O mal de Alzheimer é uma crise crescente de saúde pública e não discrimina. Ele afeta pessoas de todas as raças, sexos, gêneros e etnias. Mas a idade é o fator de risco comum. Estudos mostram que pessoas com 65 anos ou mais têm 10% mais probabilidade de contrair o Alzheimer, enquanto as que têm 85 anos ou mais têm 50% mais probabilidade de contraí-lo, independentemente da raça.
Mas as crenças culturais sobre condições de saúde mental como o Alzheimer também podem afetar como e quando a pessoa recebe ajuda. Por exemplo, se você esquecer suas chaves ou perder seu trem de pensamento no meio de uma conversa, estes são os primeiros sinais da condição. Enquanto pesquisas mostram que mais da metade dos negros americanos, hispano-americanos e asiáticos americanos são mais propensos a anular tais comportamentos como sintomas naturais e inevitáveis do envelhecimento. Isto pode levar a atrasos no diagnóstico e tratamento e pode piorar o resultado a longo prazo.
Veja mais de perto como diferentes crenças culturais podem afetar o tratamento e a gestão da doença de Alzheimer.
Quais são as crenças culturais comuns sobre o Alzheimer?
As crenças culturais sobre o Alzheimer variam muito entre diferentes raças e etnias. E há muitos fatores que a afetam, como por exemplo:
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Tendência de ver os sinais de Alzheimer como uma parte normal do envelhecimento ou "doença do temporizador".
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Falta de conscientização e educação sobre Alzheimer e outras condições de saúde mental
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Vergonha e culpa sobre as condições de saúde mental
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Desconfiança na medicina ocidental, nos médicos ou nos ensaios clínicos
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Respeito pelos mais velhos e suas escolhas ou desejos por tanto tempo quanto possível, geralmente sem questionar
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Sinais de declínio da saúde mental ou mudanças comportamentais
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Não procurar ajuda médica, a menos que seja uma emergência
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Não compartilhar preocupações familiares privadas com estranhos
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Procurando líderes religiosos ou instituições para apoio e orientação
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Usando a religião ou a oração para lidar com o estresse relacionado ao cuidado
Como as crenças culturais podem afetar o diagnóstico e tratamento da doença de Alzheimer?
Entre várias sociedades de cor, os membros próximos da família são freqüentemente a principal fonte de apoio para aqueles que começam a ter os sintomas de Alzheimer. Os cuidadores podem confiar em suas perspectivas culturais para fazer escolhas relacionadas aos cuidados.
O senso de auto-estima das pessoas, seus antecedentes culturais, práticas e limitações religiosas, normas sociais e expectativas de sua comunidade podem desempenhar um papel importante. Pode informar às pessoas como elas podem se sentir em relação ao Alzheimer, assim como sua resposta a ele.
Afro-americanos. Os negros têm duas vezes mais probabilidade de contrair Alzheimer do que os brancos e mais de 6 em cada 10 membros da comunidade negra conhecem alguém com demência. No entanto, tende a haver uma lacuna na educação e conscientização sobre esta condição.
As pesquisas também mostram que os negros podem não confiar nas instituições médicas devido à discriminação histórica e ao tratamento culturalmente insensível por parte dos profissionais médicos, e têm um medo geral de serem usados como "cobaias" em testes clínicos.
Hispano-americanos hispânicos. Embora a pesquisa seja limitada, os hispano-americanos são mais propensos a desenvolver Alzheimer do que qualquer outro grupo racial ou étnico. Devido aos fortes laços familiares, quando os mais velhos dentro da comunidade começam a mostrar sinais de demência, pensa-se que a maioria está envelhecendo. E a família próxima, geralmente um parente do sexo feminino, tende a assumir o papel de cuidador em casa pelo maior tempo possível. Isto pode atrasar o diagnóstico e os cuidados adequados.
Você também pode enfrentar barreiras culturais e lingüísticas quando tenta obter serviços de saúde. De fato, 9 em cada 10 hispânicos dizem que precisam de médicos para considerar e compreender cuidadosamente sua origem étnica e experiência quando procuram por cuidados.
Asiáticos-americanos. Se você é um membro desta comunidade, é menos provável que contraia Alzheimer do que qualquer outro grupo racial ou étnico. E, em geral, há muito pouco conhecimento sobre o Alzheimer na maioria das comunidades asiáticas. De fato, a maioria dos idiomas asiáticos não tem uma palavra para descrever a condição. A maioria das descrições traduzem alguma forma de "loucura" ou um "estado de confusão".
Além disso, como a comunidade negra, os asiáticos-americanos temem ser usados em testes clínicos. Mais de 4 em cada 10 asiáticos-americanos acreditam que a pesquisa médica é tendenciosa contra pessoas de cor. Na maioria das culturas asiáticas, a piedade filial, ou o respeito pelos mais velhos, é um costume profundamente enraizado onde é dever e responsabilidade de cada um cuidar dos pais ou parentes próximos se eles adoecem. Isto significa que a maioria das pessoas não recebe ajuda profissional até que absolutamente precisam. Isto pode piorar o resultado.
Nativos americanos. Os mais velhos dentro da comunidade são chamados de "Anciãos" por respeito à sua idade e sabedoria. Pesquisas mostram que até 1 em cada 3 idosos nativos americanos desenvolverão Alzheimer ou alguma forma de demência. Como os Anciãos são muito estimados, é mais provável que recebam atendimento domiciliar se tiverem sinais de Alzheimer. Isto pode criar estresse para o cuidador e atrasar a detecção precoce.
Como os asiáticos-americanos, os nativos americanos também não têm uma palavra específica para descrever a demência. Devido à falta de conhecimento sobre a condição e diferentes idéias culturais em torno da perda de memória, os sintomas são muitas vezes confundidos com o envelhecimento normal ou como uma transição para o próximo mundo.
Lésbicas, gays, bissexuais, transgêneros, e comunidades queer (LGBTQ). As pessoas LGBTQ são mais propensas a enfrentar desafios únicos e adicionais com Alzheimer em comparação com outras. Mesmo que mais de 2,7 milhões de pessoas LGBTQ tenham essa condição, muitas vezes têm dificuldade em encontrar cuidados culturalmente sensíveis, redes de apoio confiáveis e outros recursos para ajudá-las através dela.
As questões podem incluir:
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Falta de apoio da família
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Estigma
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Pobreza
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Solidão
Tais coisas podem atrasar os cuidados ou o diagnóstico, e os sintomas podem piorar a longo prazo.
Qual é o papel da Stigmatização no tratamento do Alzheimer?
Estigma é quando você atribui uma visão ou crença negativa a algo que pode ser visto como uma desvantagem. É comum que condições de saúde mental como o Alzheimer tenham um estigma ligado a elas. Isso pode levar outros a usá-lo para discriminá-lo, e você pode até mesmo julgar a si mesmo.
Outros efeitos prejudiciais do estigma incluem:
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Hesitação para obter ajuda, diagnóstico ou tratamento
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Relutância em colocar um membro da família em uma instituição de cuidado de longo prazo
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Falta de compreensão e apoio da família, amigos, colegas de trabalho, ou outros
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Bullying, violência física, ou assédio
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Seguro saúde que não cobre adequadamente seu tratamento de doenças mentais
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Stress para o cuidador
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Vergonha, culpa e dúvida para você e seus entes queridos
Há algum nível de estigma ligado ao Alzheimer na maioria das culturas, especialmente nas comunidades asiáticas-americanas. Isto pode dificultar a realização de conversas dentro da família. Os cuidadores também podem adiar a ajuda de um especialista como estando associados a uma pessoa que tem demência pode trazer sentimentos de vergonha ou se preocupar com o que os outros na comunidade possam dizer.
Para lidar com o estigma, não hesite em obter ajuda de um profissional se você precisar dela. Você também pode se juntar a um grupo de apoio para encontrar outros que possam compartilhar experiências semelhantes.
Como é a Culturally Competent Care?
A fim de melhor atender diferentes comunidades raciais e étnicas afetadas pelo Alzheimer e melhorar o acesso e a qualidade do atendimento, os prestadores de serviços de saúde devem planejar um planejamento centrado na pessoa culturalmente competente.
O que isto significa? Como as pessoas de cor tendem a ter necessidades únicas e um envolvimento mais profundo como cuidadores das pessoas com Alzheimer, os médicos devem planejar a inclusão de vários membros da família ou entes queridos ao longo do plano de tratamento.
Eles deveriam:
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Passar tempo conhecendo a família e os cuidadores dos que sofrem de Alzheimer. Isto pode incluir família estendida e vizinhos se eles estiverem envolvidos na prestação de cuidados.
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Passar tempo explicando termos médicos complexos e etapas de tratamento à família.
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Fornecer exemplos ou histórias para explicar conceitos médicos difíceis.
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Não empurrar os valores americanos durante os cuidados. Por exemplo, os médicos têm que entender a importância dos costumes como a piedade filial, especialmente se precisarem discutir os cuidados de enfermagem a longo prazo como uma opção.
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Entenda que convites para jantar ou refrescos são oferecidos como sinal de gratidão.
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Evitar os estereótipos étnicos. Isto agrava a desconfiança no atendimento médico.
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Evite apressar as reuniões.
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Use linguagem clara para explicar as questões. Use um tradutor, se necessário, para garantir que não haja erros de comunicação.
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Trabalhar com um membro da comunidade como um elo de ligação para ajudar a preencher quaisquer lacunas na comunicação e aumentar as indicações.
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Educar a família sobre esta condição. Eles podem passar as informações para outros dentro da comunidade e diminuir as barreiras para o cuidado.
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Contratar pessoal médico para refletir a comunidade étnica que eles servem.
Cuidados a longo prazo para o LGBTQ com o Mal de Alzheimer
De acordo com pesquisas, os idosos LGBTQ têm o dobro da probabilidade de serem solteiros e sozinhos e quatro vezes menos probabilidade de terem filhos. Se você for um adulto mais velho e não puder apoiar-se em crianças ou familiares próximos para apoio e cuidados, você pode ter preocupações com o cuidador. Nesses casos, é importante estabelecer metas de cuidado a longo prazo com antecedência.
Você deve:
Chegar aos médicos amigos do LGBTQ. É importante que você ou seu parceiro de cuidado encontre um prestador de cuidados de saúde que aceite sua identidade, relacionamento e trate tanto você quanto sua condição sem qualquer preconceito. Eles devem fazer com que você se sinta bem-vindo e confortável para fazer perguntas e obter bons cuidados.
Verifique a Associação Médica Gay e Lésbica (GLMA.org) para referências, ou peça uma recomendação em seu centro comunitário local na área.
Encontre apoio. Se você ou seu parceiro for diagnosticado com Alzheimer e não puder contar com o apoio de familiares próximos, é importante encontrar outras fontes para ajudá-lo a superar este momento difícil. Procure um grupo de apoio favorável ao LGBTQ.
Planeje para o futuro. Se você ou seu ente querido está começando a apresentar sintomas de Alzheimer e está preocupado com a falta de cuidados, discuta abertamente opções sobre cuidados no final da vida e desejos em torno de objetivos de cuidados de longo prazo. É melhor que você ou seu parceiro tomem essas decisões enquanto ainda são capazes de fazê-lo.
você pode estabelecer uma "diretriz antecipada". É um documento legal no qual você pode especificar suas preferências em relação a estas decisões, incluindo os cuidados ao final da vida útil. Há dois tipos de diretivas antecipadas:
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Procuração duradoura para o cuidado da saúde. Ela permite que uma pessoa nomeie uma pessoa como um agente de saúde para tomar decisões em seu nome quando ela não puder mais.
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Viver a vontade. Neste documento legal, você pode especificar seus desejos médicos e como você gostaria de ser tratado em determinadas condições. Por exemplo, você pode especificar se você deseja um suporte de vida artificial para mantê-lo vivo.
Geralmente é possível estabelecer estes documentos sem a ajuda de um advogado. Mas se é complicado e você gostaria de alguma ajuda, é melhor procurar aconselhamento jurídico profissional.
