Se você ou o seu filho tiver atrofia muscular espinal (AME), uma equipa de muitos profissionais médicos diferentes pode ajudá-lo a gerir os seus sintomas.
Uma grande equipa de profissionais médicos também o ajudará a reduzir as complicações. Isso melhorará grandemente a qualidade de vida.
Uma vez que cada pessoa com AME tem coisas diferentes para tratar, não há uma combinação de médicos e terapeutas que estejam envolvidos no cuidado de todos com AME. Mas em geral, a sua equipa de cuidados será constituída por especialistas que o poderão ajudar a si ou ao seu filho a mover-se e a respirar melhor.
Neurologistas
Estes médicos lidam com problemas com os seus nervos ou sistema nervoso. Um neurologista ou neurologista pediátrico pode ser uma das primeiras pessoas que vê, uma vez que a AME é a perda de células nervosas especializadas chamadas neurónios motores. ?
O seu neurologista compreende a SMA e os problemas que podem surgir à medida que a doença progride. Eles vigiarão de perto para garantir que quaisquer complicações que surjam (contracções, escolioses, etc.) sejam tratadas rápida e eficazmente.
Pneumologistas
Quaisquer problemas respiratórios são tratados por pneumologistas. A fraqueza dos músculos que o ajudam a respirar é um grande problema em algumas formas de SMA. Isto pode causar sintomas como:
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Problemas respiratórios
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Bocejo
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Não ser capaz de se deitar
As infecções torácicas podem acontecer, tal como os danos cardíacos e a insuficiência respiratória. Isto significa que o sangue de uma pessoa não está a receber oxigénio suficiente e que não se livram do dióxido de carbono no seu sangue.
Um pneumologista recomendará a melhor forma de tratamento para quaisquer problemas respiratórios que possam surgir. Podem também sugerir cuidados contínuos que podem ajudar a facilitar a respiração.
Fonoaudiólogos e Linguistas Patologistas
Se o seu bebé nasceu com SMA ou o recebeu antes dos 6 meses de idade, poderá ter dificuldade em engolir e chupar. Os patologistas da fala e da linguagem sabem como tratar os distúrbios de deglutição e os problemas de fala que podem acontecer devido a músculos enfraquecidos.
Podem também ajudá-lo a encontrar soluções que o possam ajudar a si ou ao seu filho a lidar com qualquer falta de nutrição que possa acontecer se os músculos mastigadores estiverem fracos. Pode também aprender formas de preparar alimentos que facilitem a deglutição.
Ortopedistas
Estes médicos previnem, diagnosticam e tratam os problemas:
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Bones
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Juntas
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Ligamentos
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Tendões
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Músculos
Por exemplo, a fraqueza das costas devido à SMA pode tornar difícil mover-se, sentar-se, e ficar de pé. Também pode levar a problemas de coluna vertebral. Um ortopedista, juntamente com a sua equipa de cuidados médicos, pode fazer as melhores recomendações sobre tratamentos.
Fisioterapeutas e Terapeutas Ocupacionais
Podem ajudá-lo a tirar o máximo partido dos seus músculos para que possa fazer algumas coisas com pouca ajuda. Estes terapeutas podem recomendar e ensinar-lhe a usar produtos como andadores e veículos com rodas que o podem ajudar a movimentar-se. Podem até mostrar-lhe ferramentas que o podem ajudar em coisas como escrever, pintar, e usar o computador.
Gastroenterologistas
Estes são médicos que tratam problemas com o sistema digestivo. Algumas crianças com AME podem ter problemas como músculos do estômago enfraquecidos. Estes podem levar à obstipação ou a outros problemas digestivos.
Dietistas
Os dietistas podem também ajudá-lo a garantir que as pessoas com AME obtenham a nutrição adequada. Podem ajudá-lo a escolher e a fazer alimentos mais fáceis de comer, e ajudar a criar e recomendar planos de nutrição.
Como as pessoas com AME podem não fazer muito exercício, o aumento de peso também pode ser um problema. O seu dietista pode ajudá-lo a si ou ao seu filho a manter um peso saudável enquanto se certifica de que a sua dieta tem todos os nutrientes de que necessita.
Assistentes Sociais
A obtenção dos tipos certos de apoio é uma parte importante da vida com qualquer doença. Esse apoio pode incluir:
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Aconselhamento individual e familiar
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Ajudar a resolver questões financeiras
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Recomendações para apoio comunitário
Os assistentes sociais desempenham um papel vital no cuidado da AMS. Podem ligá-lo aos melhores recursos para ajudar a garantir que todos na sua família recebem a ajuda de que necessitam.
