O mal de Alzheimer geralmente começa calmamente. Você ou seu ente querido pode se sentir atado à língua no meio de uma conversa, esquecer um nome ou um lugar, ou perder as chaves de seu carro uma vez demais.
Estudos mostram que é comum eliminar comportamentos como confusão, esquecimento e distração como uma parte normal - e às vezes inevitável - do envelhecimento, especialmente dentro das comunidades asiáticas. Na verdade, mais da metade dos asiáticos-americanos acredita que a perda de memória ou um mergulho íngreme na capacidade de pensar e aprender é uma parte normal do envelhecimento. Mas, em alguns casos, estes podem ser sinais de alerta precoce da doença de Alzheimer.
O Alzheimer é uma preocupação crescente para todos, incluindo aqueles que se identificam como asiáticos, definidos como qualquer pessoa que possa rastrear suas origens raciais e étnicas até o continente da Ásia. Isto inclui países do Extremo Oriente, Sudeste Asiático e do subcontinente indiano como China, Índia, Japão, Coréia, Malásia, Tailândia e Vietnã, entre outros.
Aqui está um olhar sobre alguns dos desafios sociais, culturais, educacionais e sistemáticos que os asiáticos podem enfrentar com Alzheimer.
O que diz a pesquisa sobre a ligação entre a doença de Alzheimer e os asiáticos?
Os asiáticos-americanos são o grupo racial ou étnico que mais cresce nos Estados Unidos. Eles constituem mais de 22 milhões de pessoas. Em geral, as pesquisas mostram que os asiático-americanos têm menos probabilidade de contrair Alzheimer do que as pessoas de outras raças e etnias. Os asiáticos com 65 anos ou mais são responsáveis por menos de 1 em cada 10 casos. No entanto, perto da metade dos asiáticos-americanos se preocupam em contrair Alzheimer ou demência.
À medida que os casos de Alzheimer aumentam, os especialistas projetam que a condição triplicará entre os asiáticos-americanos até 2030.
Mas como muitos asiáticos-americanos tendem a ligar os sintomas do Alzheimer ao envelhecimento, é mais provável que eles percam os primeiros sinais da doença e atrasem o tratamento. Isto pode piorar o resultado.
Um estudo de 2017 descobriu que a falta de conhecimento e conceitos errôneos sobre o Alzheimer são os principais pontos de preocupação entre a comunidade asiática-americana. Eles estão muitas vezes mal preparados, especialmente se eles viessem a contrair Alzheimer ou se tornassem um cuidador para alguém de sua família.
A preocupação com a chance de ter Alzheimer também varia entre os diversos grupos asiáticos. Por exemplo, o povo coreano mostrou a maior preocupação com o Alzheimer, seguido pelos filipinos, outros grupos asiáticos, vietnamitas, chineses e sul-asiáticos.
Mas o estudo também aponta que a maioria dos asiáticos americanos se preocupa mais em se tornar um cuidador primário do que em obter o Alzheimer por conta própria. Apenas cerca de 1 em cada 10 pessoas tinham feito planos para uma situação em que teriam a condição.
A pesquisa também mostra que, à medida que a população asiática envelhece e cresce, é provável que o mesmo grupo também veja um aumento nos casos de Alzheimer.
Quais são os fatores de risco comuns para o Alzheimer entre a população asiática?
Os especialistas dizem não conseguir identificar uma causa específica para o Alzheimer. Mas muitas coisas podem aumentar seu risco de ter a condição, como por exemplo:
A velhice. A idade é o maior fator de risco para o Alzheimer e outras formas de demência, especialmente entre aqueles que têm 65 anos ou mais. Para pessoas de todas as raças e etnias, as pesquisas mostram que o risco de Alzheimer duplica a cada 5 anos após os 65 anos. Após 85 anos, o risco é ainda maior.
Diabetes. De acordo com as pesquisas, pode haver uma forte ligação entre o diabetes e o Alzheimer. Os asiáticos, especialmente os sul asiáticos, têm cerca de 4 vezes mais probabilidade de contrair diabetes tipo 2 quando comparados a outros grupos étnicos. Um estudo de 2021 mostra que quanto mais jovem você for no momento de seu diagnóstico de diabetes, maior o risco de ter demência após 70 anos de idade.
Histórico familiar. Se você tem um pai, irmã ou irmão com Alzheimer, é mais provável que você também o tenha. Além disso, suas chances são maiores se mais de um membro da família tiver a condição.
Consumo de álcool e tabaco. Pesquisas mostram que os coreanos americanos têm mais probabilidade de ter um risco maior de Alzheimer por causa de certos fatores do estilo de vida como o uso de álcool e tabaco.
Lesão cerebral. Pesquisas mostram que há uma ligação entre lesões na cabeça e seu risco de distúrbios relacionados à demência no futuro. Para evitar isso, use um capacete sempre que andar de bicicleta e use um cinto de segurança para se proteger de uma colisão.
Problemas relacionados ao coração. Pode haver uma forte ligação entre a saúde do cérebro e do coração. Além de doenças cardíacas, outras condições de saúde também podem piorar seu coração. Isto inclui pressão arterial alta, colesterol alto e derrame cerebral.
Para reduzir seu risco de Alzheimer, trabalhe com seu médico para manter sua saúde em geral sob controle.
O estigma desempenha algum papel no Alzheimer dentro da comunidade asiática?
Em geral, há muito pouco conhecimento sobre o Alzheimer na maioria das comunidades asiáticas. De fato, a maioria dos idiomas asiáticos não tem uma palavra ou termo médico para descrever a condição. A maioria das descrições traduzem alguma forma de "loucura" ou um "estado de confusão".
Devido a esta falta de reconhecimento e tendência a acreditar que os sintomas iniciais de Alzheimer são uma parte normal do envelhecimento, quando alguém é diagnosticado com Alzheimer, é mais comum que o estigma seja apegado a ele.
Isso porque os problemas de saúde mental em muitas comunidades asiáticas causam uma sensação de constrangimento não só para o indivíduo, mas para toda a família, pois podem ser vistos como "outros" ou "loucos", especialmente por membros próximos da família, vizinhos, ou aqueles dentro da comunidade. Um em cada quatro asiáticos americanos diz que a falta de apoio familiar é uma barreira para o bom atendimento à saúde.
O medo do estigma e da vergonha muitas vezes piora os desafios que se pode enfrentar e pode atrasar o diagnóstico precoce e o tratamento, o que geralmente torna o resultado pior.
Quais são os desafios que o povo asiático enfrenta com o Alzheimer?
Os asiáticos-americanos são mais propensos a enfrentar desafios únicos e disparidades de saúde, como por exemplo:
Falta de conscientização. Estudos mostram que apenas cerca de 2 em cada 10 pessoas sabem que a deficiência cognitiva leve (MCI), a perda de memória do estágio inicial ou a perda de habilidades como falar e aprender, não é parte do envelhecimento normal. Até 15% das pessoas com MCI passam a ter alguma forma de demência.
Discriminação. Um relatório de 2021 também mostra que cerca de 2 em cada 10 asiáticos-americanos, como outros não brancos, acreditam que a discriminação pode ser uma barreira para obter bons cuidados com Alzheimer nos Estados Unidos.
Barreira linguística. Não conseguir falar ou entender inglês e a falta de tradutores pode limitar o acesso aos cuidados de saúde. As barreiras lingüísticas também podem dificultar o arquivamento da documentação adequada para o seguro saúde entre muitos grupos asiáticos.
Diferentes abordagens culturais. "Asiático" como identidade abrange pessoas de mais de 50 países que falam mais de 100 idiomas. Pode ser conveniente para os pesquisadores agrupar pessoas do maior continente do mundo em um só. Mas as normas culturais variam muito e podem afetar como alguém lida com uma condição que muda a vida, como o Alzheimer. Na verdade, cada etnia pode ter necessidades e desafios únicos.
Por exemplo, na maioria dos consultórios médicos, a documentação médica ou jurídica lista as pessoas por nome pessoal primeiro, e o nome de família em segundo lugar. Mas os imigrantes de várias comunidades asiáticas, incluindo vietnamitas, usam primeiro o nome de família e depois o nome pessoal. Isto pode criar confusão.
Desconfiança nos ensaios clínicos. Mais de 90% dos asiáticos-americanos confiam em médicos e outros profissionais da saúde, mas não têm sido tão representativos nos ensaios clínicos. Isto pode ser atribuído a problemas com recrutamento, bem como a um medo ou desconfiança nos ensaios clínicos. As preocupações com tratamentos experimentais, custos, tempo e efeitos colaterais estão entre seus maiores medos.
A pesquisa de Alzheimer inclui, em sua maioria, participantes brancos. Para fazer mudanças reais e melhorias significativas dentro das comunidades asiáticas, os especialistas precisam considerar as normas sociais e culturais que diferenciam as necessidades do povo asiático.
Mas se aqueles das comunidades asiáticas participarem de ensaios clínicos em andamento e futuros, isso poderá ajudar os pesquisadores a encontrar medicamentos ou tratamentos que funcionem e ajudar a reduzir o impacto do Alzheimer sobre as comunidades.
Que papel desempenha o cuidado entre os povos asiáticos?
Na maioria das culturas asiáticas, a piedade filial, ou respeito pelos mais velhos, é um costume profundamente enraizado onde é dever e responsabilidade de cada um cuidar dos pais ou de uma pessoa mais velha que seja uma família próxima se eles ficarem doentes ou precisarem de cuidados. Várias culturas asiáticas compartilham uma visão de mundo que se algo afeta uma pessoa, afeta a família inteira.
Em termos de Alzheimer, se uma pessoa mais velha começa a mostrar sinais de envelhecimento ou da condição, um parente próximo, geralmente crianças adultas do sexo feminino que podem ser filhas ou noras, assumem o papel de cuidadoras.
Isto pode afetar muitas partes dos cuidados, incluindo tratamentos médicos, a obtenção de cuidados profissionais e os cuidados no final da vida.
Além disso, se você estiver cuidando de alguém com Alzheimer, isso leva muito tempo e atenção. À medida que eles passam para os estágios médios e tardios da condição, você pode precisar supervisionar constantemente e dar assistência 24 horas por dia para mantê-los seguros. Isto pode ter um custo mental e físico para você como cuidador.
Nesses casos, especialmente se estiver além de suas capacidades físicas, fale com o médico sobre as opções. Você pode precisar contratar ajuda profissional para cuidados em casa ou discutir opções para cuidados de longo prazo em uma instalação.
Pode ser difícil tomar esta decisão. Na maioria das culturas asiáticas, pode haver muita vergonha e culpa envolvidas no pedido de ajuda. Mas, a longo prazo, pode ser a opção mais segura para você e seu ente querido, pois eles terão os cuidados de que precisam.
Que recursos podem ajudar?
Se você é um cuidador asiático-americano para um ente querido com Alzheimer, ou simplesmente quer se educar sobre a condição e o que esperar, estes recursos podem ajudar:
Associação Alzheimer. Eles têm informações detalhadas sobre Alzheimer, tratamento médico e informações para os cuidadores. As informações estão disponíveis nos idiomas chinês, japonês, coreano e vietnamita.
Family Caregiver Alliance - Centro Nacional de Cuidados. Eles trabalham com famílias que estão cuidando de alguém com Alzheimer ou outros problemas relacionados ao cérebro. Eles fornecem informações sobre o cuidado, aconselhamento jurídico se você ou um membro da família não puder tomar decisões por si mesmo, e ajudam com o cuidado daqueles que têm 60 anos ou mais, independentemente do nível de renda ou fase do diagnóstico. As informações estão disponíveis em inglês, espanhol, cantonês e mandarim.
Instituto sobre Envelhecimento. Eles fornecem serviços como terapia em casa ou no escritório para ajudá-lo a lidar com a dor, depressão, cuidado, trauma e estresse. Eles são capazes de fornecer serviços em cantonês.
Centro Nacional Asiático do Pacífico sobre o Envelhecimento. Eles fornecem apoio e assistência a idosos e cuidadores dentro das comunidades da Ásia e das Ilhas do Pacífico. Eles são especializados em justiça para idosos, demência e serviços a longo prazo, entre outras coisas.
