancy Cramer soube em 2015 que ela tinha espondilite anquilosante (AS), ela se juntou a um grupo de apoio para pessoas que lidam com a dor de diferentes doenças. Mas Cramer, 48 anos, logo abandonou o grupo por um sentimento de culpa que ela não pertencia.
"Oh, estas pessoas têm pior dor", Cramer, que vive em Roswell, GA, lembra-se de pensar.
AS é uma condição incurável e vitalícia que, em casos graves, pode tornar difícil para você se mover e respirar. Mas muitas vezes pode ser uma doença que é invisível para outros. É por isso que a utilização de diferentes tipos de apoio e dicas pode ser uma ferramenta importante para se manter física e emocionalmente saudável com o AS.
Vá com gentileza
Mesmo que você já tenha AS há algum tempo, você pode olhar e sentir o mesmo que sempre sentiu. Mas seu corpo precisa de um toque fácil.
Fisioterapia, massagens e outros tratamentos, minha ajuda desde que "você possa encontrar alguém conhecedor e gentil", diz James T. Rosenbaum, MD, chefe da divisão de Artrite e Doenças Reumáticas da Universidade de Saúde e Ciência de Oregon, em Portland.
Um molho em uma banheira quente pode ajudar, também, diz Rosenbaum. Também a acupuntura pode ajudar. Mas ele adverte contra os cuidados quiropráticos. Muita manipulação do pescoço para alguém com coluna rígida pode fazer mal, diz Rosenbaum.
Cronometre seu direito de tratamento
O melhor momento para fazer fisioterapia é quando sua dor e inflamação estão em baixo, diz Martin Langaas, um fisioterapeuta em York, ME. Pode ser difícil obter muito alívio com o tratamento no meio de um surto ativo.
Langaas é da Noruega, onde AS é muito mais comum do que nos EUA. Dois de seus familiares têm a doença. Essa é uma das razões pelas quais ele fundou o Instituto de Terapia Manual Ortopédica em Woburn, MA. Ele se concentra na terapia musculo-esquelética para as articulações e músculos.
Por exemplo, em vez de um exercício supervisionado que é comum na fisioterapia, um fisioterapeuta manual ortopédico pode mover suavemente a caixa torácica e a coluna torácica anexa, que pode ficar muito rígida com o AS.
Pergunte a seu médico se esta abordagem pode ser correta para você. A Academia Americana de Fisioterapeutas Manuais Ortopédicos tem um diretório online estado por estado.
Seja Sábio na Nutrição
Uma dieta saudável não pode curar o AS. Mas ela pode ajudar a aliviar seus sintomas e fazer você se sentir melhor. E o aconselhamento nutricional profissional pode oferecer uma ajuda com isso.
"Uma grande vantagem de ir ver um dietista é saber que você está obtendo planos personalizados para você e suas próprias necessidades pessoais", diz Sarah Simental, uma dietista registrada com sede em Los Angeles.
Você pode aprender quais alimentos podem desencadear sua inflamação. Um dietista pode guiá-lo com uma dieta de eliminação, onde você mantém um diário alimentar para acompanhar como o que você come afeta seu corpo.
Note que um dietista registrado (RD) ou um nutricionista registrado (RDN) são profissionais credenciados com treinamento especializado. Os nutricionistas, por outro lado, podem ou não ser obrigados a possuir uma licença.
Conecte-se com um grupo de apoio
Algumas pessoas com AS e uma condição relacionada chamada espondiloartrite axial não-radiográfica (nr-axSpA) podem parecer saudáveis por fora. Rosenbaum diz que as pessoas com nr-axSpA podem achar extra difícil de sentir validado porque os danos em suas articulações não aparecem nos raios X (por isso é chamado de "não-radiográfico") ou em qualquer outra varredura.
Mas a conexão com pessoas que entendem o que você está passando é uma parte importante para se manter bem, diz Rosenbaum. "A maioria de nós precisa de feedback e apoio da aldeia".
A Spondylitis Association of America lista grupos de apoio mais especializados nos Estados Unidos, juntamente com conselhos sobre como iniciar seu próprio grupo.
Use sua própria sabedoria
Viver com AS significa ouvir seu corpo e saber quando e o que ele pode administrar.
Por exemplo, Cramer diz que ela pode sentir que pode lidar com o exercício enquanto o faz. Mas ela pode perceber apenas tarde demais que ela exagerou.
"Você está bem até que não esteja", diz ela.
A mudança repentina em sua condição pode confundir as pessoas, diz Cramer.
Elas podem se perguntar: "Você acabou de trazer todas as compras, ou apenas deu uma caminhada de 2 milhas e não pode limpar o chão...".
O conselho de Cramer: Dê a si mesmo um passe e conheça seu corpo.
Não pare de se mexer
Quando se trata de AS e movimento, é usá-lo ou perdê-lo.
"Fique o mais ativo que puder", diz Rosenbaum. "Se você não mover suas costas e usar seu pescoço, você perderá a mobilidade".
Rosenbaum diz que você deve "fazer o que sabe bem", mas parar imediatamente se doer ou lhe causar dor mais tarde.
Cramer sabe em primeira mão como atingir o bom equilíbrio entre quando estar em movimento e quando sentar.
Uma vez, sua família planejou uma viagem para fazer rafting em águas brancas. Cramer estava determinada a não "deixar isto [AS] arruinar minha vida ou me deter".
Mais tarde, Cramer admitiu a si mesma que um esporte de white-knuckle provavelmente era demais. "Então acabei pagando para que os dois dos meus rapazes fossem", diz ela.
