Desde o diagnóstico inicial até à morte de um ente querido e mais além, os prestadores de cuidados são confrontados com uma barragem de sentimentos conflituosos. Eis como lidar com eles.
O luto da nação surgiu no sábado, quando o ex-presidente Ronald Reagan finalmente sucumbiu à doença de Alzheimer após uma batalha de 10 anos. Mas em milhões de lares individuais americanos que lidam com um destino semelhante, a doença começa frequentemente muito antes de uma morte.
Pode vir com o diagnóstico inicial - de esclerose múltipla, ALS, cancro, Parkinson, Alzheimer, ou outras condições crónicas debilitantes. Ou quando um ente querido outrora vibrante não se consegue lembrar de uma memória preciosa, mover-se sem dificuldade, ou mesmo ir à casa de banho. À medida que a sua murchidão continua, ao longo de dias ou décadas, este luto intensifica-se frequentemente.
"Como cuidador familiar, está de luto durante todo o processo, e não apenas com a morte do seu ente querido", diz Suzanne Mintz, presidente e co-fundadora da Associação Nacional de Cuidadores Familiares, que cuida do seu marido afectado pela EM e cujo pai também morreu de Alzheimer há cinco anos. "Lamenta-se com cada perda - cada vez que eles descem um degrau, com cada lembrança do que foi e do que se tornou".
Durante o curso de uma doença crónica, os cuidadores experimentam tipicamente uma série de emoções: Desespero. Stress. Culpa. Tristeza. Fúria. Depressão.
Uma Gama de Sentimentos
"O luto é uma reacção a uma perda, mas pode ser - e com os cuidadores o luto é frequentemente - uma reacção multifacetada", diz Kenneth Doka, PhD, MDiv, professor de gerontologia na Escola de Pós-Graduação do Colégio de New Rochelle e autor de 17 livros sobre o luto, incluindo o novo Living with Grief: A doença de Alzheimer.
"Temos tendência a associar o luto a emoções estritamente negativas, mas é muito mais amplo do que isso", diz ele ao médico. "Sabemos que com a morte, há frequentemente alívio de que o sofrimento tenha terminado. Mas também pode haver fortes sentimentos de realização. Neste momento, Nancy Reagan pode estar a dizer: 'Consegui ultrapassar isto. Eu estava ao seu lado, mesmo quando ele não sabia que eu estava ao seu lado'".
Estas emoções conflituosas podem jogar ao caos com uma psique já stressada e vulnerável, o que pode explicar porque é que quase um em cada três cuidadores encontra o diagnóstico médico de depressão, de acordo com um estudo do ano passado no American Journal of Geriatric Psychiatry.
"A depressão dos cuidadores melhora frequentemente após a perda, mas nem sempre", diz a investigadora e psicóloga Holly G. Prigerson, PhD, especialista em luto e luto na Faculdade de Medicina da Universidade de Yale.
"A ênfase é muitas vezes colocada no grande alívio que ocorre após a morte, uma vez terminado o cuidado e agonizante", diz ela ao médico. "Eles acham que depois disso deve ser descendente, mas não é tão fácil como isso. Estas pessoas são normalmente cuidadoras há cerca de 10 anos - essa tem sido a sua identidade e missão - e pode ser muito difícil para elas recuperarem a sua vida.
"Acabei de ler um livro sobre uma mulher cujo marido tinha ALS. Depois da morte dele, ela tornou-se suicida porque a sua principal razão de viver era cuidar dele. Quando ele morreu, ela tinha um buraco que tinha de preencher. Só porque alguém sente alívio, não significa que também não sinta uma enorme quantidade de dor, solidão e abandono".
Como fazer Cope
Então, como podem os prestadores de cuidados trabalhar melhor através da barragem de emoções que ocorrem durante uma após a doença de um ente querido?
-
Ser mais do que um prestador de cuidados.
"Para muitas pessoas, o papel de prestador de cuidados é muito dispendioso", diz Doka. "Assim, quando termina, a vida pode sentir-se como se tivesse perdido o seu significado e o seu propósito".
É por isso que é importante que os prestadores de cuidados estabeleçam um horário "eu" regular, diz Prigerson. "É preciso ter a certeza de não estar socialmente isolado, e os seus dias antes da morte consistem em pouco mais do que apenas em cuidar de si. Descobrimos que um dos grandes aspectos da carga de cuidados que leva à depressão não é o das horas passadas a prestar cuidados, mas sim o facto de o prestador de cuidados se sentir privado do seu próprio tempo. Precisa realmente de ter tempo para si próprio, quer vá passear ou desfrutar de um bom jantar fora um dia destes".
-
Nutrir uma rede ...
Muitos prestadores de cuidados sentem que é sua responsabilidade oferecer cuidados e hesitam em procurar ajuda noutro lugar. Má jogada. "O que faço numa base clínica é pedir aos prestadores de cuidados que escrevam os nomes de todas as pessoas que poderiam estar na sua rede", diz Doka. "Não apenas membros da família, mas também amigos, vizinhos, ou se estiverem envolvidos numa comunidade de fé, considerem membros da sua igreja, que podem ser uma parte forte da vossa rede".
-
... ... E atribuir tarefas.
Compreender que pessoas diferentes podem desempenhar papéis diferentes, acrescenta ele. "Algumas pessoas são mais propensas a serem bons ouvintes, outras são fazedores, enquanto outras são boas para o ajudar com descanso e relaxamento. Mesmo quando os prestadores de cuidados têm uma grande rede de apoio, um problema comum é que não a utilizam bem. Sugiro na sua lista que atribua tarefas a diferentes pessoas: Algumas são Ls (ouvintes), Ds (executantes) ou Rs (relaxantes)".
-
Obter ajuda com as tarefas domésticas.
"Seria de pensar que a dependência emocional é o maior preditor do sofrimento complicado de um cuidador", diz Prigerson, "mas estudos indicam que quando um cuidador tem estado dependente do seu cônjuge em dificuldades para as tarefas domésticas, isso pode ter um impacto ainda maior". Por outras palavras, tente obter ajuda nas tarefas de rotina, tais como lavar a roupa, limpar e fazer compras.
-
Preste atenção à sua própria saúde.
Uma vez que estão preocupados com a doença de um ente querido, os prestadores de cuidados fecham muitas vezes os olhos à sua própria saúde. "O risco de hospitalização de uma pessoa de referência é maior nos meses que se seguem à morte", diz ela. Por isso, quando o doente está a cair, e especialmente depois, esteja especialmente atento aos seus hábitos alimentares, de sono, e de exercício. "É aqui que o tempo 'eu' se torna especialmente importante".
-
Considerar os cuidados temporários.
A Associação Alzheimer e grupos de defesa semelhantes oferecem frequentemente cuidados temporários - na sua essência, cuidados diurnos adultos para doentes aflitos que dão tempo aos prestadores de cuidados para si próprios. "Uma das melhores coisas que pode fazer é contactar a sua secção local ou um hospital VA para ver o que está disponível na sua área", diz Mintz. "Há ajuda lá fora".
