Descubra mais sobre os profissionais, organizações, grupos de apoio, e estratégias pessoais que podem ajudar.
Há inúmeros recursos disponíveis para oferecer apoio, comunidade e aconselhamento. Aproveite estas ferramentas:
Especialistas de apoio
Fora da sua equipa médica primária, que diagnosticam e tratam a condição, muitos outros terapeutas e especialistas podem apoiar as necessidades físicas e emocionais que podem surgir com os neurofibromas plexiformes.
Pode utilizar a:
Conselheiro. Para muitas pessoas, viver com esta condição pode levar a problemas de saúde mental, tais como depressão ou ansiedade. Um psicólogo, psiquiatra ou terapeuta pode ajudá-lo a si ou ao seu filho a lidar com o stress sobre o diagnóstico e tratamento de neurofibromas plexiformes ou outras questões relacionadas através de sessões individuais ou sessões familiares. Pode ser útil procurar um profissional que trabalhe com pessoas que tenham neurofibromas plexiformes ou condições como estas.
Assistente social. Muitas vezes, os assistentes sociais podem ajudar as pessoas a descobrir questões financeiras, sociais, ou logísticas que possam surgir à medida que se recebe tratamento para uma condição.
Fonoaudióloga. Se um tumor afectar os nervos que controlam a fala ou a deglutição, um terapeuta da fala pode ajudar a diagnosticar o problema e ajudar crianças ou adultos com exercícios e reabilitação.
Fisioterapeuta. Muitas vezes, os tumores que afectam a coluna ou outros ossos podem tornar mais difícil andar, equilibrar, ou permanecer coordenados. Um fisioterapeuta pode fazer exercícios para ajudar a fortalecer quaisquer áreas fracas.
Fisioterapeuta ocupacional. Para melhor lidar com tarefas diárias como vestir-se, comer, ou ir à casa de banho, um terapeuta ocupacional pode entrar em sua casa e ajudá-lo a si ou ao seu filho a aprender novas estratégias para lidar com estas tarefas. Estes terapeutas podem também fazer recomendações para modificar a sua casa de modo a ajudar a apoiar os cuidados de que necessita.
Especialista em aprendizagem. Por vezes as crianças com neurofibromas plexiformes podem ter dificuldades de aprendizagem devido a problemas de atenção ou disfunções cerebrais. Um especialista em aprendizagem pode trabalhar com a escola dos seus filhos para ajudar a desenvolver um programa educativo individualizado (IEP), que é um plano de aprendizagem criado apenas para o seu filho.
Audiologista. Este profissional pode recomendar cirurgia ou dispositivos para corrigir a perda auditiva que acontece devido a danos nos nervos.
Nutricionista. Os tratamentos para neurofibroma plexiforme podem por vezes fazer perder o apetite ou sentir náuseas. Um nutricionista pode controlar a sua dieta para ter a certeza de que está a receber os nutrientes de que necessita. Para crianças com a condição, um nutricionista pode certificar-se de que estão a obter os tipos certos de alimentos para um crescimento saudável.
Brinque de terapeuta. Um terapeuta lúdico utiliza actividades diárias e brinca para trabalhar as competências frequentemente atrasadas em crianças com neurofibromas plexiformes.
Organizações de Neurofibromatose
A ligação a uma rede de pessoas dedicadas à investigação e comunidade neurofibromatose pode abrir muitas portas para as pessoas e famílias que vivem com a condição. Pode conhecer outras pessoas que compreendam o que é viver com -- ou amar alguém com -- neurofibroma plexiforme. Também pode aprender mais sobre a condição e descobrir sobre ensaios clínicos aos quais você ou o seu filho possam aderir.
Peça ao seu médico ou assistente social para recomendar alguns grupos de apoio a pessoas que vivam com a condição. Mesmo que não existam grupos onde viva, pode ligar-se em linha a organizações que se concentrem na condição e oferecer recursos e apoio às pessoas que vivem com a mesma. Grupos como a Rede de Neurofibromatose ou RareConnect podem ser bons locais para começar.
Apoio às crianças com Neurofibromas Plexiformes
Pode ser especialmente desafiante ajudar uma criança a aprender e a viver com esta condição. Pode ajudar a promover uma consciência saudável e aceitação da mesma, estando aberto com outros membros da família, amigos, e com o seu filho. Utilize estas estratégias:
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Deixe o seu filho e outros membros da família saber que podem fazer perguntas e expressar os seus sentimentos sobre a condição.
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Explique quaisquer tratamentos de que o seu filho necessitará de uma forma que eles - ou os seus irmãos - possam compreender.
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Fale sobre as diferenças que o seu filho pode ver entre a sua própria aparência ou capacidades e as de outras crianças. Ajude-os a ver como são iguais às outras crianças, também.
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Conhecer os sinais e sintomas da TDAH (comum em crianças que têm NF1), para que possa identificá-los no seu filho e conseguir-lhes o apoio de que necessitam.
Ao apoiar o seu filho, também necessitará de apoio. Pode:
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Criar rotinas diárias. Isto ajuda tanto a si como ao seu filho a saber o que esperar e a sentir uma sensação de controlo.
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Ajude o seu filho a tornar-se um participante activo nos seus cuidados. À medida que envelhecem, eles tornam-se o decisor quando se trata de tratamento. Ensine-lhes a responsabilidade ao longo do caminho, para que aprendam a defender e a cuidar de si próprios.
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Apoiar-se nos outros para obter ajuda. Crie uma rede de amigos e familiares que possam intervir quando precisar de uma pausa. Ter o seu próprio conselheiro é uma boa ideia, também.
Ferramentas que podem ajudar as crianças
A utilização de dispositivos electrónicos pode ajudar o seu filho a desenvolver capacidades motoras finas mais fortes, ao mesmo tempo que reforça certas capacidades de vida. As aplicações seguintes concentram-se em áreas específicas que podem ser fraquezas para o seu filho:
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Comportamento: Modelo Eu, iReward
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Organização: iTouchiLearn Life Skills
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Percepção visual: Animal Hide and Seek, Toddler Puzzle Shapes
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Belas capacidades motoras: Fazer como eu, aprender a desenhar é divertido
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Académicos: Alfabeto Interactivo, Alfabeto Interactivo, Matemática de Parque, Tocadores de Matemática
