Quando seu filho tem síndrome de Down, uma das coisas mais úteis que você pode fazer é aprender o máximo que puder sobre ele. Você pode pesquisar on-line programas e recursos para ajudar seu filho.
Ao longo do caminho, talvez você fale com outros pais cujos filhos tenham síndrome de Down para que você possa aprender dicas e descobrir o que esperar. E, conforme seu filho cresce, você pode trabalhar com médicos, terapeutas, professores e outros especialistas.
Além destas grandes tarefas, também pode ajudar a saber o que você pode fazer no dia a dia. Não apenas para sustentar seu filho, mas também para cuidar de si mesmo.
Como se sustentar
Cada família tem suas alegrias, tensões e desafios, mas quando se tem um filho com síndrome de Down, as coisas parecem um pouco diferentes. Além de fazer malabarismos na escola, aulas de música, esportes e empregos, você normalmente tem muitas visitas extras com médicos e terapeutas na mistura.
Isso faz com que seja ainda mais importante aceitar ajuda quando ela é oferecida e prestar atenção às suas próprias necessidades. Aqui estão algumas idéias:
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Construir um sistema de apoio. Convide seus amigos e familiares para participar da prestação de cuidados. Eles podem deixar você ter um pouco de tempo para caminhar, ler um livro ou apenas fazer uma zona por um tempo. Uma pausa, mesmo pequena, pode ajudá-lo a ser um melhor pai e parceiro.
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Fale sobre seus desafios. As pessoas querem ajudar, mas não sabem sempre como. Um simples, É difícil conseguir um jantar saudável na mesa com todos esses compromissos, abre uma porta e lhes dá idéias sobre o que podem fazer.
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Mantenha uma lista de coisas que você precisa. E não tenha medo de usá-la. Da próxima vez que alguém disser: "Diga-me apenas como posso ajudar, você estará pronto".
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Encontrar tempo para os amigos. Mesmo que seja apenas um pequeno momento depois que as crianças vão para a cama, os amigos podem ajudá-lo a rir e recarregar após uma longa semana.
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Vá com calma. Todos precisam de uma pausa. Você também pode pensar em consultar um terapeuta. Eles podem ajudar você a trabalhar seus sentimentos e lhe dar ferramentas para lidar com o estresse cotidiano.
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Cuide de sua saúde. Exercite-se e coma bem, mesmo quando você se sentir queimado. Tente fazer um plano e se agarre a ele o melhor que puder.
Dicas para o dia-a-dia
Como a maioria das crianças, as crianças com síndrome de Down tendem a se sair bem com a rotina. Elas também respondem melhor ao apoio positivo do que à disciplina. Tenha essas duas coisas em mente ao tentar as seguintes dicas.
Faça todas as coisas de criança que não são fáceis de fazer:
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Dê a seus filhos as tarefas domésticas. Basta dividi-las em pequenos degraus e ser paciente.
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Faça seu filho brincar com outras crianças que têm e não têm a síndrome de Down.
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Mantenha suas expectativas altas enquanto seu filho tenta e aprende coisas novas.
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Reservar tempo para brincar, ler, se divertir e sair juntos.
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Apoie seu filho a fazer as tarefas diárias por conta própria.
Para tarefas cotidianas:
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Crie uma rotina diária e mantenha-se fiel a ela da melhor forma possível. Por exemplo, a manhã pode ser levantar / tomar café da manhã / escovar os dentes / vestir-se.
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Ajude seu filho a mudar de uma atividade para a outra com sinais muito claros. Para as crianças mais novas, ver uma foto ou cantar uma canção pode ajudar.
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Use fotos para fazer uma programação diária que seu filho possa ver.
Para ajudar seu filho na escola, você pode:
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Evite dizer que isso é errado para corrigir erros. Ao invés disso, digamos, tente novamente. Ofereça ajuda, se necessário.
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Enquanto você trabalha com médicos, terapeutas e professores, concentre-se nas necessidades de suas crianças e não na condição.
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Veja o que seu filho está aprendendo na escola e veja se você pode trabalhar essas lições em sua vida doméstica.
Quando você falar com seu filho, mantenha-o simples - quanto menos passos, melhor. Por exemplo, tente Por favor, coloque seu pijama, ao invés de OK, é hora de dormir. Vamos escovar os dentes, lavar o rosto, vestir o pijama e escolher alguns livros.
Peça ao seu filho que repita as instruções para que você saiba que foi compreendido. Nomeie e fale sobre coisas com as quais seu filho parece ficar entusiasmado.
Dê a seu filho algum controle
É importante que todas as crianças sintam que têm algum controle sobre suas vidas. É ainda mais importante para crianças com síndrome de Down, e é uma forma de ajudá-las a viver uma vida plena. Por exemplo, você pode:
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Deixe seu filho fazer escolhas quando isso fizer sentido. Isto pode ser tão simples quanto deixá-los escolher que roupas usar.
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Permitir que eles assumam riscos razoáveis. Este é um desafio que todos os pais enfrentam. Você precisa proteger seus filhos, mas também deixá-los ver com o que eles podem lidar.
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Apoiá-los na solução de problemas, como como lidar com um problema com amigos ou como abordar um problema na escola. Não é preciso resolvê-lo para eles, mas ajudá-los a fazê-lo eles mesmos.
