Se tiver sido diagnosticado com ALS, aprenda o que esperar e como se ajudar a si próprio a ter a melhor perspectiva possível.
A ALS, também chamada doença de Lou Gehrigs, é uma doença que afecta os seus neurónios motores. São nervos no seu cérebro e medula espinal que direccionam os seus músculos para se contraírem para que possa andar, falar, comer, e respirar. À medida que os neurónios motores morrem, terá cada vez mais dificuldade em realizar estas e outras actividades.
Neste momento, não há cura para a ELA. E é progressiva, o que significa que se agrava com o tempo. É difícil prever qual será o seu futuro, porque a ALS é tão diferente para todos.
A maioria das pessoas vive pelo menos 3 anos após o seu diagnóstico. Algumas pessoas vivem até 10 anos. À medida que novos medicamentos e tratamentos para os sintomas se tornam disponíveis, as pessoas viverão cada vez mais tempo com a doença.
A sua equipa de saúde pode ajudá-lo a compreender o que pode esperar. Um médico especializado em ALS dar-lhe-á acesso às mais recentes opções de tratamento, para que tenha as melhores probabilidades possíveis.
O que acontece quando se tem ALS?
Normalmente, os neurónios motores transportam sinais do seu cérebro para os seus músculos para lhes dizer para se moverem. Como o ALS causa a morte dos seus neurónios motores, começa a perder o controlo sobre os seus movimentos musculares.
No início, poderá estar menos firme nos pés do que o habitual. A ALS pode tornar mais difícil fazer qualquer coisa que requeira um bom movimento, como pegar num lápis ou rodar uma chave numa fechadura. As suas mãos podem sentir-se fracas. Ou, os seus músculos podem contrair-se.
Com o tempo, perderá o controlo sobre os músculos que o ajudam a andar, falar, engolir, e respirar. Ainda será capaz de pensar, ver, ouvir, cheirar, tocar, provar, e usar a casa de banho. Mas precisará de ajuda em tarefas básicas como vestir-se, comer, ou tomar banho.
O seu estado pode agravar-se rápida ou lentamente. Os médicos e outros membros da sua equipa médica ajudá-lo-ão a compreender como progrediu e o que pode esperar.
O que é que posso fazer?
Embora a ALS não possa ser curada, pode fazer muito para se ajudar a sentir-se melhor.
Primeiro, aprenda o mais que puder sobre a doença. Trabalhe com toda a sua equipa médica para se certificar de que faz tudo o que estiver ao seu alcance para a gerir.
A sua equipa pode incluir estes profissionais:
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Um fisioterapeuta pode ensinar-lhe exercícios para manter os seus músculos fortes.
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Um terapeuta da fala e da linguagem pode mostrar-lhe formas de falar mais claramente.
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Um terapeuta ocupacional pode oferecer-lhe ferramentas e formas de o ajudar a deslocar-se mais facilmente.
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Um dietista pode ajudá-lo a planear refeições nutritivas com a quantidade certa de calorias, e a escolher alimentos mais fáceis de mastigar e engolir.
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Um terapeuta respiratório pode ensinar-lhe exercícios para o ajudar a respirar mais facilmente.
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Um terapeuta pode ajudá-lo a lidar com as questões emocionais que advêm de ter ALS.
O seu neurologista, um médico especializado no tratamento do sistema nervoso, prescreverá tratamentos que podem ajudar com os sintomas.
Dois medicamentos - edaravone (Radicava) e riluzole (Rilutek) - são aprovados pela FDA para tratar a ALS. Não são uma cura, mas se começar a tomar qualquer um deles pouco depois de ter sido diagnosticado, podem ajudá-lo a viver mais tempo.
Os investigadores estão a testar outros novos tratamentos de ELA em ensaios clínicos. As pessoas que participam nestes ensaios podem experimentar medicamentos e outros tratamentos antes de estarem disponíveis para todos os outros. Peça ao seu médico ou verifique com a Associação ALS para saber se pode participar em algum destes estudos.
Outra coisa que pode fazer é juntar-se a um grupo de apoio da ALS.
Vai conhecer outras pessoas com ALS, descobrir recursos que o podem ajudar e aprender dicas de pessoas com experiência com a doença. Pode encontrar um grupo de apoio através do seu hospital ou do capítulo mais próximo da Associação ALS.
