Uma mulher com NMO e um médico que a trata falam sobre o que é viver com a doença rara.
Teria episódios aleatórios de vómitos, vómitos e soluços, diz Robles, um oncologista hematologista pediátrico de 32 anos da Carolina do Norte. Senti-me exausto e só queria uma resposta para o porquê de me sentir tão terrível.
Primeiro, foi aos cuidados urgentes, depois ao seu médico de cuidados primários, depois a um gastroenterologista para tentar descobrir o que estava a desencadear os seus sintomas. As visitas foram todas em poucas semanas porque as suas náuseas e vómitos se tinham tornado tão maus que ela perdeu cerca de 18 libras em muito pouco tempo.
Mesmo antes de Robles ter feito uma ecografia abdominal e uma endoscopia superior, ela desenvolveu um novo sintoma. Ela começou a ter mudanças de visão. Por isso, viu um neurologista após os testes.
O neurologista pediu uma ressonância magnética cerebral urgente, que foi inicialmente lida como normal. A minha perda de visão progrediu ao ponto de estar essencialmente cega no meu olho esquerdo em apenas alguns dias, recorda Robles.
Conseguiu obter uma consulta urgente com um optometrista, que depois a encaminhou para a neuro-oftalmologia ambulatorial. Robles contactou o neurologista que a tinha avaliado alguns dias antes. Foi descoberto que ela tinha neurite óptica, uma condição em que o nervo óptico do olho está inflamado.
O neurologista mandou-a para o serviço de urgência.
A neuro-oftalmologista que me viu nas urgências suspeitou imediatamente que eu tinha NMO devido à gravidade e rapidez com que a minha neurite óptica progredia e devido às náuseas e vómitos que eu já tinha sentido antes disso, diz ela.
Uma análise ao sangue durante a sua hospitalização confirmou o seu diagnóstico.
Como é diagnosticada e tratada a NMO?
NMO, também conhecida como doença de Devic, é uma doença rara que afecta os seus olhos e a medula espinal.
A maioria das pessoas que são diagnosticadas com NMO têm perda de visão e dor ocular - geralmente num olho, mas pode ser ambos - ou problemas causados pela inflamação da medula espinal. Isso pode incluir fraqueza nos braços ou pernas, dormência, e dor.
Náuseas incontroláveis, vómitos, ou soluços como os que Robles teve são sintomas menos comuns mas muito específicos desta doença, diz Aaron Miller, MD, director médico do Corinne Goldsmith Dickinson Center for Multiple Sclerosis.
A principal forma de diagnosticar a doença é com um teste de sangue que procura anticorpos contra uma proteína chamada aquaporina-4 (também chamada NMO-IgG). Quando a doença tiver sido diagnosticada, os médicos tratam quaisquer surtos e depois tentam evitar que outros surtos aconteçam.
Robles foi tratada para a sua neurite óptica com esteróides intravenosos durante 3 dias no hospital. Depois ela começou a tomar esteróides orais durante algumas semanas. Assim que o seu diagnóstico foi confirmado e ela viu um neuroimunologista, começou a tomar um medicamento chamado rituximab, que agora toma via IV de 6 em 6 meses.
Vários novos medicamentos são aprovados pela FDA para NMO. Mas como muitas vezes não estão cobertos por seguros, muitos médicos começam com medicamentos mais antigos.
Sintomas após tratamento
Robles descobriu que a sua visão regressou na sua maioria ao normal algumas semanas depois de ter iniciado os esteróides. Por vezes, ela ainda tem alguns problemas.
Noto algumas diferenças mínimas de visão entre o olho esquerdo afectado e o olho direito, mas estas parecem ser um pouco piores se eu estiver realmente cansada ou com calor, diz ela.
Ela só tem náuseas de vez em quando, e parece ser desencadeada, diz ela, se estiver muito cansada. Robles é facilmente capaz de lidar com isso com medicamentos para as náuseas, mas raramente precisa de tomar.
Provavelmente, o seu maior sintoma agora é a fadiga.
Isto era algo que a minha neurologista me tinha avisado, mas eu não apreciava plenamente o quão debilitante este sentimento poderia ser até eu própria o experimentar, diz ela. Finalmente acabei por iniciar uma medicação para ajudar na minha fadiga, o que melhorou significativamente os meus sintomas.
Qual é a perspectiva para as pessoas com NMO?
As pessoas com NMO podem controlar os seus sintomas e viver durante muitos anos. Mas é muito importante que seja tratado o mais rapidamente possível, diz Miller.
É uma doença imprevisível, e pode ser uma doença muito grave porque se trata de uma doença em que as pessoas ficam com incapacidade neurológica devido a estas crises, diz Miller. Portanto, se tiver um mau surto e não recuperar bem, pode acabar por ter uma deficiência neurológica significativa.
As pessoas que não controlam os seus sintomas e surtos podem acabar com cegueira, paralisia do braço ou das pernas, depressão e perda de controlo do intestino ou da bexiga.
Miller diz ter tido vários pacientes na sua clínica que tiveram NMO durante vários anos e que se estão a sair muito bem com poucos ou, em alguns casos, sem sintomas.
Robles diz que o seu neurologista tem sido muito encorajador quanto ao que pode esperar.
Foi-me dito que a maioria dos pacientes não progride entre recaídas, e que o mais importante para prevenir recaídas é estar numa atitude preventiva, diz ela. Fui avisada acerca de pseudo-arranjos em que os sintomas das minhas antigas lesões poderiam surgir, mas fui avisada de que estes não deveriam persistir e instruída a chamar imediatamente por novos sintomas que durassem mais de 24 horas.
Para além dos tratamentos médicos, Robles diz que a sua fé, o seu marido, a sua família e amigos têm sido uma parte fundamental para a ajudar a viver com a sua doença.
Também queria muito conhecer outras pessoas com a doença e compreender como eram as suas vidas. Li a informação sobre a NMO mas não sabia como isto iria mudar a minha vida, por isso juntei-me a um grupo virtual através da Fundação Sumaira, que me ajudou a lidar com a doença ao longo deste último ano, diz ela.
Também estou lentamente a voltar a fazer exercício regularmente, o que era algo que eu tinha parado de fazer quando comecei a sentir-me doente.
