É início da noite em Norfolk, Va., onde "Janice_78" vive. Através do ciberespaço, o "Pink Bus" está pronto a rolar -- pronto para sobreviventes do cancro da mama como ela saltar a bordo.
Círculo de Amigos
Revisto clinicamente por Brunilda Nazario,?MD por Jeanie Lerche Davis Do arquivo médico
É início da noite em Norfolk, Va., onde vive "Janice_78". Através do ciberespaço, o "Pink Bus" está pronto a rolar -- pronto para os sobreviventes do cancro da mama como ela saltar a bordo.
Os cavaleiros neste autocarro virtual estão a percorrer o seu caminho através de varreduras e cirurgias, fazendo o melhor das cabeças carecas e dos incómodos dos seguros. No Pink Bus, eles recebem abraços, lágrimas, talvez algumas margaritas (virtuais) de morango. Como descobriram, escrever apenas algumas palavras - afixar uma mensagem solitária no abismo - pode trazer uma verdadeira amizade.
O Pink Bus é um passeio de alegria, poder-se-ia dizer. Afasta-se regularmente de um dos quadros de mensagens do médico, ligando o grupo de mulheres e os seus entes queridos que se apoiam regularmente uns aos outros no cancro da mama: De Amigo para Amigo. Este site de encontros cibernéticos é um dos mais de 150 conselhos dedicados a questões e condições de saúde e estilo de vida em doctor.com.
Os estudos médicos reforçam a importância do apoio às mulheres com cancro da mama, especialmente após o tratamento. Num estudo, as mulheres que tinham completado recentemente o tratamento do cancro da mama relataram ter problemas emocionais e dificuldades de funcionamento em situações sociais. No entanto, com o apoio social, elas mostraram uma melhoria significativa na sua qualidade de vida global. A Internet abriu uma comporta de oportunidades para as mulheres que procuravam apoio, permitindo-lhes alcançar o conforto das suas casas, independentemente da hora, data, ou mesmo do tempo.
Há apenas 10 anos, isto não era possível - uma espantosa ligação à Internet entre tantas sobreviventes do cancro da mama, todas a travar as mesmas batalhas, todas sabendo demasiado bem o que outro está a pensar, a sentir. Na década de 1970, quando a minha própria mãe enfrentou a cirurgia do cancro da mama, não conhecia ninguém que tivesse viajado por esse caminho. Ela teria adorado o Pink Bus.
Outubro é o Mês Nacional de Sensibilização para o Cancro da Mama, uma época em que estas mulheres cansadas da batalha se encontram na ribalta. A sensibilização, é claro, é o objectivo. Mas para algumas, as fitas cor-de-rosa e os artifícios são ofensivos.
"Se formos recém-diagnosticados, temos medo", diz Janice Haines (a.k.a. Janice_78) . "E se formos metastáticos, chegamos praticamente ao fim da nossa corda". Queres uma cura, e quere-la agora mesmo". Mesmo assim, ninguém nega que a educação é crítica. "O cancro da mama é muito mais do que costumava ser. As pessoas estão a ser diagnosticadas em idades cada vez mais jovens".
"Sente-se tão só
Em 1998, Haines foi um dos primeiros a aderir a este quadro de mensagens. Ela tinha acabado de terminar o tratamento para o cancro de fase II; 10 dos 16 nós eram positivos. Ela estava assustada. Tinha ciúmes.
"Quando me foi diagnosticado pela primeira vez, não conhecia ninguém que tivesse isto", diz Haines. "Sente-se tão só". Sente-se depressão, raiva, ciúmes. A vida dos seus amigos continua. Eles podem ir para casa, para as suas famílias, enquanto a minha vida foi dilacerada. No consultório do médico, as enfermeiras apoiaram-me tanto e foram tão amáveis. Mas, no final do dia, elas podiam bater o ponto e ir para casa. Eu não podia. Senti-me mal, sentindo ciúmes". Quando entrou na Internet, encontrou almas gentis que compreendiam. "Eu podia falar sobre isso. Podia desabafar", diz ela.
Ela também ganhou perspectiva sobre o seu prognóstico. Quando o seu oncologista a aconselhou a ter um novo tipo de tratamento, ela contactou o grupo para obter apoio e informação.
"Fui à Internet e descobri que muitos dos que tinham tido o mesmo tratamento estavam a fazer bem", diz ela. "Foi bom saber que, apesar de as estatísticas não serem boas, era sobrevivível".
Hoje, cerca de oito anos após o término do tratamento, Haines ainda está a dar-se bem. "Acabou quase tudo", diz ela. "Não penso muito nisso até que seja altura de ir novamente ao médico". Embora ela tenha outros trabalhos voluntários, Janice_78 tem permanecido uma voz activa no quadro de mensagens Friend to Friend. "Adoro poder usar a minha experiência, para oferecer alguma esperança", diz ela.
Sistema de apoio
"Elsa" é o actual moderador do quadro de mensagens. "Adoro este grupo de senhoras - elas enfrentaram circunstâncias que mudaram a sua vida com tanta tenacidade", diz ela. "Estão todas em várias fases de tratamento, encontram-se umas às outras, estão abertas umas às outras, a novas pessoas". São aceites por estarem obcecadas com a sua doença. Amigos e familiares ficam cansados se ouvem falar disso, não sabem o que dizer. Estas senhoras deixam-nas falar".
O quadro de mensagens é tudo sobre abertura, diz "Olivia", que uma vez moderou o quadro. "Elas falam umas com as outras a um nível muito pessoal. Há muito desabafo, muita partilha de frustrações. Falam de tudo, desde receitas até ao que as crianças estão a fazer este fim-de-semana, passando pelo seu tratamento. Partilham raiva com um médico que não está a prestar atenção suficiente. Falam de um medicamento - como é que isso o afecta, já o experimentaram antes. Falam de tudo, incluindo as suas vidas sexuais".
Há também uma grande lealdade, observa Elsa. "Eles lançam o Pink Bus quando alguém está a ter uma emergência, e toda a gente salta em cima. Quando alguém novinho em folha entra a bordo e acaba de descobrir que tem cancro da mama, vemos todo um rally de apoio. Não importa onde se esteja em tratamento, há alguém lá fora que se pode relacionar consigo".
As mulheres dão conselhos comerciais sobre todos os aspectos da sua experiência, desde seguros a perucas. "Odeiam ver as pessoas cometerem os mesmos erros que vocês cometeram", diz Haines. "Quando descobri que ia perder todo o meu cabelo, entrei em modo de pânico. Deixei que alguém me convencesse a usar uma peruca que custou 300 dólares, e acabei por odiá-la. E, a minha companhia de seguros recusou-se a pagar por ela! É por isso que conto às pessoas sobre as suas opções, que não têm de pagar um braço e uma perna".
Certamente, o quadro de mensagens não é só bons votos e finais felizes. Os membros desapareceram das mensagens, e nunca mais se ouviu falar delas. "Nem sempre se sabe o que aconteceu, mas pode-se adivinhar", diz Haines. "Os cônjuges e familiares nem sempre estão cientes dos conselhos, ou não sabem contactar-nos. Eles podem nem sequer ter conhecimentos de informática".
De Cyber para Live
Alguns membros da família, tais como o marido de Haines, John (conhecido pelas piadas que publica), juntam-se em apoio às suas esposas online e offline, enquanto ele a ajudava a organizar uma reunião para os sobreviventes do conselho em Williamsburg, Va., em Abril de 2000. Cerca de 30 participantes do conselho e as suas famílias fizeram a caminhada para finalmente se encontrarem pessoalmente. Ao longo dos anos, pequenas reuniões de fim-de-semana continuam a ser realizadas em todo o país. "Era apenas para nos divertirmos", diz Haines. "John e eu fizemos amigos para toda a vida com estas pessoas".
Há até um livro de receitas preferidas das senhoras, com receitas que vão para a Fundação Susan G. Komen contra o Cancro da Mama. Quando o livro chegou às prateleiras pela primeira vez em 2001, os meios de comunicação social tomaram nota. O programa televisivo de Rosie O'Donnell foi a raiva desse ano, e Rosie convidou os autores do livro de receitas a fazer uma aparição convidada. "Foi muito fixe", diz Haines.
A aparição na televisão ajudou muitos a colocar um nome e um rosto para os membros do conselho que tinham conhecido online apenas pelos seus nomes de ecrã. Cancro da mama: Friend to Friend permaneceu o lugar vibrante e solidário criado pelos seus membros originais. O cancro da mama nos Estados Unidos tornou-se o cancro mais comum nas mulheres (depois do cancro da pele), no entanto a taxa de mortalidade diminuiu devido a uma detecção mais precoce e à melhoria do tratamento. As mulheres e as suas famílias continuam a procurar-se mutuamente e a viajar juntas no poderoso Pink Bus da esperança e da comunidade.
