Guia dos Sintomas de Demência para os cuidadores

Como prestador de cuidados a alguém com demência, sabe o que é lidar com os sintomas. Aqui está o que é experimentá-los.

Sabe como os sintomas da demência são frustrantes e desoladores do ponto de vista de um cuidador. Conhece a dor de ver lentamente um ente querido fugir. Mas como é que é para eles? Como é para uma pessoa esquecer lentamente - ou por vezes rapidamente - quase tudo o que alguma vez soube?

A demência é, em última análise, uma condição solitária, e nunca se pode saber verdadeiramente como é para a pessoa de quem se gosta. Mas ao perguntar aos especialistas C e às pessoas que se encontram nas fases iniciais da doença C, podemos ter alguma ideia.

É devastadora, diz Mary Ann Becklenberg, de Dyer, Ind., a quem foi diagnosticada a doença de Alzheimer em 2008, aos 62 anos de idade. Estou perfeitamente ciente de todas as áreas em que já não sou competente, tanto pequenas como grandes. É muito difícil lidar com as minhas próprias deficiências.

Aprender algo sobre o outro lado, para além dos sintomas de demência que se vê, pode fazê-lo sentir-se mais próximo do seu ente querido. Poderia também fazer de si um cuidador mais compreensivo e eficaz.

Perda de Memória: Tudo se tornou mais Fuzzier

Os sintomas de demência resultam de danos no cérebro causados por doença ou lesão. À medida que as células cerebrais morrem, torna-se difícil ou impossível armazenar novas memórias ou aceder às antigas. Por vezes, a demência surge de repente, após um AVC ou ferimento na cabeça. Muitas vezes surge mais lentamente como resultado de doenças como a doença de Alzheimer ou a doença de Parkinsons. A maioria das causas da demência não pode ser invertida.

Mary Ann Becklenberg encontra-se nas fases iniciais da doença de Alzheimer, mas os seus sintomas de demência já tiveram um enorme impacto na sua vida. Em 2006, teve de abandonar a sua posição de assistente social clínica porque já não conseguia assumir as responsabilidades. O mundo tornou-se muito menos definido do que tinha sido, diz Becklenberg. Tudo se tornou mais difuso.

O diagnóstico só veio mais tarde. John Becklenberg diz que sabia que a sua mulher tinha a doença de Alzheimer depois de ter regressado de uma viagem de um mês à Califórnia. Eu estava lá com ela durante uma semana da sua estadia, diz ele. Mas quando ela regressou, não se lembrava de que a Id estava lá de todo.

Isso foi tão difícil, diz Mary Ann Becklenberg, que agora serve como conselheira da fase inicial da Associação Alzheimers. John enumerou todas estas coisas que fizemos e lugares que fomos, e eu não me lembrava de nenhum deles. Foi aí que soubemos.

Sintomas de demência: O que significa perda de memória

Algumas pessoas pensam na perda de memória de forma superficial, como mero esquecimento de palavras ou nomes. Mas é muito mais profundo do que isso. Tudo o que fazemos tem como premissa a memória. Quando entramos na cozinha para fazer o jantar, as nossas acções estão quase inconscientes. Pegas na comida do frigorífico, ligas o forno, tiras pratos e talheres de prata C as tuas memórias são uma base, e dão-te um contexto para o que deves fazer numa dada situação.

Para uma pessoa com demência, esse contexto é arrancado. Uma mulher com a doença de Alzheimer pode entrar numa cozinha e não fazer ideia do porquê ou do que deveria estar a fazer. Podem ainda ser capazes de fazer o jantar C, especialmente nas fases iniciais da doença C, mas é uma luta. Cada passo tem de ser fundamentado e pensado. É por isso que as pessoas com demência tendem a agir mais lentamente do que outrora.

Nas fases avançadas da doença, as acções de uma pessoa com demência podem parecer irracionais. Mas Beth Kallmyer, MSW, directora de serviços ao cliente do escritório nacional da Associação Alzheimer em Chicago, diz que muitas vezes fazem uma espécie de lógica distorcida.

Os nossos cérebros são construídos para a razão, diz Kallmyer, e mesmo quando o cérebro foi afectado por uma doença como o Alzheimer, o seu ainda está a lutar para raciocinar. O problema é que à medida que as memórias se perdem, o cérebro simplesmente não tem informação suficiente para interpretar correctamente as situações.

Sintomas de demência: O que os cuidadores devem saber

Como cuidador, pode achar certos sintomas de demência frustrantes, desconcertantes, e por vezes assustadores. Mas qual é o outro lado da história? O que está a sua mãe a fazer - e a sentir - quando colocam a sua aliança no congelador ou o acusam de os ter roubado? Aqui estão algumas pistas para compreender o comportamento da demência.

• Esquecimento.

  Obviamente, a perda de memória é o sintoma essencial da demência. Como é que é? Todos nós sentimos a frustração de perder as nossas chaves segundos depois de as termos nas nossas mãos. Imagine essa frustração, ampliada e repetida constantemente ao longo do dia. Nas fases iniciais, as pessoas estão bem conscientes deste sintoma particular da demência. Pensem em como se sentiriam se alguém trouxesse a sua neta e não soubessem quem ela era, diz Kallmyer. Sabe que deve saber quem ela é, mas simplesmente não sabe. O que é especialmente confuso para os prestadores de cuidados é que enquanto a condição pode ser progressiva, as memórias individuais podem entrar e sair. Um dia, a sua mãe não se lembra como se liga o forno. No dia seguinte, assam com sucesso um peru. Este tipo de inconsistência é apenas um sintoma típico de demência.

• Dificuldade de comunicação.

  Um sintoma de demência em fase inicial é a dificuldade em seguir as conversas, mesmo que a pessoa possa encobri-la bem. Por vezes, é realmente mais fácil de acompanhar - rir e fingir que sei do que uma pessoa está a falar, diz Becklenberg. Acho que se pode dizer que estou a fazê-lo para salvar a face, dizem os especialistas. É um desejo natural de evitar a humilhação de ter de dizer, não me lembro, uma e outra vez: à medida que a doença progride, estes sintomas de demência agravam-se. A linguagem das pessoas pode tornar-se artificialmente complexa e contorcida, à medida que navegam em torno das incontáveis palavras que deixaram de fazer parte do seu vocabulário. Chegará um ponto em que terão dificuldade em articular mesmo as necessidades básicas. Por vezes, o melhor que um cuidador pode fazer é adivinhar, diz Kallmyer.

• Mentira e Confabulação.

  Muito rapidamente, os prestadores de cuidados aprendem que não podem confiar nas respostas dos seus entes queridos, mesmo a perguntas muito básicas como O que comeu ao almoço? Estas mentiras aparentes podem fazer com que os prestadores de cuidados se sintam traídos e zangados.

É verdade que, nas fases iniciais da doença, as pessoas com demência podem mentir para encobrir a perda de memória. Mas a maioria dos exemplos de mentira são sintomas de demência em vez de decepção intencional. São mais como um mecanismo de defesa inconsciente, diz Kallmyer. Especificamente, o seu chamado confabulação C inconscientemente substituindo memórias perdidas por fabricações. O que está por detrás deste sintoma de demência? Os nossos cérebros estão sempre a tentar dar sentido às coisas, a impor ordem à informação que recebemos. Mas quando uma pessoa tem demência, experiências inteiras estão constantemente a ser perdidas, o que torna difícil para o cérebro orientar-se. Assim, a mente inconsciente preenche as lacunas, trocando numa memória antiga ou surgindo com uma alternativa plausível. Como cuidador, pode ficar perturbado quando o seu pai se senta para o jantar de Natal e diz: Feliz Acção de Graças! Mas da sua perspectiva, eles não têm memória de abrir presentes há 20 minutos atrás. Em vez disso, vêem a família estendida sentada à volta da mesa da sala de jantar e fazem um palpite inconsciente sobre o porquê de lá estarem. O seu cérebro tenta preencher a informação que lhes falta. Por vezes está certo e outras vezes errado.

• Ansiedade e Depressão.

  Pode ser difícil para um cuidador ver um ente querido C, que pode ter sido geralmente optimista e fácil de lidar quando estava bem - ficar ansioso ou deprimido. Ambos são sintomas comuns de demência, e não é de surpreender. Embora as suas memórias possam desvanecer-se, as pessoas com demência estão conscientes do que lhes está a acontecer, pelo menos nas fases iniciais. Elas sabem que têm uma doença incurável e degenerativa. Podem sentir o alcance do seu mundo tornar-se cada vez mais confinado à medida que perdem liberdades como a de conduzir. Sabem que também estão a perder parte de si próprios.Antes de ter esta doença, eu não era uma pessoa que precisasse muito de pedir ajuda, diz Becklenberg. Mas agora tenho, e isso foi um golpe para a minha autoconfiança e auto-estima. Não posso participar plenamente na vida como costumava fazer, e é uma enorme perda.

• Vagando.

  Não é raro que uma pessoa com demência vagueie por C para sair de casa numa direcção aparentemente aleatória. Os cuidadores podem achar este sintoma de demência misterioso. Porque é que uma pessoa amada deixaria a segurança da sua casa para vaguear por ruas desconhecidas?

Por vezes, o seu desígnio, o produto do tédio. Mas noutros casos, há uma razão por detrás deste sintoma de demência. Quando uma pessoa tem demência, mesmo a casa onde viveu durante décadas pode de repente não lhe ser familiar. Confusos, querem sair e procurar um lugar que reconheçam e onde se sintam seguros. Por vezes, as pessoas que vagueiam das suas casas dizem que estão a tentar ir para casa, diz Kallmyer. Confunde os cuidadores, mas a pessoa pode significar uma casa diferente C talvez a casa em que cresceu.

• Medo e agressão.

  À medida que o mundo se torna mais confuso, e mesmo os seus familiares mais próximos parecem estranhos, as pessoas com demência podem sentir-se indefesas e com medo, presas e zangadas. Por vezes, podem tornar-se fisicamente agressivas, o que pode ser assustador para um cuidador. Como poderia o seu ente querido virar-se contra si? Olhe para este sintoma de demência como um mecanismo de defesa - não é o verdadeiro alvo da agressão. Em vez disso, uma pessoa com demência está a tentar lutar contra a confusão e o caos. Kallmyer diz que se um ente querido é propenso à agressão, pode reflectir um problema específico que ele não consegue articular. Por vezes, a simples prática de mais actividade física durante o dia também pode reduzir este sintoma de demência.

• Paranóia.

  Uma pessoa com demência pode tornar-se irracionalmente desconfiada das pessoas à sua volta. Podem tornar-se convencidos, uma e outra vez, de que alguém lhes roubou a carteira. Pode ser desmoralizante C depois de todo o trabalho que se faz como cuidador, ser chamado de ladrão algumas vezes por dia não é divertido. Mas Kallmyer insta as pessoas a olharem para este sintoma de demência da perspectiva das outras pessoas. Imagine que vai buscar a sua carteira exactamente onde a deixou e a sua desapareceu, diz Kallmyer. Sabe positivamente que não a moveu C porque não tem memória de o ter feito. Portanto, a única conclusão lógica é que outra pessoa o fez. Esta é a realidade da perspectiva de uma pessoa com demência.

Encontrar a Mensagem nos Sintomas de Demência

Quando se trata de compreender os sintomas da demência, Kallmyer diz que há limites para o que um cuidador pode fazer. Por vezes, o comportamento de uma pessoa com demência não terá qualquer significado, diz ela. A doença está apenas a destruir as suas células cerebrais, e as suas acções não têm rima nem razão.

Mas outras vezes, diz Kallmyer, os sintomas aparentemente irracionais da demência camuflam uma mensagem que pode ser descodificada. Gostamos de pensar em todos os comportamentos como formas de comunicação de uma pessoa com demência, diz ela ao médico. Tirar tempo para interpretar e compreender poderia não só obter o que o seu ente querido precisa, mas também aproximá-lo mais. Enquanto a relação que uma vez teve com o seu ente querido se desvanece, pode forjar uma nova e diferente ligação mas ainda assim significativa.

John e Mary Ann Becklenberg não podem saber o que o futuro lhes reserva, mas por agora estão concentrados no que têm.

Penso que nos sentimos realmente mais próximos como resultado desta doença, diz John Becklenberg, que é o principal cuidador da sua esposa. Tive de abrandar um pouco e levar mais tempo com ela.

Mary Ann Becklenberg está grata. Os prestadores de cuidados não recebem realmente o respeito que merecem, diz ela. Eles são os heróis não cantados de doenças como Alzheimer.

Ela também tem alguns conselhos. Apesar das dificuldades, Id exorta os prestadores de cuidados e as pessoas com [demência] a tentarem encontrar o humor nas suas vidas, diz ela. John e eu rimo-nos das coisas, e isso ajuda. As pessoas precisam realmente de saber isso.