Um Milhão de Transplantes: Perguntas sobre o sistema em meio a um marco miliário

Por Kathleen Doheny

12 de setembro de 2022 -- Kim Uccellini tinha apenas 9 anos quando fez a cirurgia, mas os detalhes continuam vivos mesmo 33 anos depois. Quando o cirurgião dela fez a cirurgia, ele lhe trouxe um ursinho de pelúcia. Mas essa não foi a melhor parte.

"Lembro-me de acordar e me sentir mais viva do que nunca", diz Uccellini. "Eu não estava mais me sentindo cansado".

Uccellini tinha finalmente conseguido um transplante de rim após estar em diálise desde os 6 anos de idade. Ao nascer, diz ela, seu rim direito nunca tinha se formado completamente, e o outro rim também não estava funcionando corretamente. Um transplante era a solução.

Este ano, como sempre, Uccellini comemorou seu aniversário de transplante em 7 de agosto. A ela se juntaram seu marido, dois filhos e outros membros da família. "Estávamos no Cabo Charles, VA, de férias", diz ela.

A família compartilhou uma festa de pernas de caranguejo, camarão, bolos de caranguejo, outros frutos do mar e milho na espiga.

Enquanto Uccellini e sua família comemoravam seu marco, a comunidade de transplante de órgãos estava se aproximando de uma de suas próprias comunidades.

E na sexta-feira, isso aconteceu. Um milhão de transplantes de órgãos foram realizados nos Estados Unidos, de acordo com a United Network for Organ Sharing (UNOS), a organização privada sem fins lucrativos que administra o sistema de transplante de órgãos dos Estados Unidos sob contrato com o governo federal.

Desde o primeiro transplante, um rim, realizado em Boston em 1954, o número de procedimentos tem crescido constantemente, com 2021 o ano da bandeira. "Passamos por 40.000 transplantes pela primeira vez", diz Brian Shepard, o CEO da UNOS. Isso é o mais feito em um ano nos EUA, diz ele.

Progresso, com problemas

Embora o marco seja digno de nota, e os cirurgiões de transplante o chamam de "número notável" que é motivo de comemoração, eles também reconhecem que muito trabalho precisa ser feito para resolver a longa lista de espera de órgãos e outras questões importantes.

O sistema de transplante tem estado sob fogo recentemente, tanto de uma comissão do Congresso que vem investigando-o há 2 anos quanto das Academias Nacionais de Ciências, Engenharia e Medicina, que emitiram um relatório no início deste ano recomendando mudanças. A indústria tem sido chamada por falhas de transporte, órgãos descartados, erros que ameaçam a vida e outros problemas graves.

Os desafios são compartilhados pelas diversas organizações que compõem o complicado sistema de transplante. A UNOS supervisiona 252 centros de transplante e 57 organizações regionais chamadas organizações de aquisição de órgãos ou OPOs, que atendem uma área geográfica específica. Uma lei de 1984 criou o primeiro sistema governamental computadorizado que combina pacientes doentes com órgãos necessários, a Rede de Obtenção e Transplante de Órgãos, ou OPTN. O governo procurou licitações para que uma organização a administrasse, e a UNOS tem feito isso desde 1986.

Avanços, Progresso

Enquanto os cirurgiões de transplante e outros do setor reconhecem os problemas, eles também apontam para avanços que só sonhavam há décadas.

"É um marco histórico", diz Deepali Kumar, MD, presidente da Sociedade Americana de Transplante. "A medicina de transplante teve um enorme impacto não apenas sobre o indivíduo, mas também sobre a sociedade". As pessoas podem viver mais tempo, com melhor qualidade de vida, e também é permitido que os indivíduos contribuam para a sociedade".

Os progressos estão sendo feitos em muitas frentes, dizem os pesquisadores e os cirurgiões de transplante. Em um relatório, uma equipe de pesquisadores destacou a melhor capacidade de transplantar com sucesso órgãos para adultos a partir de 75 anos, melhor gerenciamento imunossupressor (necessário para evitar rejeição), e melhores técnicas de transplante, entre outros avanços.

"Estamos fazendo progressos em medicamentos [melhores] imunossupressores", concorda Yuri S. Genyk, MD, cirurgião de transplante e co-diretor do Instituto de Transplante da Universidade do Sul da Califórnia.

Eventualmente, um objetivo seria encontrar uma maneira de suprimir uma resposta imunológica do órgão específico que foi transplantado sem afetar a resposta imunológica geral, diz Timucin Taner, MD, PhD, presidente da divisão de cirurgia de transplante da Clínica Mayo em Rochester, MN.

A sobrevivência após os transplantes melhorou, diz Genyk. Em um relatório recente comparando o Reino Unido e os Estados Unidos, a sobrevivência média após um transplante foi bastante semelhante, com taxas nos EUA mostrando mais de 22 anos para rim, quase 21 para fígado, quase 15 para coração, e mais de 9 para pulmão.

Diferentes técnicas de preservação de órgãos também melhoraram, resultando em um aumento de órgãos adequados para transplante de doadores, dizem Genyk e Taner.

De acordo com a UNOS, os tempos comuns de preservação de órgãos variam, mas agora eles são:

• 24-36 horas para os rins

• 12-18 para o pâncreas

• 8-12 para fígado

• 4-6 para coração/ pulmão

Falta de órgãos

Apesar desses avanços, a lista de espera permanece longa. A partir de 7 de setembro, a maioria das 105.799 pessoas nos Estados Unidos na lista de espera para transplante precisa de um rim. Isso é seguido por uma necessidade de um novo fígado, coração, rim/pâncreas, pulmão, pâncreas, intestino e coração/pulmão.

Todos os dias, 17 pessoas morrem esperando por um transplante de órgão, de acordo com a Administração de Recursos e Serviços de Saúde, uma agência do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos. A cada 9 minutos, alguém é adicionado à lista de espera para transplante.

A partir de agosto, 170 milhões de americanos, ou aproximadamente 52% da população, são doadores de órgãos registrados, de acordo com estatísticas federais. Na primeira metade de 2022, mais de 20.000 dos 24.414 transplantes realizados foram de doadores falecidos e 3.702 de doadores vivos.

Enquanto 170 milhões de doadores potenciais podem parecer um grande número capaz de lidar com a necessidade, nem todos que se registram como doador são capazes de doar. Apenas 3 de cada 1.000 doadores acabam tendo um órgão utilizável que permite a doação de órgãos falecidos, de acordo com a UNOS.

Isso se deve a uma variedade de razões. "A maior parte se resume ao modo de sua morte", diz Shepard da UNOS. O órgão precisa ser preservado para poder ser transplantado. Alguém que tem um ataque cardíaco em casa e morre lá não se qualifica, diz ele. Portanto, continuar a expandir o grupo de doadores aceitáveis é necessário, e também um dos maiores desafios, diz Shephard.

Críticas e problemas

Após dois anos de investigação, a Comissão de Finanças do Senado realizou uma audiência em 3 de agosto, observando "uma miríade de problemas dentro do setor". Em uma declaração, o presidente do Comitê Ron Wyden (D-OR) resumiu as conclusões. Entre elas:

• Mais de 1.100 reclamações foram apresentadas entre 2010 e 2020, reclamando que as organizações regionais de aquisição de órgãos não completaram os testes obrigatórios para doenças, infecções e tipos de sangue.

• Um paciente na Flórida contraiu câncer de órgãos transplantados, e a organização de aquisição de órgãos permaneceu meses em evidência.

• De 2008 a 2015, 249 receptores de transplante desenvolveram uma doença a partir de órgãos transplantados; um quarto morreu.

• A falta de entrega de órgãos de forma adequada ou em tempo hábil muitas vezes resultou no descarte de órgãos.

• O sistema informático UNOS está "desatualizado, mal administrado e inseguro".

• Cerca de 6.200 americanos morrem todos os anos à espera de um transplante, e milhares de órgãos, incluindo 1 em cada 4 rins, acabam sendo descartados.

Da mesma forma, o relatório das Academias Nacionais de Ciências, Engenharia e Medicina, emitido em fevereiro, chamou o sistema de transplante de órgãos dos EUA de "comprovadamente injusto", entre outros problemas. As pessoas de cor, juntamente com os residentes rurais, são menos propensas do que outras a obter um transplante. Entre as recomendações está a de alcançar a equidade dentro de 5 anos.

É necessária uma melhor coordenação entre as organizações de aquisição de órgãos e os centros de transplante à espera desses órgãos, diz um cirurgião de transplante. Muitas vezes existe uma tensão contínua entre as duas entidades, diz ele, com limitações estabelecidas pelas OPOs que afetam os centros de transplante.

A atenção também precisa se concentrar em aumentar o número de doadores vivos, dizem outros. Para fazer isso, "precisamos remover barreiras", diz Kumar, presidente da Sociedade Americana de Transplante. "A principal barreira é provavelmente financeira", pois os doadores podem precisar tirar tempo do trabalho, viajar para o hospital e arcar com outras despesas.

Ações da indústria

A UNOS diz que está tratando das questões e tomando ações em várias frentes, incluindo a melhoria da equidade e a utilização de mais órgãos doados. Quanto ao tempo de inatividade do sistema informático, um ponto de crítica, um porta-voz da UNOS diz que, desde 2003, o sistema nunca esteve fora do horário de manutenção programado por mais de uma hora.

Embora a UNOS não supervisione o transporte de órgãos, ela está desenvolvendo aplicações para ajudar organizações de aquisição de órgãos e hospitais de transplante a planejar, visualizar e rastrear o transporte de órgãos, minimizando o risco de perda.

Também está projetando novos métodos para combinar órgãos de doadores com os pacientes de forma mais eficiente.

O Caminho para um Transplante

Os candidatos a transplante estão cientes dos problemas, mas muitos se concentram alegremente nos resultados e em uma melhor qualidade de vida. Dale Jaffe, 67, um hipnoterapeuta em Ashland, OR, teve um transplante renal em plena pandemia, em junho de 2021. A necessidade disso não foi uma surpresa. Ele tem pressão sanguínea alta e teve a função renal diminuída por um tempo, diz ele. "Estava apenas abraçando". Então, ele soube que era hora do transplante.

Sua esposa, Lisa Hubler, 61 anos, também hipnoterapeuta, ofereceu-se para doar um de seus rins. Dale foi aprovado uma semana após o rim de sua esposa ter sido aceito.

"O que me surpreendeu foi realmente como foi simples", diz ele. "Não é uma cirurgia complicada". Ele credita sua "atitude basicamente boa" e usa a hipnose para se manter calmo.

Lisa diz que sua decisão de doar foi um processo. "No início, eu disse: 'Claro, eu posso fazer isso'". Depois, diz ela, a realidade se afundou. Ela é praticante de Ashtanga yoga, uma forma intensa, e se perguntava se ela ainda seria capaz de fazer isso. (Após a cirurgia, ela teve que tirar 5 meses de férias.) Muitos pensamentos e perguntas lhe passaram pela cabeça, inclusive: "Por que temos dois rins se só precisamos de um"?

Agora, Dale e Lisa estão de volta às caminhadas e ao pickleball.

Para outros, o processo é mais difícil. Kim Lute, agora com 48 anos, gerente regional de comunicação da Morehouse School of Medicine em Atlanta, fez dois transplantes de fígado, o primeiro em 1996 e o segundo em 2001, devido a condições auto-imunes que atacaram seu fígado.

Uma afro-americana, Lute está escrevendo um livro de memórias de transplante, na esperança de aumentar a conscientização dos doadores em diversas comunidades. Ela ainda está tomando uma boa quantidade de medicamentos e tem alguns problemas, diz ela, mas "eu gosto de olhar para isso, pois tive muitas vitórias".

E apesar de todas as melhorias, um transplante pode não durar a vida inteira do receptor. Mais provavelmente, diz Uccellini, ela precisará de outro transplante renal, embora ela espere que o dela dure pelo menos mais alguns anos. Enquanto isso, ela diz: "Eu faço o que posso para me manter saudável". Ela também trabalha no campo para melhorar o sistema para si mesma e para os outros. Com um mestrado em saúde pública, ela é gerente de política e relações comunitárias na UNOS, e espera fazer a diferença.