Se estiver aterrorizado com a doença - ou ela corre na sua família - talvez queira ser testado. Eis a razão.
Deve ser testado para a doença de Alzheimer?
Se estiver aterrorizado com a doença - ou ela corre na sua família - talvez queira ser testado. Eis a razão.
Revisado medicamente por Craig H. Kliger,?MD dos arquivos do médico
9 de Julho de 2000 -- No Outono de 1998, Barbara e Les Dennis sentaram-se à mesa na sua casa em Chicago, no meio do planeamento da reforma. Bárbara tinha impresso uma folha de cálculo mostrando as suas fontes de rendimento, assim como as contas que teriam de pagar. Les, um professor universitário no início dos seus 60 anos, estudou-a e depois atirou-a de volta para a mesa. "Não faz qualquer sentido", disse-lhe ele. Imaginando que a pobre visão de Les estava em falta, Bárbara reviu a folha de cálculo, usando um tipo maior e mais arrojado, e pacientemente começou a explicar as figuras. Mas Les explodiu em frustração: "Está apenas a tentar descobrir como pode poupar todo o dinheiro até eu morrer!"
"Foi aí que soube que algo estava realmente errado", diz Bárbara. Les não era do tipo que irrompeu de raiva, não foi dado a medos irracionais - e como professor na Universidade de Loyola, não era certamente um homem para ficar confuso por causa de uma coluna de números.
Um mês mais tarde, até Les concordou que algo estava errado. Ele foi submetido a testes de depressão e ansiedade. O seu cérebro foi examinado à procura de sinais de um AVC. Finalmente, fez uma bateria de testes cognitivos que lhe deram o diagnóstico que ele temia: Alzheimer precoce.
Há apenas alguns anos, a maioria dos estimados 4 milhões de americanos com Alzheimer só foram diagnosticados tardiamente na doença, depois de se terem começado a perder a caminho da loja ou a esquecer os nomes dos seus netos. Mas os avanços na detecção precoce - um tema principal no Congresso Mundial de Alzheimer 2000 que se realiza em Washington, D.C., de 9 a 18 de Julho - permitem agora que alguns saibam que o seu cérebro está a deteriorar-se lentamente anos antes de perderem totalmente a sua capacidade de pensar. A ressonância magnética (MRI) pode identificar alterações subtis nas estruturas do cérebro que se relacionam com a memória. Os testes cognitivos podem agora distinguir Alzheimer precoce de pequenos lapsos de memória que vêm com a idade.
Olhar mais de perto para o cérebro
Os principais investigadores dizem que há boas razões para procurar uma detecção precoce: As pessoas têm tempo para planear, para experimentar a terapia medicamentosa, e para viver plenamente os seus últimos bons anos. No entanto, tais conhecimentos têm um preço elevado: Sem cura ainda à vista, pessoas como Les Dennis devem viver com a consciência de que estão gradualmente a escorregar para a demência.
"Estamos a tomar consciência de que o Alzheimer não começa da noite para o dia e pode ser precedido por anos de um estado vulnerável", diz Sandra Weintraub, doutorada, directora de neuropsicologia do Centro de Neurologia Cognitiva e Doença de Alzheimer da Northwestern University. Apenas 3% dos americanos são diagnosticados com Alzheimer com idades compreendidas entre os 65 e 74 anos. Mas, de acordo com o Instituto Nacional sobre o Envelhecimento, aos 85 anos de idade, 47% têm a doença. Ao detectar Alzheimer o mais cedo possível durante esses anos críticos, ela diz que pessoas como Les Dennis beneficiam de uma "janela de aviso" - tempo que podem usar para planear os cuidados de que necessitam, para resolver questões financeiras, ou simplesmente para fazer as coisas que mais gostam.
Muitos dos testes não são novos. Pelo contrário, nos últimos anos, os investigadores têm-se tornado mais habilidosos na sua utilização. Um dos mais fiáveis é o Teste de Aprendizagem Verbal da Califórnia, que avalia competências como a memória verbal e a resolução de problemas.
"Eu contava-vos uma história e pedia-vos para ma contarem imediatamente, depois esperavam meia hora e pediam-vos para ma contarem de novo", diz Weintraub. Cada uma de várias tarefas deste tipo tem um sistema cerebral diferente, e o resultado combinado é o diagnóstico de Alzheimer com uma precisão cada vez maior.
Estes testes cognitivos são cerca de 90% precisos na identificação de pessoas com demência muito ligeira", diz David Salmon, PhD, professor residente no departamento de neurociências da Universidade da Califórnia, em San Diego.
Novos avanços nos testes de ressonância magnética também ajudam a detectar o início precoce da doença de Alzheimer e podem um dia ser capazes de prever a doença antes de uma pessoa experimentar aquela primeira confusão subtil. Em pessoas com Alzheimer precoce, os cientistas descobriram que o hipocampo e o córtex entorhinal - ambas partes essenciais do sistema de memória do nosso cérebro - mostram reduções marcadas no tamanho e volume. Num estudo publicado na edição de Abril da revista Annals of Neurology, investigadores em Boston compararam ressonâncias magnéticas de pessoas idosas e descobriram que as que desenvolveram a doença de Alzheimer mostraram alterações significativas nas suas ressonâncias cerebrais ao longo de três anos.
"Esta abordagem não está pronta para ser utilizada clinicamente, mas é muito encorajadora e teoricamente fornece uma forma de prever quem irá desenvolver a doença de Alzheimer", diz Marilyn S. Albert, PhD, uma das autoras do estudo.
Caixa de Pandora
Mas como não há cura, quer realmente saber se tem Alzheimer precoce?
Faça hoje essa pergunta ao Les Dennis, e ele dir-lhe-á que está contente por saber.
Ele não se sentiu assim no início. Les tinha afastado o medo incómodo de que algo estava errado durante cerca de um ano antes de ser diagnosticado. Tinha frequentemente de regressar ao seu gabinete na Universidade de Loyola quatro ou cinco vezes, recuperando papéis ou livros que se tinha esquecido de levar para a sua sala de aula. "Achei que devia ser muito burro", diz Les, com pesar. Ele não disse a Bárbara.
Mas um mês após o incidente da folha de cálculo, Les não se lembrava como passar um cheque, e finalmente avariou. "Preciso de ajuda", disse ele. Teste após teste e doutor após doutor levou-os finalmente ao Neurobehavior and Memory Health Service na Northwestern University, onde lhe foi diagnosticado Alzheimer.
"Por favor, que seja qualquer outra coisa, qualquer outra coisa", recorda-se Les. "Foi horrível". Sempre que pensava em Ronald Reagan, entrava em completo terror". Ele afundou-se numa depressão profunda que durou um par de meses. Ele dormia 24 horas por dia - ou não conseguia dormir, deambulando pela casa às duas da manhã. Barbara lutou contra a ansiedade e o stress; ela lembra-se de ter lido que os cônjuges dos doentes de Alzheimer têm mais probabilidades de adoecer, ter um ataque cardíaco, ou ser hospitalizados. Por vezes perguntavam-se se seria melhor não saber.
Tomar decisões
Mas depois de lidar com o choque e a negação do diagnóstico inicial, o casal juntou-se a um grupo de apoio e começou a aprender que o conhecimento pode, de facto, ser poder. Falaram sobre a escolha de um centro de vida assistida para o futuro e olharam para várias instalações. Criaram procurações duradouras e conseguiram envolver os seus dois filhos adultos nas decisões. Michael, um psicólogo de investigação, procurou informação no Manual Merck, e Chuck, um advogado, ponderou sobre as suas opções legais. E Les deixou claro os seus sentimentos sobre o fim da sua vida. "A minha família compreende que eu não quero estar em qualquer tipo de suporte de vida", diz ele. "Isso é o mais importante".
Les começou a tomar 5 miligramas por dia de Aricept, um medicamento que pode atrasar a progressão do Alzheimer por vários meses a dois anos em algumas das pessoas que o tomam. Ele e Barbara observam as notícias de outros medicamentos que podem afectar a doença de forma mais dramática: Cerca de 60 novos medicamentos concebidos para prevenir ou retardar a progressão da doença de Alzheimer estão agora em várias fases de desenvolvimento. Um desses fármacos, a galantamina, que os investigadores pensam que poderia ajudar a melhorar o desempenho cognitivo, está sob revisão da FDA. E o Instituto Nacional sobre o Envelhecimento está no meio de um estudo de âmbito nacional que examina se o Aricept ou a vitamina E podem ser úteis para evitar que uma condição chamada de ligeira deficiência cognitiva (MCI) se desenvolva para a doença de Alzheimer.
Eventualmente, Les e Barbara Dennis perceberam que este diagnóstico relativamente precoce da doença de Alzheimer lhes tinha dado um dom inestimável: o tempo. Embora Les já não possa conduzir e tenha dificuldade em lidar com todas as opções no seu computador pessoal, ele ainda tem o intelecto que construiu uma carreira como professor, lobista, e consultor internacional em gestão laboral. Ele ainda pode aguentar o seu fim de uma conversa animada, e ele e Barbara estão a planear uma viagem a Praga. Vão viajar pelo rio Elba até Potsdam com outros três casais que conhecem desde a escola secundária. Les podem assinalar os nomes das barragens que vão atravessar e os marcos que vão passar com tal acuidade que um ouvinte nunca saberia que ele é um homem com Alzheimer. Depois dessa viagem, estão a planear uma viagem ao único continente que Les nunca visitou: Antárctida.
Viver com Limites
Ele sente as suas limitações, mas eles ainda não o mantiveram em casa. "Barbara está agora a fazer a maior parte do planeamento das viagens, onde eu sempre fiz antes", diz Les. "Agora não posso conter todo o material. Mas posso sugerir coisas e dizer: "Esta opção parece realmente boa". "
A sua médica, Weintraub, diz que vê cada vez mais pacientes como Les -- pessoas nos seus anos cinquenta e sessenta que vêm para o centro ansiosas porque se esquecem de coisas e têm outros problemas de memória. Alguns deles podem ter tido um pai ou irmão com Alzheimer. E embora o diagnóstico seja sempre brutal, ela diz que a maioria dos seus pacientes vêm apreciar o aviso precoce.
"É muito importante saber estas coisas numa altura em que se é competente para pensar como se quer que a vida continue", diz Weintraub. Quer vender aquela casa grande e arranjar um apartamento ou mudar-se para um centro de vida assistida? A maioria dos seus pacientes também encontra força e consolo em grupos de apoio. "No passado, na altura em que teve o diagnóstico, já estava tão prejudicado que seria pouco provável que pudesse beneficiar de um grupo de apoio", diz ela. "Agora, com a detecção precoce, as pessoas estão realmente aptas a participar".
É importante ter em mente, diz Weintraub, que a investigação sobre a doença de Alzheimer está a progredir rapidamente. "Embora a doença de Alzheimer não seja curável agora, é tratável". E embora a esperança média de vida de um paciente com Alzheimer seja de oito anos, alguns podem viver até 20 anos com a doença - possivelmente o tempo suficiente para beneficiar de novos medicamentos.
Para além de vários medicamentos, os cientistas também estão a experimentar uma "vacina" contra a doença de Alzheimer, que preveniria a doença reduzindo os níveis de uma proteína anormal, amilóide, que é mais elevada nas pessoas com Alzheimer. "Não me surpreenderia se, nos próximos cinco anos, houvesse terapias que realmente atrasassem a progressão da doença", diz Salmon.
Para Les e Barbara Dennis, o diagnóstico precoce forçou-os a considerar o fim das suas vidas e deu-lhes a oportunidade de moldar o seu tempo da melhor forma possível. "Temos sido capazes de nos divertir, sabendo que pode não durar muito tempo", diz Bárbara. "Temos sido capazes de partilhar sentimentos e desejos sinceros sobre a morte com dignidade". Temos sido capazes de explicar aos netos mais velhos que há algo de errado com o cérebro do papá, e por isso, se ele não compreender quando lhe perguntamos alguma coisa, abrande e pergunte novamente".
"No início", diz Les, "estava sempre a perguntar-me: 'Quantos dias vai ser? Mas a melhor coisa a lembrar é que se pode ter uma vida bastante decente durante um período de tempo razoável. Os testes iniciais permitem-lhe ter isso".
Gina Shaw é uma escritora freelance com sede em Washington que escreve frequentemente sobre saúde e medicina.
