Do arquivo médico
No novo filme Medidas Extraordinárias, Harrison Ford faz o que faz de melhor. O veterano ator dá vida a um outro personagem que, uma vez despojado de seu exterior, revela-se como um herói.
Ford, ainda com 67 anos de idade, não está lutando contra bandidos intergalácticos, guerreiros indígenas ou mesmo contra seus próprios demônios nesta volta. Seu alter-ego atual, o irritadiço mas brilhante cientista Robert Stonehill, está em guerra com uma rara doença genética chamada Pompe (pronunciada pom-pay).
Esta condição debilitante afeta cerca de uma em cada 40.000 pessoas em todo o mundo, muitas delas crianças pequenas, da maneira mais cruel. Ela leva a uma grave fraqueza muscular, tornando seus jovens pacientes fracos, presos em cadeira de rodas, e lutando pela respiração, com corações e fígados dilatados. A doença de Pompe é uma certa sentença de morte sem tratamento, que, até recentemente, não existia.
Corta para nosso herói de ação - ou, neste caso, talvez seja mais preciso dizer heróis de ação - para salvar o dia.
A História da Família Crowley
O filme, que estreia em todo o país no dia 22 de janeiro, é inspirado na notável história verdadeira de John e Aileen Crowley e seus três filhos. Os dois mais novos -- Megan e Patrick -- foram diagnosticados com a doença de Pompe em 1998, com 15 meses e 5 meses, respectivamente. Com ambos Crowleys carregando sem saber uma cópia do gene recessivo Pompe mutante, o casal tinha 25% de chance de conceber uma criança com a condição e 50% de chance de que a criança se tornasse portadora. Mas foi preciso Megan ficar para trás no desenvolvimento antes que ela - e toda a família - fosse testada.
Estes pais desesperados estavam dispostos a fazer qualquer coisa para salvar seus filhos doentes, mesmo que isso significasse que John Crowley deixasse um emprego com um bom seguro de saúde para levantar fundos para pesquisas experimentais, e então lançar sua própria empresa de biotecnologia para testar uma nova e promissora terapia Pompe. O personagem de Ford é um composto baseado em vários cientistas atuais com idéias inovadoras; no filme ele se torna, como Ford diz, o improvável "papel alumínio e parceiro" para um pai muito determinado.
"John procurou e analisou todas as informações disponíveis sobre a doença", diz Ford ao médico de seu consultório no pequeno e relativamente sonolento aeroporto de Santa Monica. "Ele decidiu que [apoiando o trabalho de um pesquisador] era sua melhor chance de trazer um medicamento rapidamente para o mercado ... mas ele descobriu que havia muitos, muitos obstáculos antes que ele pudesse fazer isso".
Em busca de uma cura para a doença de Pompe
O verdadeiro John Crowley chamou ampla atenção da mídia pelas medidas extraordinárias que tomou para enganar a morte. A repórter do TheWall Street Journal, Geeta Anand, relatou sua missão em um artigo de 2003, que mais tarde expandiu para o livro The Cure: How a Father Raised $100 Million -- e Bucked the Medical Establishment -- em uma Quest to Save His Children.
Ford, que além de protagonista no filme serviu como sua produtora executiva, sentiu que a história era intensamente convincente. "Um pai que desiste tanto de sua vida para dedicar-se a encontrar uma cura para o que aflige seus filhos é algo pelo qual me senti atraído. Mas eu também me senti atraído pelos elementos da história mostrando a dificuldade de trazer uma droga para o mercado".
Procurando por dicas para lidar com a doença crônica de uma criança? Veja "Quando uma criança está cronicamente doente".
Para entregar tal droga, Crowley se viu trabalhando contra um relógio de tiquetaque. A expectativa de vida dos pacientes de Pompe diagnosticados como crianças é, no máximo, de nove anos, embora a maioria das crianças morra no primeiro ano de nascimento devido a complicações cardíacas ou respiratórias. Ele sabia que o segredo para criar um tratamento a tempo para Megan e Patrick, que estavam cada vez mais fracos a cada dia, seria encontrado entre pesquisadores acadêmicos com teorias de ponta - se seriamente subfinanciadas -. "O fracasso não era uma opção", diz o verdadeiro Crowley ao médico.
A Ford atua em frente a Brendan Fraser e Keri Russell, que interpretam os Crowleys, mas a ciência é a verdadeira estrela aqui. "Falta às pessoas com a doença de Pompe uma enzima em suas células que quebra o glicogênio [uma forma de armazenamento de glicose, ou açúcar]", diz Hung Do, que, além de ter um doutorado em bioquímica médica e genética, também serviu como conselheiro científico oficial do filme - e foi um dos membros originais da equipe de pesquisa na qual Crowley apostou. "Todo aquele glicogênio se acumula dentro das células do corpo e leva aos muitos problemas bioquímicos e físicos associados à doença".
A substituição enzimática - uma terapia que fornece a enzima que falta nas células do corpo, permitindo assim que o medicamento quebre o glicogênio e permita que as células funcionem normalmente - era o objetivo. "Mas levar a enzima dentro da célula para o local interno adequado é difícil", diz Do. "Você tem que entregar a enzima com a embalagem apropriada -- embrulhe-a com um laço, se preferir -- de forma que a célula concorde em aceitar a enzima. E é nisto que nossa pesquisa se concentrou".
Desenvolvendo a terapia enzimática
"Eu não sabia nada sobre nada disso quando comecei", diz Crowley. "Uma vez que o dinheiro inicial estava no lugar e a ciência [para desenvolver uma terapia enzimática eficaz] estava em baixa, minha incursão inicial na indústria biotecnológica foi dois passos à frente, um passo atrás. Mas acho que minha atitude de 'nunca desistir' compensou a minha falta de experiência".
Claramente. Como o filme descreve comovedoramente, desenvolver uma terapia a partir do pensamento inovador dos cientistas - representado pelo personagem da Ford - foi apenas o primeiro passo. Assim como o progresso estava sendo feito - na vida real e em carretel - Crowley ficou sem dinheiro. Ele foi forçado a vender sua empresa caloura para uma empresa de biotecnologia maior, a Genzyme, cujos líderes deram as boas-vindas a sua gestão contínua de sua equipe de pesquisa.
Depois veio outro golpe. Quando Genzyme acabou desenvolvendo um tratamento para Pompe, seus filhos "foram rejeitados por causa do conflito de interesses", diz Ford.
"Isso foi mais do que frustrante", Crowley foi citado como tendo dito em 2007. "Mesmo que a FDA se sentisse confortável com Megan e Patrick fazendo parte do julgamento, o Conselho de Revisão Interna do hospital rejeitou seu pedido" porque ele era um executivo da empresa. "Então eu facilitei para eles", diz ele. "Eu imediatamente deixei meu emprego". (Alerta de spoiler: No filme -- muito provavelmente por uma tensão dramática adicional -- ele é demitido).
Este contratempo de terceiro efeito leva, no entanto, a um final feliz. Livres das restrições da Genzyme, os filhos de Crowley receberam suas primeiras infusões de enzimas em janeiro de 2003. Embora os estágios de sua doença estivessem muito avançados para trazer uma recuperação completa - estudos recentes mostram que as crianças que receberam a terapia levam vidas quase normais - ambas as crianças de Crowley melhoraram imediatamente. O coração aumentado de Megan voltou ao seu tamanho normal dentro de seis meses após ter recebido aquela primeira dose. Patrick, também, ganhou força.
Harrison Ford: Piloto de Avião
Sete anos depois, eles estão relativamente saudáveis e, o mais importante, vivos. E eles consideram seu pai - cujas memórias sobre a experiência, Chasing Miracles: A Jornada da Família Crowley de Força, Esperança e Alegria, deve ser lançada em janeiro - um verdadeiro herói de ação.
Só não chame isso de Ford - pelo menos não na cara dele. O moniker "estrela de ação", ele pensa, vem de "meus filmes que ganharam mais dinheiro". Mas [aqueles que o elevam a tal status] não estão relacionados a todo o meu corpo de trabalho". Mesmo que as maiores partes da Ford envolvam sabres leves, espadas ou o ocasional chicote, seus protagonistas estão, sem exceção, "de certa forma sobre suas cabeças", insiste ele. Ele se vê a si mesmo como um ator de caráter que por acaso é apenas um homem principal. Medidas extraordinárias incluídas, ele gravita para papéis de ameixa que revelam "um caminho de desenvolvimento ... Eu não sou um exibicionista profissional". Eu sou um contador de histórias".
Mas se atuar é só agir, não olhe mais além de um dos maiores ícones de Hollywood. Ford nunca descansou sobre seus louros Han Solo-Indiana Jones-Jack Ryan. Ele se desafia a si mesmo. Aqui no aeroporto de Santa Monica, ele abriga três de seus próprios pequenos aviões e um helicóptero.
"Há cerca de 14 anos, percebi que não aprendia nada de novo há muito tempo", diz ele. "Eu queria aprender a voar: a habilidade de tudo isso, a interface entre a responsabilidade e a liberdade que ela lhe dá. Reinventou o mundo para mim, e como eu respondo à pergunta: "O que você faz? Bem, agora eu posso dizer 'piloto'".
Hoje em dia, quando Ford não está ocupado na busca do próximo grande roteiro, ele está andando pelo remoto norte de Idaho com seus companheiros de vôo.
"Montamos um acampamento em uma dessas faixas selvagens", diz ele, "e a cada dia nos dividimos em cinco ou seis vôos e aterrissamos em lugares desafiadores". É lindo, mas é sobre praticar, sobre o que nos faz subir e descer em segurança".
Ford também voa regularmente entre Los Angeles e sua casa em Jackson Hole, Wyo, uma das várias residências que divide com sua noiva, o ator Calista Flockhart, e seu filho, Liam, 9. O ator também tem quatro filhos adultos - Benjamin, Willard, Malcolm, e Geórgia - de dois casamentos anteriores.
Agente Ambiental
A Ford também atua de outras formas. Seu compromisso com as questões ambientais é antigo, desde anúncios humorísticos de serviço público onde ele depila os cabelos do peito (ouch) para ilustrar o desmatamento até outro empurrão de relações públicas para ajudar a salvar tigres ameaçados de extinção.
E ele coloca seu dinheiro onde sua boca está. Membro da diretoria do grupo ambiental Conservation International há quase 20 anos, este ex-bolsista "sempre amou a natureza". Mas quando ganhei algum dinheiro" - em 2009, a revista Forbes o classificou como o ator mais rico de Hollywood - "Eu estava procurando usá-lo para ter um efeito. O dinheiro pode comprar ciência em apoio à conservação. Pode ensinar aos indígenas a política ou a um pescador alguma outra tarefa quando a pesca que ele usa está sobrecarregada".
Este ativista vê o progresso na proteção das florestas tropicais e dos recifes de coral como a principal prioridade do movimento ambientalista? "Há um milhão de pequenas lutas que se juntam em uma grande batalha", responde Ford apaixonadamente. "E tem havido pequenas vitórias. Mas não a grande batalha, ainda não.
"Precisamos de uma ondulação de terreno, ao ponto de a autoridade moral da mesma se tornar tão óbvia que é o que precisamos fazer".
A Ford está particularmente entusiasmada com a ligação entre os ecossistemas ameaçados e nossa própria saúde. Muitos dos medicamentos com os quais contamos eram originalmente derivados de plantas e animais, alguns deles já ameaçados na natureza. Por causa disso, a Conservation International trabalha com comunidades indígenas ao redor do mundo para ajudar a preservar habitats naturais, incluindo florestas tropicais e recifes de corais repletos de vida.
A conselheira de segurança sanitária da organização, Judy Mills, diz: "Algumas das pistas mais inovadoras para Alzheimer e HIV/AIDS, e novos antibióticos para doenças infecciosas - para citar apenas alguns - estão todos vindo de ecossistemas ameaçados. E não sabemos o que está descendo a pique". Podemos estar destruindo curas potenciais para doenças que ainda nem sequer conhecemos". Além disso, Mills observa:
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Mais de 50% de
de medicamentos modernos, ou ocidentais, eram inicialmente derivados de plantas ou animais. Alguns exemplos: A aspirina veio da casca do salgueiro. O medicamento contra o câncer Taxol, usado para tratar o câncer de mama, pulmão e ovário, foi criado a partir da ameaçada planta de teixo do Pacífico. O princípio ativo warfarin, derivado do trevo doce, é um tratamento para coágulos de sangue. O poderoso analgésico Prialt, dado a pacientes que não toleram morfina, vem do caramujo do cone do mar. E as drogas para tratar a leucemia infantil são encontradas na pervinca rosada.
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Mais de 90% de
de medicamentos tradicionais - curas antigas da China, Japão, Coréia, mais tratamentos tibetanos Unani e Ayurvédicos - vêm de plantas e animais. Estes incluem o ginseng para combater a fadiga e o estresse, bem como sintomas associados à diabetes tipo 2. A bílis de urso tem sido usada há muito tempo para tratar cálculos biliares, hepatite e doenças hepáticas. A Artemísia chinesa, uma planta tradicionalmente administrada para combater a febre e infecções parasitárias, é a principal fonte do novo medicamento Coartem para a malária cerebral; espera-se que salve mais de 600.000 vidas este ano.
Um Homem Extraordinário
Como Medidas Extraordinárias estréia este mês -- seu 60º filme -- Ford está entusiasmado com sua última oferta de tela grande, e também com a direção de sua vida. Ele está em uma relação feliz com Flockhart e se sente ótimo também: "Calista e eu gostamos de cozinhar, muitos grelhados, saladas, esse tipo de coisa. Vivemos um estilo de vida saudável".
E com décadas de experiência descobrindo as armadilhas da fama, ele aprendeu a equilibrar toda essa coisa de Hollywood -- "O anonimato é uma virtude que as pessoas desvalorizam seriamente!" -- com suas fugas aéreas para as nuvens. Mas não confunda o contentamento pessoal com relaxamento, seja profissional ou pessoal. Porque Ford -- um dos heróis mais lendários do celuloide -- vive por uma palavra, a mesma que ele tão inflexivelmente escapa: Ação!
Quando uma criança está doente cronicamente
É o pior pesadelo de todos os pais: como os filhos dos Crowleys, seu filho foi diagnosticado com uma doença grave. Como você garante os melhores cuidados enquanto mantém sua casa - para não falar de suas emoções - intacta? Carla Oliver, MSW, CCLS, gerente do Departamento de Recreação Terapêutica/Vida Infantil do Hospital Infantil de Aurora, Colo., oferece estas dicas:
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Escolha o hospital certo.
Verifique um hospital antes de enviar seu filho para lá, diz Oliver. "A Comissão Conjunta é uma agência que é basicamente a 'polícia' dos hospitais. Seu pessoal aparece aleatoriamente nos hospitais e ou dá credenciamento - ou não dá. Além disso, você pode descobrir o que outros médicos têm a dizer sobre hospitais específicos". O sistema de classificação hospitalar nacional da Escola Médica de Harvard é outro bom recurso.
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Faça uma parceria com seu médico.
Encontre um hospital pediátrico que abrace uma "filosofia de atendimento centrada na família", aconselha Oliver. "Nem todos o fazem. Isto basicamente significa que a família da criança é a especialista ... eles estão em colaboração com seus médicos". Muitas vezes, a mãe realmente sabe o que é melhor".
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Eduque-se a si mesmo.
Quase todos os hospitais pediátricos dos EUA empregam pelo menos um especialista em vida infantil, um profissional de saúde treinado para orientar os pais e seus filhos nos próximos procedimentos médicos e na recuperação, diz Oliver. Mas os pais também devem se armar com os fatos e desafios da condição de seus filhos.
