Quando o diagnóstico é sério

O que você diz a seus filhos quando você fica realmente doente?

Escrito por Christine Cosgrove do arquivo médico

1 de maio de 2000 (Berkeley, Califórnia) -- Quando a médica Wendy Schlessel Harpham foi ao hospital com fortes dores nas costas e nas pernas no outono de 1990, ela enfrentou um diagnóstico devastador: linfoma não-Hodgkin, um câncer do sistema linfático.

Algumas horas depois quando o marido de Harpham, Ted, voltou do hospital para casa, ele também enfrentou uma situação difícil: o que dizer aos três filhos pequenos do casal, que tinham então 6, 4, e ainda não tinham 2 anos de idade, sobre a doença da mãe, hospitalização súbita e ausência.

Quando os pais adoecem - se pelo menos com um resfriado, a gripe, ou uma dor nas costas - cuidar de crianças pequenas torna-se um desafio. Uma doença grave, porém, apresenta não apenas o dilema prático de como manter a logística do dia-a-dia, mas também uma série de desafios psicológicos. O que você deve dizer às crianças? Quando e quanto você deve dizer a elas?

Os Harphams contaram a verdade a seus filhos desde o início. No livro que ela escreveu posteriormente, When a Parent Has Cancer (Quando um pai tem câncer): A Guide to Careing for Your Children (HarperCollins, 1997), Harpham enfatiza que dizer a verdade é necessário "para estabelecer e manter um vínculo de confiança".

"Seus filhos e filhas precisam poder acreditar em você, seus pais, a fim de crescerem e se tornarem adultos que, por sua vez, podem confiar nos outros", diz ela. "Com o estresse adicional e a incerteza de sua doença, ser infalivelmente honesto dá a seus filhos segurança num mar de incertezas". Seu livro vem com um volume para crianças e fornece recursos junto com informações detalhadas e uma mensagem inspiradora.

Dizendo a Verdade

Aqueles que trabalham de perto com crianças concordam que dizer-lhes a verdade o mais rápido possível é crucial. Marlene Wilson é coordenadora do programa Kids Can Cope, um programa patrocinado pela Kaiser Permanente destinado a apoiar as crianças através do "estresse da vida" de uma doença grave dos pais. Crianças de 3-1/2 a 19 anos se reúnem semanalmente em grupos de cerca de 10, geralmente por períodos de até seis meses ou um ano. Através de atividades e brincadeiras, um terapeuta ajuda as crianças a se abrirem sobre seus sentimentos. E quando uma criança o faz, muitas vezes estimula as outras a compartilhar pensamentos ou sentimentos semelhantes. Mas Wilson não permite que as crianças participem do programa a menos que lhes tenha sido dita a verdade sobre a doença de seus pais.

"Às vezes os pais têm medo de contar à criança porque acham que ela ficará sobrecarregada". Mas quando há um atraso, ou se é um segredo de família, a criança acumula ressentimento. Por isso, além do choque ou desânimo, você também tem raiva. A criança diz: 'Por que fui deixado de fora? Você não confia o suficiente em mim com esta informação? Eu tenho o direito de saber". "Se não lhes for dito, crianças com 4 e 5 anos de idade vão pegar a tensão na casa e ter estas reações, diz Wilson.

Joan Hermann, LSW, assistente social do Fox Chase Cancer Center, na Filadélfia, forneceu conselhos sobre o assunto ao site da Sociedade Americana de Câncer (https://www.cancer.org). Ela diz que as crianças que suspeitam que os pais escondem algo muitas vezes imaginam que o problema é ainda pior do que é porque é "horrível demais para ser falado". Além disso, quando uma criança é deixada de fora, acrescenta ela, ele ou ela se sentirá isolado de seus pais em um momento de tremendo estresse.

Mas como começar? A abordagem depende em parte da idade da criança (veja Como falar com crianças quando um pai está doente), mas sempre deve ser pensada em termos de "amor e esperança", diz Harpham. Ela disse a seus próprios filhos que "tudo estava sendo feito para melhorá-la e que eles tinham boas razões para esperar que ela estivesse bem".

Apesar de várias recorrências de sua doença, Harpham está em remissão há quase dois anos, e seus filhos têm agora 15, 13 e 11 anos.

Quando as notícias são realmente ruins

Mesmo quando o prognóstico de um pai é realmente pobre, Harpham acredita que ainda é possível falar com sinceridade. Se uma criança pergunta aos pais se ela está morrendo, os pais podem responder com verdade que "não estou morrendo agora". Muitas pessoas com este tipo de câncer morrem, mas algumas pessoas ficam melhores. Eu estou fazendo todo o possível para ser uma das pessoas que se sai bem". Mesmo em situações muito difíceis, escreve ela, os pais podem mostrar a seus filhos como "esperar com aceitação".

Wilson tenta ficar atento à condição dos pais dos filhos em seu programa; quando se espera a morte de um dos pais dentro de uma semana ou duas, ela começa a preparar a criança para dizer adeus. "Geralmente eu lhes digo que os médicos e enfermeiras tentaram de tudo, e mesmo que a mãe ou o pai deles queira viver, parece que eles irão em breve. Muitas vezes um pai está tão sedado nesse ponto, que a comunicação nos dois sentidos é impossível, mas eu exorto a criança a dizer adeus". Se um pai está em coma, eu explico que as pessoas em coma ainda podem ouvir o que é dito e é importante dizer adeus".

Além de dizer a verdade, os pais precisam assegurar a seus filhos que eles continuarão a ser cuidados, não importa como a rotina familiar possa mudar devido à doença. Os pais também devem informar seus filhos que sua doença não é contagiosa, nem foi causada por nada que a criança tenha feito, diz Jeannie Brewer, médica (e editora médica) que foi diagnosticada com esclerose múltipla (EM) quando seus filhos tinham 6 e 2-1/2 anos de idade.

"Eu tive que dizer a eles uma e outra vez que eles não podiam pegar EM de mim, que não era como um resfriado que as pessoas pegavam umas das outras", diz ela. Ela também teve que tranquilizá-los que as injeções que ela mesma deu não eram tão ruins "porque é diferente quando se é adulto".

Enquanto Brewer voltava lentamente às suas atividades habituais -- dirigindo, exercitando -- ela continuava a tranquilizar seus filhos com palavras como: "Veja, estou ficando melhor".

Junto com a honestidade e a tranquilidade, os pais devem estar atentos aos sinais de que seus filhos não estão lidando bem. Esses sinais, segundo Wilson, incluem uma mudança prolongada no humor ou na personalidade, diminuição do apetite, afastamento de amigos e familiares, atuação na escola ou queixas somáticas como dor de cabeça ou de estômago.

"Duração e intensidade são a chave aqui", diz ela. "Todas as crianças podem ter alguns destes sintomas por algum tempo. Mas se continuar por muito tempo ou interferir no funcionamento diário, então é hora de se preocupar". Ocasionalmente, uma criança pode imitar alguns dos sintomas do pai doente, e isso, diz ela, é um pouco mais sério.

Os pais que precisam de informações adicionais ou ajuda com seus filhos devem falar com seu médico ou pediatra, ou contatar o departamento de serviço social de seu hospital local para encaminhamento de assistentes sociais especializados em ajudar as famílias a lidar com a doença. As crianças são frequentemente relutantes em comparecer inicialmente, mas após a primeira reunião elas geralmente gostam. Wilson diz que uma reação típica de crianças pequenas a seu programa é que ele é "divertido". Uma criança de 7 anos recentemente relatou que a reunião semanal do grupo tinha "tirado muito estresse de cima de mim".

Christine Cosgrove é uma escritora baseada em Berkeley, Califórnia, cujo trabalho tem aparecido no médico, na revista Parenting, e em outras publicações.