Como uma mulher consegue desencadear, prioriza o tratamento, e motiva outras a prosperar com a condição.
Nasci com paralisia cerebral tetraplégica espástica. Todos os meus quatro membros - ambos os braços e ambas as pernas - são difíceis para mim de controlar. A forma como descrevo a paralisia cerebral é que ela acontece num espectro. Alguns casos são ligeiros, outros são moderados, e outros são graves. Para mim, a parte da espasticidade é muito severa. Afecta todo o meu corpo: a minha capacidade de andar, a minha respiração, mesmo a forma como falo. Utilizo uma cadeira de rodas para me deslocar.
Tenho uma perspectiva única da vida com espasticidade porque a minha condição mudou drasticamente -- para melhor -- quando me tornei adulto. Em criança, a minha espasticidade era tão grave que precisava de um prestador de cuidados para fazer tudo por mim. Falei muito silenciosamente e não conseguia enunciar de todo. O meu corpo estava traçado em si mesmo -- os meus braços estavam até ao meu peito e as minhas pernas estavam contraídas. Estava cerca de 90 libras encharcado. Não me conseguia mexer fisicamente.
Depois, quando tinha 18 anos e era finalista do secundário, recebi uma bomba de baclofeno, que é um dispositivo implantado cirurgicamente que proporciona um relaxante muscular directamente ao canal espinhal. Virou-me totalmente o mundo de pernas para o ar, de uma boa maneira. O baclofeno é um medicamento comum utilizado para a espasticidade, mas até esse momento eu tinha-o tomado em forma de comprimido três vezes por dia. Mal tocava nos meus sintomas como pílula, mas a mudança foi dramática através da bomba.
Encontrar um equilíbrio
Este novo tratamento aliviou a minha espasticidade o suficiente para - com muito trabalho e perseverança - ter conseguido atravessar o palco na minha graduação do secundário. Desde então, passei a ganhar um bacharelato e mestrado, e vivo sozinho sem uma pessoa que cuida de mim.
É evidente que posso ser independente porque a minha espasticidade tem sido aliviada com este medicamento. Sem ele, as coisas seriam tão más que eu não seria capaz de funcionar por conta própria. Mas ironicamente, também preciso de alguma espasticidade para me deslocar. É um senão - 22. A rigidez que proporciona ajuda-me a fazer certas coisas.
Por exemplo, quando levanto a minha dose de baclofeno para obter algum alívio da dor, noto que caio muito mais vezes. Não sei como me mexer com músculos soltos. Demorei algum tempo a perceber que existe um ponto doce de dosagem de medicamentos que controla a dor, mas que ainda me dá a estabilidade de que preciso para me deslocar sem cair. Prefiro lidar com a dor leve e ser capaz de me movimentar sozinho do que estar sem dor e cair constantemente. Desde que decidi não subir com os meus medicamentos, já não caio há mais de um ano.
Como Gerir
O tempo frio é o meu principal factor de stress da espasticidade. Quando faz frio lá fora, torno-me uma pessoa caseira e evito o frio o mais possível. Deitado pode desencadear o frio, bem como a obstipação. É um ciclo frustrante porque a espasticidade pode causar prisão de ventre, que depois causa mais espasticidade. Por isso, tento fazer o que posso para sair desse ciclo.
Ser tão activo quanto possível ajuda tremendamente. Sempre que posso estar fora da minha cadeira de rodas, qualquer oportunidade que tenho de puxar para cima e ficar de pé ou esticar, aproveito-a. Sentar-me na minha cadeira numa posição sedentária torna as coisas piores em vez de melhores.
Além da minha bomba, tomo também outro tipo de relaxante muscular, e o óleo de CDB também ajuda muito. Já vi um fisioterapeuta no passado e aprendi exercícios e alongamentos que posso fazer para ajudar os meus músculos a permanecerem o mais flexível possível, também.
Spasticidade nos Meus Termos
Lidar com a espasticidade também tem tido um impacto emocional. Porque o meu tipo de paralisia cerebral afecta todo o meu corpo, afecta a forma como falo e respiro. Tenho de fazer certas expressões faciais para conseguir tirar as minhas palavras. No passado, lidei com a insegurança sobre a forma como me faz parecer quando falo. Mas tenho a sorte de ter sido capaz de canalizar as minhas inseguranças para uma missão maior para mim e para outras pessoas que lidam com a espasticidade nas suas próprias vidas.
Trabalho no sector da deficiência como director de operações de uma plataforma comunitária em linha para deficientes. Em alguns dos meus trabalhos anteriores com pessoas com lesões da medula espinal, notei que havia todos estes podcasts e recursos para pessoas com paralisia. E ocorreu-me que muitas vezes não via este tipo de ferramentas para pessoas com paralisia cerebral. Quando pesquisei no Google, surgiu-me como uma deficiência infantil. Mas as crianças com paralisia cerebral crescem para serem adultos, e nós também precisamos de apoio, por isso decidi criar um recurso específico para adultos com paralisia cerebral.
Uma Comunidade que a recebe
Formei uma plataforma online no YouTube e podcast com histórias de pessoas da comunidade de paralisia cerebral. Chamei-lhe Spastic Chatter como uma forma de recuperar a palavra spastic. Estou a chamar-me antes que mais alguém o possa fazer. Quero transformá-la em algo positivo.
Acolho semanalmente conversas sem censura com indivíduos sobre o que realmente é ter este tipo de deficiência. Aprendo algo de novo todos os dias através destas conversas. As pessoas desafiam a minha perspectiva. Nem todos vão ter a mesma perspectiva que vocês. Por isso, é fixe ver a diversidade de experiências das pessoas enquanto ainda se relacionam profundamente com a experiência partilhada da nossa condição. Todos foram afectados de forma diferente, mas temos uma linguagem que faz sentido entre nós.
Estou muito longe de ser aquela rapariga de 90 libras, tranquila, que precisava de ajuda para se deslocar. Sou uma oradora motivacional com paixão pela defesa da deficiência? Tenho 145 libras de puro músculo, e sou capaz de contar a minha história com confiança.
Isto pode parecer foleiro, mas se estiver a lidar com espasticidade, melhora. Só tem de encontrar a maneira certa de o gerir por si. É preciso algum trabalho para conseguir o regime certo, quer seja exercício ou medicina ou outras terapias. E alguns dias vão ser piores do que outros. Mas continue até encontrar o seu ponto doce.
