Quando seu parceiro tem Alzheimer

Quando seu parceiro tem Alzheimer, seus próprios riscos de problemas mentais e físicos aumentam. Ainda mais do que para os cuidadores de outras condições.

Especialistas dizem que é porque cuidar de alguém com demência como o Alzheimer é mais intenso do que outros tipos de cuidados. Também é provável que você cuide deles mais horas todos os dias e por mais anos do que aqueles que cuidam de entes queridos com outros problemas.

Mas há ajuda para lidar com estes desafios e ao mesmo tempo cuidar de si mesmo.

Estresse do cuidador de Alzheimer

Se você voa em aviões comerciais, você provavelmente já ouviu os comissários de bordo dizerem para colocar sua máscara de oxigênio antes de ajudar outra pessoa a colocar a deles. A mesma filosofia se aplica a você como um cuidador.

Porque os estudos mostram que quanto mais saudável e feliz você for, melhor você será capaz de ajudar seu parceiro com Alzheimer.

Um estudo de longa data descobriu que estar melhor informado sobre a doença, ir ao aconselhamento individual e familiar e ter um forte sistema de apoio pode diminuir suas chances de depressão e melhorar seu bem-estar geral.

Estas intervenções também foram ligadas à capacidade de manter seu parceiro em casa por mais tempo.

Alguns estudos constataram que entre os cuidadores para todas as condições, alguns não sentem altos níveis de estresse ou de sobrecarga. Eles podem até mesmo relatar benefícios como sentir um sentido de propósito e ser necessário.

Mas os cuidadores de parceiros com Alzheimer parecem ter mais dificuldade.

É mais provável que eles experimentem altos níveis de estresse e impactos negativos sobre o bem-estar geral. Mesmo assim, pode ser improvável que eles pratiquem autocuidados. Isto pode levar a sérios problemas.

Uma pesquisa com os cuidadores de Alzheimer descobriu que eles estavam mais estressados:

• Tensão financeira

• Temem que seu ente querido se perca

• Efeitos sobre as férias da família

• Equilibrar responsabilidades familiares com responsabilidades de cuidar de seu ente querido

• Redução do tempo com sua família

O esforço financeiro pode se desenvolver a partir do tempo que sua pessoa querida precisa, pois isso pode afetar sua capacidade de trabalhar e ganhar a vida. Coisas como salários perdidos, ou perda de benefícios da Previdência Social ou de pensão, podem deixar os cuidadores lutando para conseguir pagar as contas.

Seu risco para questões de saúde mental também aumenta. As pesquisas mostram que os cuidadores de Alzheimer são mais propensos que outros cuidadores a ter depressão, ansiedade e uma qualidade de vida mais ruim.

Entre os problemas de saúde física que você corre maior risco de ter estão a pressão arterial alta, o nível elevado de açúcar no sangue, o ganho ou perda de peso e os distúrbios do sono. Algumas pesquisas sugerem que você também corre um risco maior de desenvolver o declínio cognitivo e o próprio Alzheimer.

Os cuidadores que correm maior risco de atingir níveis de estresse que afetam seu bem-estar são:

• Cuidar de uma pessoa com Alzheimer durante muitas horas por dia

• Viver com a pessoa para quem eles são o cuidador

• Mulheres

• Mais antigo

• Socialmente isolado

• Ter problemas financeiros

• Clinicamente deprimido

• Em um nível de educação baixo

• Não equipado com habilidades de enfrentamento

• Sem muitas opções, como a ajuda de sua família ou amigos

Autocuidado é a chave

Enquanto você está correndo um risco maior de problemas relacionados à saúde como cuidador do Alzheimer, há algumas coisas que você pode fazer para ajudar a preveni-los e aumentar seu bem-estar.

Estas incluem seguir uma dieta saudável, fazer exercícios diários, praticar gratidão, dormir o suficiente e permanecer conectado a outras pessoas.

Os especialistas dizem que também é importante estabelecer limites para o que você pode fazer, fazer pausas regulares no cuidado, socializar com os outros e encontrar maneiras de rir com freqüência.

Em outras palavras, é importante cuidar de si mesmo, mesmo quando as coisas ficam difíceis. Não deixe de fazê-lo:

• Faça seu exame físico anual, entre em contato com seu médico sobre qualquer preocupação de saúde e não adie mamografias, colonoscopias ou outros exames de saúde.

• Exercite-se e coma alimentos saudáveis que você aprecia. Fazer caminhadas rápidas regularmente pode reduzir sua pressão arterial, aparar sua gordura corporal, aumentar seus níveis de energia, melhorar seu sistema imunológico e reduzir seu estresse. Estes são apenas alguns dos benefícios do exercício.

• Reserve tempo para passatempos e atividades que o façam sentir-se feliz.

• Procure ajuda de especialistas profissionais como advogados ou contadores para ajudar nas tarefas que você possa não estar familiarizado com o que faz.

• Participe de um grupo de apoio virtual ou presencial. Grupos de apoio semanais liderados por pessoas que entendem o estresse envolvido no cuidado de um cônjuge com Alzheimer são realizados em muitas áreas em todo o país. Você aprenderá sobre as melhores práticas no cuidado e como lidar com problemas únicos. E apenas conversar com outros que estão passando por uma situação semelhante pode ajudá-lo a se sentir melhor.

A Associação Alzheimer pode ajudá-lo a encontrar um grupo de apoio e também hospeda uma comunidade online gratuita para qualquer pessoa afetada por Alzheimer ou demência.

O Lado Emocional do Cuidado com Alzheimer

Quando o seu outro importante tem Alzheimer, você pode sentir como se seu mundo tivesse sido virado de cabeça para baixo. As coisas que vocês gostaram de fazer juntos podem não ser mais possíveis, e a maneira como vocês interagem pode mudar. Você provavelmente se vê assumindo responsabilidades novas e desconhecidas.

Cuidar de seu parceiro pode parecer um fardo pesado. Pesquisas mostram que é provável que o sentimento aumente à medida que sua doença progride.

Você pode se sentir desamparado. Você também pode sentir ressentimento em relação ao seu parceiro, seguido de culpa por se sentir assim. Mas os especialistas dizem que isso é normal e é de se esperar.

Na verdade, é normal sentir uma ampla gama de emoções em sua jornada de cuidador. Não apenas seus sentimentos são válidos, mas os especialistas dizem que é importante não ignorá-los.

Além do ressentimento e da culpa, algumas emoções comuns para os cuidadores de Alzheimer são a ambivalência, a tristeza, o tédio, a manivela, o desgosto, o medo, a frustração, a dor, o ciúme, o constrangimento, a solidão e o cansaço.

Estudos mostram que estas emoções podem se tornar mais intensas à medida que os sintomas de seu parceiro aumentam e eles se tornam mais agressivos ou agressivos ou esquecem quem você é. Sintomas como estes podem tornar mais difícil o cuidado e fazer seu relacionamento parecer menos satisfatório.

Mas os especialistas sugerem lembrar-se do estresse sob o qual você se encontra. Tome tempo para se parabenizar por cuidar de seu parceiro.

Algumas das emoções mais comuns para os cuidadores de Alzheimer e formas de lidar com elas incluem:

Culpa. Você pode se sentir culpado por discussões passadas com seu parceiro. Você também pode se sentir culpado por querer ter mais tempo para si mesmo. Ou talvez você se sinta culpado por colocar seu parceiro em uma instituição de vida assistida quando os cuidados se tornam muito difíceis.

Os especialistas dizem que é importante lembrar que ninguém é perfeito e que você está fazendo o melhor que pode. Lembre-se de que decisões difíceis têm que ser tomadas às vezes.

Luto e tristeza. O luto é diferente para todos, e pode ou não melhorar com o tempo. Você pode sentir dor e tristeza por causa disso:

• A perda da pessoa que você conhecia e amava

• A vida que você tinha imaginado não é mais possível

• Uma mudança em sua situação financeira por causa da perda de seu emprego, seguro saúde ou os altos custos da ajuda profissional. Entre os salários perdidos e a perda dos benefícios da Previdência Social e da aposentadoria, os cuidadores muitas vezes se esforçam para conseguir pagar as contas.

Especialistas dizem que se permitir sentir dor e tristeza quando seu parceiro tem Alzheimer é a chave para promover seu próprio bem-estar emocional.

A raiva. Esta emoção comum para todos os que cuidam de um parceiro com Alzheimer é predominante naqueles que cuidam de um parceiro com Alzheimer. Você pode se sentir zangado ou frustrado:

• A condição de seu cônjuge ou parceiro e como isso influencia seu comportamento

• O tempo que você passa cuidando deles

• Faltando em atividades que você já desfrutou

• Pessoas que não estão fornecendo a ajuda que você precisa

Se você está lutando com a raiva dos cuidadores, os especialistas dizem que é importante perdoar a si mesmo. Encontre maneiras de ir embora quando você se sentir estressado. Eles também recomendam encontrar alguém com quem você se sinta seguro compartilhando seus sentimentos.

Frustração. Às vezes, você pode sentir que não pode fazer nada certo. Ou talvez as coisas não corram como planejadas. Se você estiver cansado, é ainda mais provável que você se sinta frustrado. Isto pode fazer com que você fique estressado comendo, bebendo muito álcool ou perdendo a calma.

Especialistas recomendam juntar-se a um grupo de apoio para aprender como outros cuidadores lidam com a frustração. Tente fazer uma pausa na prestação de cuidados para refrescar suas energias. Também faça exercícios regulares e durma adequadamente.

Falta de apreço. Este sentimento é comum quando seu parceiro resiste a seus esforços para ajudar.

Pode doer quando eles não lhe agradecem por tudo o que você está fazendo por eles ou não parecem gratos por sua ajuda. Mas para muitas pessoas pode ser desconfortável receber assistência. Isto pode ser ainda mais quando elas têm demência.

Os especialistas sugerem aprender a dar tapinhas nas costas por tudo o que você faz por seu ente querido. Manter um diário pode ajudar, onde você lista as tarefas diárias que faz e depois as revisa para sentir a sensação de realização. Também pode ajudar a juntar-se a um grupo de apoio ou conversar com aqueles próximos a você sobre seus sentimentos.

A manutenção de uma conexão íntima é possível?

É comum que pessoas com Alzheimer tenham uma mudança em seu desejo sexual. Isso também é comum para seus cuidadores. Isso pode ser porque você está exausto ou triste. Além disso, ambos podem sentir emoções como a solidão e a frustração que tornam difícil permanecer interessado em sexo.

Mas o diagnóstico de Alzheimer não significa que sua intimidade tenha acabado. Há algumas maneiras de ajudar a permanecer conectado, mesmo quando a comunicação diminuiu. Aqui estão algumas coisas que podem ajudar:

• Veja as fotos antigas e fale sobre os bons momentos que tiveram juntos, como reuniões familiares ou férias divertidas.

• Ouça músicas que lembrem os bons momentos.

• Toque seu parceiro de maneiras não sexuais como abraços, massagens ou danças.

• Tirar tempo de cada dia para ficarmos juntos sozinhos.

Não Retirar ou Isolar

Seus amigos e familiares podem não ter certeza de como apoiá-lo. Ou talvez você não queira sobrecarregá-los com seus problemas pedindo ajuda. Às vezes eles podem não concordar com suas decisões, e isso pode levar a fricções. Mas lembre-se que não há duas pessoas que façam as coisas da mesma maneira.

Os especialistas dizem que é importante manter suas conexões. Você pode:

• Ligue, troque mensagens de texto ou chat, ou planeje reuniões com seus amigos e familiares regularmente.

• Organize uma reunião familiar ou escreva uma carta ou e-mail para manter as linhas de comunicação abertas e ajudá-los a sentir que estão envolvidos.

• Incentive os amigos de seu parceiro a permanecerem em contato também, e sugira maneiras de manter sua conexão.

• Peça ajuda. Tudo bem dar-lhes sugestões sobre o que você precisa, seja uma conversa, uma carona até o médico, ou uma refeição caseira.

Obtendo Ajuda Externa

Cuidar de um parceiro com Alzheimer é difícil física e emocionalmente. Você não pode fazer isso sozinho. Mesmo a pessoa mais difícil precisa de ajuda às vezes, e muitas vezes um especialista é a melhor pessoa para fornecê-la. Algumas coisas a considerar são:

• Acrescentar serviços de creche para adultos ou trabalhadores da saúde domiciliar à equipe de atendimento de sua pessoa amada. O Eldercare Locator pode ajudá-lo a encontrar provedores que atendam sua área. Pesquisas sugerem que o uso regular de serviços de creche para adultos para seu parceiro com Alzheimer pode protegê-lo contra o estresse e mantê-lo mais saudável.

• Conversar com um profissional de saúde mental ou um assistente social. Eles podem ajudar você a lidar com sentimentos indesejados como raiva ou tristeza. Eles também podem ajudar você a planejar o futuro.

• Verificar se seu ente querido é elegível para os serviços de saúde domiciliar através do Medicaid ou outros programas governamentais. Se seu parceiro tem seguro de saúde, pergunte a seu fornecedor quais serviços ele cobre.

• Perguntar à sua companhia de seguros se eles fornecem serviços de telesaúde. Varia de acordo com o provedor, mas muitas empresas agora cobrem telemedicina ou consultas virtuais feitas através da Internet.

Planejamento para o futuro

É uma boa idéia ter um plano para os cuidados de seu parceiro caso você não seja mais capaz de cuidar deles porque você adoece, fica incapacitado ou falece.

Você provavelmente será o cuidador deles durante anos. Nos Estados Unidos, mais da metade das pessoas que cuidam de entes queridos com Alzheimer ou outras formas de demência o fizeram por 4 anos ou mais, de acordo com o CDC.

Embora você possa estar saudável e capaz de cuidar de seu parceiro hoje, é importante estar preparado para o caso de sua situação mudar. Os especialistas recomendam que você:

• Fale com um advogado para estabelecer um fundo vivo. Criar uma procuração durável que cubra questões médicas e financeiras. Uma procuração começa quando você a assina e permanece em vigor se você se tornar incapaz de tomar decisões sobre questões médicas e financeiras.

• Mantenha um caderno que inclua números de telefone importantes e dicas para o caso de outro cuidador ter que assumir o controle. Inclua coisas que façam seu parceiro se sentir melhor, seus alimentos favoritos e seus comportamentos atuais. Guarde-o em um lugar fácil de encontrar e compartilhe-o com sua família e amigos.

• Peça ajuda a seus familiares e amigos para decidir quem tomará as decisões por seu parceiro se você não for mais capaz.

• Visite as casas de repouso e as instalações de cuidados de longo prazo em sua área. Em seu caderno, anote aqueles que você gosta e por quê. Compartilhe isto com seus outros familiares ou amigos próximos.