12 Coisas que um sobrevivente do cancro da mama quer que saiba nas primeiras horas do seu diagnóstico
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Foste atingido por uma bomba da verdade: Tiveste cancro da mama! Antes de mais nada, lamento imenso. Não há revestimento de açúcar. Agora juntou-se a um clube terrível, onde por acaso sou?um membro sénior?estava num restaurante a comer com um amigo quando recebi o telefonema do meu médico a dizer que os resultados dos meus testes eram más notícias. Estava tão aterrorizado e sobrecarregado que vomitei na calçada. Estou agora a atravessar os silêncios da provação, aqui do outro lado de uma década desde o meu diagnóstico, mas lembro-me do medo e incerteza daquelas horas iniciais como se fosse ontem. Aqui estão algumas coisas que eu gostaria de ter ouvido.
Não é uma sentença de morte.
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Não o conheço, nem ao seu prognóstico, e não posso prever o futuro: Mas um diagnóstico não é a mesma coisa que uma chamada de cortina. Percebo que o seu cancro da mama é uma coisa aterradora de ouvir, mas consola-me saber que a forma como esta doença está a ser tratada agora está a anos-luz de onde estava há apenas alguns anos.
Cuidado com os motores de busca.
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Percebo que pode ser tentador mergulhar na World Wide Web e tentar pesquisar por palavras-chave para sair do inferno nas primeiras horas de um diagnóstico. Se estiver a ler isto, talvez tenha pesquisado a sua palavra-chave aqui só para que eu lhe possa dizer: Não faça isso! A World Wide Web é um crapshoot num dia bom, mas extra traiçoeiro quando se está a recuperar do choque. Haverá tempo mais tarde para se tornar um pesquisador profissional de cancro online.
Seja exigente em relação a quem confia os seus cuidados médicos.
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Vai ver muito do seu oncologista. Assegure-se de confiar neles, e embora seja uma ordem alta, talvez até goste deles. Se puder, obtenha uma segunda e uma terceira opinião. Vá aos hospitais e fornecedores de oncologia que está a considerar com pelo menos a mesma diligência que um empreiteiro de construção que contrataria para remodelar a sua casa. Vive aqui agora.
Não se preocupe.
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Examinei as minhas segunda e terceira opiniões, e os candidatos oncologistas como se eu estivesse a nomear um juiz do Supremo Tribunal. Depois, à última da hora, devia estar em cima de mim próprio. Escolhi The Greatest Cancer Treatment Center in the World, e The Greatest Rockstar Oncologist to Ever Grace the Cover of a Magazine, a que eu deveria ir de acordo com a opinião popular, apesar de o meu instinto não ter gritado nada durante as consultas iniciais. Acabei por abandonar o Rockstar Doc depois de uma série de erros, desde envergonhar-me acerca do meu peso e estado civil, até esquecer que a Id fez a maior cirurgia de mastectomia que ela, de facto, tinha recomendado, enquanto eu estava sentado diante dela com tubos de drenagem a sair dos meus sovacos e literalmente sem seios onde os meus seios costumavam estar.
É uma moagem.
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O tratamento do cancro da mama pode ser todas as coisas assustadoras e dolorosas que a televisão e os filmes fazem com que seja, e depois algumas. Mas o que eles não mostram na televisão é que o seu megaboring também é megaboring. Bem-vindo a uma tediosa lista de compromissos e procedimentos, cada um com um sabor diferente de terrível. Pode sentir-se como um trabalho monótono, a tempo inteiro, sem regalias e com um salário negativo. Mas o mesmo universo que nos deu salas de espera beges também nos deu a frase Treat Yourself. Recompense-se por cada item que verificar na tabela de tarefas do inferno e dê-se uma estrela dourada por cada grande e pequena realização.
A viagem do paciente é incómoda, focada na imagem.
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As pessoas estão obcecadas com a aparência das mulheres em geral. Na Terra do Tratamento do Cancro da Mama, não é diferente. A sua experiência de paciente é bem conhecida - a partir do Dia 1. Não se consegue uma pausa do foco incessante na sua imagem só porque se está a tentar salvar a própria vida. Discutirá os resultados cosméticos das intervenções cirúrgicas, mas também lhe será dado um panfleto para uma coisa chamada Look Good, Feel Good. É aí que os idiotas bem intencionados tentam ensinar-lhe a disfarçar a cara para não assustar as pessoas. Lamento, mas não há produto suficientemente poderoso para esconder o facto de que se sente como lixo reconstituído. Não tenho aqui nenhum conselho para si, só quero que saiba que é uma coisa, para que esteja mentalmente preparado para o amontoado de dissonância cognitiva que vem no seu caminho.
Vai ser pressionado a usar uma peruca, mas não há nenhuma regra que obrigue a isso.
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Vai ter uma peruca fixe? pode ser a primeira coisa que algumas pessoas lhe dizem quando lhes fala do seu diagnóstico. Sidebar: As pessoas não saberão o que dizer, e este comentário clássico da peruca é na verdade uma das melhores coisas más que se podem ouvir. Saiba também que haverá uma ênfase surpreendente do estabelecimento médico em encontrar uma boa solução para o seu cabelo. Aposto consigo uma lata de laca Aqua Net vintage que haverá uma boutique de perucas no hospital, ou nas proximidades. Mas não tenha medo de abanar o olhar careca. A propósito, nem sequer pode perder o cabelo, pois nem todos os tratamentos têm esse efeito secundário. Mas se está a ir nessa direcção, 5 em cada 5 dos meus amigos oncológicos consultados para este artigo recomendam vivamente que vá a uma barbearia apropriada e faça a barba antes que o seu cabelo comece a cair. Rapar a cabeça é uma coisa que pode controlar, e parece que está a dar o dedo ao cancro quando o faz.
As pessoas tentarão arranjar-lhe um encontro com os seus amigos oncológicos.
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É um gesto bem intencionado, mas não tem de fazer encontros às cegas com cancro neste momento. Não há problema em ser perspicaz sobre quem deixa entrar no seu círculo de confiança. Os sobreviventes do cancro da mama são uma equipa dura. Têm passado pelo sufoco. Já viram coisas. Mas não receberam formação em aconselhamento. Existem grandes organizações de apoio e defesa dos doentes, e a maioria dos centros de cuidados de cancro podem encaminhá-lo para colegas sobreviventes que estão a fazer este tipo de trabalho e que foram treinados em coisas como não o assustar. Assim, quando lhe entregarem o panfleto sobre a boutique de perucas e a festa da maquilhagem, pergunte se lhe entregam também um panfleto sobre recursos de apoio e advocacia.
A guerra ao seu corpo também tem um custo para a sua alma.
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Não é tanto o cancro que o assusta, mas sim a guerra que o seu tratamento lhe paga no seu corpo para livrar o seu sistema do cancro. O tratamento em si ajuda a colocar o T maiúsculo no PTSD. Seja tão agressivo e proactivo como pode ser na montagem de uma rede de apoio de amigos, família, e conselheiros e profissionais de saúde mental licenciados. E lembre-se que embora os avanços que foram feitos em coisas como terapia genética dirigida e terapias com medicamentos adjuvantes sejam incríveis, a abordagem dos medicamentos ocidentais para gerir o trauma a longo prazo do tratamento e tudo o que o acompanha, ainda está em jogo.
Sem comparações!
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O caminho de Everybodys é único. Comparar a sua fase de cancro, o seu prognóstico, ou as suas estatísticas pode ser um verdadeiro buraco negro no qual não se pode dar ao luxo de gastar a sua energia. Haverá inevitavelmente alguém na sua alimentação Instagram que está a fazer com que o cancro da mama pareça heróico. Talvez estejam a fazer batidos de couve e mochilas nos fins-de-semana, apesar de estarem em tratamento. Talvez tenham navegado pela quimioterapia, e você tenha acabado no hospital. Ou, na virada: Talvez estejam a sofrer muito e você esteja a passar bem e se sinta culpado por isso. Tente manter essas vibrações de comparação sob controlo.
Pode experimentar uma coisa chamada "Cancer Joy" (Alegria Cancro).
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Eu sei que parece uma loucura. Mas juntamente com o intenso aborrecimento, pode haver momentos de alegria acrescida. Mesmo no meio de uma paisagem infernal da vida real, pode dar por si a ter algumas das melhores gargalhadas que já teve. É uma coisa! Eis uma entrada da minha agenda de Março de 2015: Muito obrigado, cancro. Na verdade, não. Na verdade, estou semigrado para si esta noite, porque só tenho de ser uma pessoa neste momento. Não preciso de ser a minha própria marca. Não preciso de salvar o mundo. Obrigado por me ajudarem a ver o quão pouco os pontos de bala no meu currículo serão importantes no final, e quanto o amor que me rodeia será importante. Espero poder agarrar-me a este sentimento.
Muda-o. Isso não muda nada.
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Quando me foi diagnosticado pela primeira vez, eu estava inflexível que o cancro da mama não me iria mudar. Abençoado seja o meu pequeno coração tolo por pensar que poderia passar por uma provação prolongada e ameaçadora de vida com todas as implicações espirituais, físicas, mentais, emocionais e financeiras do, bem, cancro, e sair do outro lado como a mesma pessoa. Foi preciso os meus seios, a minha fertilidade, e as minhas poupanças de vida. Um diagnóstico representa uma perda significativa, e com a perda vem o luto. E o luto não é algo de que se afaste incólume. Sou o retrato de luto. Mas ainda aqui estou. E isso é alguma coisa.
