A longa COVID foi uma tragédia evitável. Alguns de nós viram que estava por vir
Por Brian Vastag
15 de setembro de 2022 - Deveria ter sido o início de uma nova visão sobre uma doença debilitante. Em maio de 2017, eu era o paciente nº 4 de um grupo de 20 participantes de um estudo profundo e intenso nos Institutos Nacionais de Saúde, com o objetivo de chegar às causas profundas da encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica, uma doença que causa exaustão extrema, problemas de sono e dor, entre outros sintomas.
O que os pesquisadores descobriram ao tirarem nosso sangue, colheram nossas células-tronco, fizeram testes para verificar nosso funcionamento cerebral, nos submeteram a ressonância magnética (RM), nos amarraram a mesas basculantes, fizeram testes em nosso coração e pulmões, e mais poderia ter ajudado a preparar médicos em todos os lugares para a avalanche de casos longos de COVID que vem junto com a pandemia.
Em vez disso, todos nós ainda estamos esperando por respostas.
Em 2012, fui atingido por uma febre repentina e tonturas. A febre melhorou, mas nos 6 meses seguintes, minha saúde declinou, e em dezembro eu estava quase completamente de cama. Os muitos sintomas eram esmagadores: fraqueza muscular, fadiga quase paralisante e disfunção cerebral tão grave que tive dificuldade em lembrar de um PIN de quatro dígitos durante 10 segundos. As sensações de choque elétrico subiam e desciam minhas pernas. A certa altura, enquanto tentava trabalhar, cartas no monitor do meu computador começaram a girar, uma experiência aterrorizante que só anos depois aprendi que se chamava oscilopsia. Meu batimento cardíaco disparou quando fiquei de pé, dificultando a permanência em pé.
Aprendi que eu tinha encefalomielite miálgica pós-infecciosa, também com o infeliz nome de síndrome de fadiga crônica pelo CDC (agora comumente conhecido como ME/CFS). A doença terminou minha carreira como jornalista e repórter médico e me deixou 95% preso na cama por mais de 2 anos. Ao ler sobre ME/CFS, descobri uma história de uma doença não só negligenciada, mas também negada. Isso me deixou em desespero.
Em 2015, escrevi ao então diretor Francis Collins, MD, e lhe pedi para reverter décadas de desatenção dos Institutos Nacionais de Saúde. Para seu crédito, ele o fez. Ele transferiu a responsabilidade pelo ME/CFS do pequeno Escritório de Saúde da Mulher para o Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Acidente Vascular Cerebral, e pediu ao chefe de neurologia clínica desse instituto, o neurovirologista Avindra Nath, MD, que projetasse um estudo explorando a biologia do distúrbio.
Mas a pandemia de coronavírus interrompeu o estudo, e Nath deu sua energia para autópsias e outras investigações da COVID-19. Enquanto ele é dedicado e empático, a realidade é que o investimento do NIH em ME/CFS é minúsculo. Natanael divide seu tempo entre muitos projetos. Em agosto, ele disse que esperava apresentar o principal trabalho do estudo para publicação "dentro de alguns meses".
Na primavera de 2020, eu e outros defensores dos pacientes advertimos que uma onda de incapacidade seguiria o novo coronavírus. A Academia Nacional de Medicina estima que entre 800.000 e 2,5 milhões de americanos tinham ME/CFS antes da pandemia. Agora, com bilhões de pessoas infectadas pelo SARS-CoV-2, o vírus que causa o COVD-19, as fileiras de pessoas cujas vidas foram arruinadas pela doença pós-viral incharam em quase incontáveis milhões.
Em julho de 2020, o diretor do Instituto Nacional de Alergias e Doenças Infecciosas, Anthony Fauci, MD, disse que a longa COVID é "surpreendentemente semelhante" ao ME/CFS.
Foi, e é, uma tragédia evitável.
Junto com muitos outros defensores dos pacientes, assisti desesperadamente como amigo após amigo, pessoa após pessoa na mídia social, descrever os sintomas do ME/CFS após a COVID-19: "Fiquei ligeiramente doente"; "Pensei que estava bem - depois vieram os esmagadores surtos de fadiga e dores musculares"; "minhas extremidades formigam"; "minha visão está desfocada"; "sinto-me como se tivesse uma ressaca sem fim"; "meu cérebro parou de trabalhar"; "não consigo tomar decisões ou completar tarefas diárias"; "tive que parar de me exercitar depois de curtas sessões me achataram".
Além disso, muitos médicos negam a existência de uma longa COVID, assim como muitos negaram a existência da ME/CFS.
E é verdade que algumas, ou talvez mesmo muitas, pessoas com neblina cerebral e fadiga após um caso leve de COVID se recuperarão. Isto acontece após muitas infecções; é chamado de síndrome de fadiga pós-viral. Mas os pacientes e um número crescente de médicos agora compreendem que muitos pacientes com COVID podem e devem ser diagnosticados com ME/CFS, que é vitalícia e incurável. Evidências crescentes mostram que seus sistemas imunológicos são descontrolados; seus sistemas nervosos são disfuncionais. Eles se encaixam em todos os critérios publicados para EM, que requerem 6 meses de sintomas ininterruptos, mais notadamente o mal-estar pós-exercional (PEM), o nome para ficar mais doente depois de fazer algo, quase qualquer coisa. O exercício não é aconselhado para pessoas com PEM, e cada vez mais, as pesquisas mostram que muitas pessoas que têm COVID longo também não podem tolerar o exercício.
Vários estudos mostram que cerca da metade de todos os pacientes com COVID longo se qualifica para um diagnóstico de ME/CFS. A metade de um grande número é um grande número.
Um pesquisador da Brookings Institution estimou em um relatório publicado em agosto que 2 a 4 milhões de americanos não podem mais trabalhar devido à longa COVID. Isso representa até 2% da força de trabalho do país, um tsunami de invalidez. Muitos outros trabalham menos horas. Deixando livre um vírus pandêmico, criamos uma sociedade mais doente e menos capaz. Precisamos de dados melhores, mas os números que temos mostram que o ME/CFS após a COVID-19 é um grande problema, e crescente. Cada infecção e reinfecção representam um lançamento de dados que uma pessoa pode ficar terrivelmente doente e incapacitada por meses, anos, uma vida inteira. As vacinas reduzem o risco de COVID longo, mas não está totalmente claro o quão bem elas o fazem.
Nunca saberemos se o estudo do NIH do qual participei poderia ter ajudado a prevenir esta pandemia - dentro de uma pandemia. E até que eles publiquem, não saberemos se o NIH identificou pistas promissoras para tratamentos. A equipe do Nath está agora usando um protocolo muito semelhante ao estudo ME/CFS do qual participei para investigar a longa COVID; eles já trouxeram sete pacientes.
Não existem medicamentos aprovados pela FDA para as características essenciais do ME/CFS. E como o ME/CFS raramente é ensinado aos estudantes de medicina, poucos médicos de primeira linha entendem que o melhor conselho a dar aos pacientes suspeitos é parar, descansar e andar - o que significa diminuir a velocidade quando os sintomas pioram, descansar agressivamente e fazer menos do que você sente que pode.
E assim, milhões de longos pacientes da COVID tropeçam, vidas diminuídas, em um pesadelo de estar horrivelmente doente com pouca ajuda - um tema terrível que se repete repetidamente.
Repetidamente, ouvimos dizer que a longa COVID é misteriosa. Mas muito disso não é. É uma continuação de uma longa história de doenças provocadas por vírus. A identificação adequada das condições relacionadas à longa COVID remove muito do mistério. Enquanto os pacientes serão tomados de surpresa para serem diagnosticados com um distúrbio para toda a vida, o diagnóstico adequado também pode ser fortalecedor, conectando os pacientes a uma comunidade grande e ativa. Também elimina a incerteza e os ajuda a entender o que esperar.
Uma coisa que me deu a mim e a outros pacientes ME/CFS a esperança é observar quanto tempo os pacientes COVID se organizaram e se tornaram defensores vocais de melhores pesquisas e cuidados. Mais e mais pesquisadores estão finalmente ouvindo, entendendo que não só há tanto sofrimento humano a enfrentar, mas também a oportunidade de desvendar um problema biológico e científico espinhoso, mas fascinante. Suas descobertas na longa COVID estão replicando as descobertas anteriores no ME/CFS.
A pesquisa sobre doenças pós-víricas, como uma categoria, está se movendo mais rapidamente. E devemos esperar respostas e tratamentos que se seguirão em breve.
