Se tiver myasthenia gravis, poderá ter dificuldades em explicar a sua condição à família e amigos. Eis como explicar detalhadamente a sua condição.
Felizmente, eu tinha a minha cadeira de rodas, diz Zach McCallum. Mas eu estava uma confusão.
McCallum, 55 anos, foi diagnosticado com myasthenia gravis (MG) em 2015. Desde então, ele falou muito sobre o seu estado. Mas ele sentiu-se realmente embaraçado nesse dia. Era cedo na sua doença, e ele não queria que a sua irmã o visse daquela maneira.
Então ela deu-lhe uma mensagem que ficou com ele, e a que ele traz para os outros na comunidade da MG: Não ajuda os seus amigos e família se esconder isto.
Ajuda se for honesto acerca daquilo com que está a viver, diz McCallum. ?
Se foi diagnosticado com MG, aqui estão algumas dicas sobre como falar com os seus entes queridos.
Como pôr em marcha a conversação
A MG é uma doença neuromuscular rara. Se a sua experiência é algo como McCallums, a maioria das pessoas com quem fala provavelmente não ouviu falar dela. É também uma doença que não se pode ver de fora. Isso pode tornar difícil para amigos e familiares compreender o que se está a passar.
É uma história diferente se tiver perdido um membro, diz Amit Sachdev, MD, professor assistente e director da Divisão de Medicina Neuromuscular da Michigan State University. Mas na myasthenia gravis, a questão é o cansaço e a fraqueza.
As famílias podem por vezes ter dificuldade em compreender porque é que alguém que parece bem não se levanta e lava a loiça ou precisa de ajuda para a casa de banho, diz Sachdev. Mas elas podem ver as coisas um pouco mais claramente se explicar algumas coisas médicas.
Diga aos seus amigos e familiares que tem uma condição auto-imune. O seu sistema imunitário ataca certos receptores musculares mais rapidamente do que o seu corpo pode fazer novos. Esta inflamação extra bloqueia os nervos de falar com os músculos, diz Sachdev.
Com a MG, isso afecta normalmente a forma como move os seus olhos, boca, braços, pernas, ou músculos respiratórios.
Uma analogia não tão científica pode também ajudar a fazer passar o seu ponto de vista. McCallum compara a MG a uma estação de radiodifusão e a um aparelho de televisão ou rádio.
Os seus nervos emitem um sinal para levantar o braço ou levantar a perna, diz McCallum. Mas os pequenos idiotas têm andado a correr na corrente sanguínea destruindo os receptores das pessoas. Assim, agora os músculos não recebem o sinal ... e quanto mais usa os seus músculos, mais receptores ficam bloqueados.
Se eles quiserem mais informações sobre as entradas e saídas da sua condição, envie-as para o website da Fundação Myasthenia Gravis das Américas.
Passe o seu dia-a-dia com a MG
Richard Nowak, MD, director da Clínica Yale Myasthenia Gravis, diz que a sua primeira conversa com os seus entes queridos será diferente dependendo do local onde se encontra no curso da sua doença. Os seus sintomas podem mudar ou tornar-se mais fáceis de controlar à medida que decide sobre o melhor plano de tratamento, diz ele.
Mas quer tenha acabado de ser diagnosticado ou tenha vivido com a MG durante algum tempo, informe os seus amigos e familiares dos sintomas que têm um grande impacto na sua vida quotidiana.
Por exemplo, a visão dupla ou as pálpebras caídas podem tornar difícil a condução ou a leitura. À medida que aprende a gerir o seu MG, diz Nowak, pode precisar de ajuda para chegar às suas consultas médicas, ir buscar as suas receitas, ou ir à mercearia. E diga aos que lhe são próximos que é comum que alguns dos seus sintomas entrem e saiam.
Pode sentir-se perfeitamente bem de manhã, diz Nowak, mas ao meio-dia, à tarde, ou ao início da noite, pode ter dificuldade em manter as pálpebras abertas ou em falar. Essa mudança pode confundir os seus amigos e família se eles não souberem o que esperar.
Por vezes com o discurso arrastado, as pessoas dizem: "Descansou o suficiente, ou esteve a beber? Nowak diz. Pode ser muito facilmente mal interpretado como algo mais que se passa quando não é esse o caso.
Alguns sintomas de MG podem ser graves. Diga aos seus entes queridos para tomarem nota de qualquer falta de ar ou problemas de deglutição. Eles devem obter ajuda médica imediatamente se tiver dificuldades em respirar.
Trazer Sintomas de Longo Prazo
Os medicamentos e outras terapias podem ser uma grande ajuda para a maioria das pessoas com MG.
Podemos obter a maioria dos doentes sem sintomas ou com sintomas mínimos que não afectam necessariamente as suas actividades do dia-a-dia, diz Nowak.
Mas o tratamento não é uma bala mágica para todos. McCallum tem uma forma refratária da doença. A medicação de acção rápida ajuda alguns dos seus sintomas. Mas ele ainda tem muitas fraquezas, especialmente nas pernas. Ele usa uma cadeira de rodas ou outros auxiliares para longas distâncias.
Posso andar por aí dentro de casa, diz McCallum. Quando uso as minhas muletas do antebraço, posso andar 40 pés antes de ter de parar, ou cair. Este é o meu limite.
Para além dos músculos cansados, McCallum apanha muita fadiga geral e neblina cerebral. Ele diz que aqueles que estão perto dele sabem como detectar os sinais de que ele precisa para descansar.
Quando estou com os meus amigos na mercearia, e estou a olhar para um cacho de uvas, e eu gosto, Oh sim, vamos buscar umas contas, diz McCallum. Não é porque não conheça a palavra para uvas, e de repente estou a ter afasia. É que o meu cérebro estava apenas, tipo, demasiado cansado para encontrar a palavra certa, por isso vou apenas colher uma.
Explicar como é a vida com MG
Nunca ninguém pode saber exactamente como se sente. Mas pode haver alguns testes que dão às pessoas uma pequena ideia de como são alguns dos seus sintomas...
Há ecrãs de computador que irão simular como é a visão dupla, diz McCallum. Ou pode dizer, amarre um peso de 10 libras a cada pulso e agora faça todas as coisas que precisa de fazer.
Sachdev diz que é complicado tentar encontrar o exemplo certo. Mas pode dizer a alguém sem MG para trazer à mente o quão fraco e cansado se sente depois de se exercitar com muita força ou de ir a longo prazo.
Pense no esforço que foi necessário para chegar a esse ponto, diz Sachdev. Agora pense nas suas actividades diárias, levando-o a esse ponto.
Como mostrar apoio a alguém com MG
McCallum vive sozinho, mas trabalhou com um designer compatível com ADA para remodelar o seu espaço de vida. A sua cozinha e casa de banho estão agora acessíveis em cadeira de rodas, e ele colocou um elevador de escadas. Estes tipos de mudanças adaptativas são algo em que se deve pensar se se vive com alguém que tem MG.
Como amigo ou membro da família, também se pode ajudar com coisas do dia-a-dia. Os amigos McCallums podem lavar a roupa ou limpar a sua louça. E eles mostram que se preocupam de forma subtil.
Muitas vezes, limitam-se a fazer coisas pouco atenciosas: Vi esta ferramenta de alcance e pensei que a acharia útil, ou li este artigo interessante sobre a forma como o sistema imunitário funciona, e perguntei-me o que pensava sobre o assunto.
Se tem MG, McCallum diz para contar aos seus amigos e família quando eles não estão a ser úteis. Dê-lhes uma oportunidade de mudar para melhor. Mas se se afastar de uma conversa com alguém a pensar, Bem, talvez eu precise realmente de tentar um pouco mais. Talvez eu esteja apenas a ser um pouco preguiçoso, então isso não é um bom amigo. Isso não é alguém com quem se queira estar.
