Descubra como a pobreza, a injustiça social e o racismo estrutural podem desempenhar um papel nas diferentes formas como o cancro da mama afecta as mulheres negras e brancas.
Ela não sentiu quaisquer caroços. Uma mamografia -- um tipo de raio-X de mama -- e uma ecografia -- uma ecografia que utiliza ondas sonoras -- não mostrou quaisquer sinais de cancro. O seu médico pensou que a descarga era causada por uma infecção e deu-lhe antibióticos.
Seis meses mais tarde, Souers foi a um OB/GYN. A nativa de Jacksonville, FL, tinha 2 anos de casamento e estava a considerar constituir uma família. Mas ela era inflexível em relação à descarga, que nesta altura se tinha tornado sangrenta.
"Eu disse: 'Acho mesmo que precisamos de verificar isto antes de continuarmos", diz Souers. Depois de o médico a ter encaminhado para um especialista, uma ressonância magnética da mama confirmou múltiplos tumores e a fase I do cancro da mama.
"Foi uma época caótica", recorda Souers.
Souers é uma das muitas mulheres Negras com menos de 45 anos de idade e desproporcionadamente mais propensas a ter cancro da mama nos Estados Unidos.
"Há uma série de disparidades em torno do cancro da mama que são realmente sóbrias em termos de porquê os resultados para as mulheres negras são significativamente mais pobres do que para as mulheres brancas", diz Dorraya El-Ashry, PhD, chief scientific officer da Breast Cancer Research Foundation.
O cancro da mama é a segunda principal causa de morte entre as mulheres nos EUA. Afecta 1 em 8 mulheres, e 1 em 39 mulheres morrem desta doença.
Os números do cancro da mama começaram a diminuir nos últimos anos, devido a melhores tratamentos e detecção precoce. Mas ainda são elevados para as mulheres Negras em comparação com as mulheres brancas.
Embora a investigação mostre que as mulheres brancas têm mais probabilidades de contrair cancro da mama do que qualquer outra raça, a taxa de mortalidade das mulheres Negras é 40% mais elevada.
As mulheres Negras são também mais propensas a ter cancro mais cedo na vida e o dobro da probabilidade de serem diagnosticadas com formas agressivas de cancro como o cancro da mama tri-negativo.
As mulheres negras são também mais susceptíveis de serem diagnosticadas com cancro da mama em fase tardia do que as mulheres brancas.
O que está por detrás da Lacuna Racial?
A investigação mostra que a pobreza, a injustiça social e o racismo estrutural podem desempenhar um papel importante nas diferentes formas como o cancro da mama afecta as mulheres negras e brancas.
Independentemente da raça, as mulheres com baixos rendimentos têm menos probabilidades de ter exames de saúde, tratamentos e acompanhamento regulares. A investigação mostra que mais mulheres de cor, especialmente mulheres hispânicas e negras, vivem na pobreza do que as brancas.
Os rendimentos mais baixos podem afectar o acesso a seguros de saúde e cuidados de saúde de boa qualidade. Quando se está em dificuldades financeiras, também pode não conseguir acompanhar uma dieta e um estilo de vida saudáveis. O uso do tabaco e a obesidade, por exemplo, podem aumentar as suas hipóteses de contrair cancro da mama.
El-Ashry diz que os genes também podem desempenhar um papel. Ela diz que a investigação mostra que as mulheres negras são mais propensas do que as brancas a ter mutações BRCA1 e BRCA2 - alterações nos genes que aumentam a probabilidade de contrair cancro da mama.
Os especialistas dizem que os negros americanos também tendem a ter um maior nível de desconfiança nas autoridades médicas. Isto resulta geralmente de um legado da discriminação e do racismo que a comunidade enfrentou no passado.
Falta de "Representação" na Comunidade do Cancro da Mama
Encontrar uma comunidade com a qual se possa relacionar é por vezes um problema para as mulheres Negras com cancro da mama. Os souers descobriram que isto era verdade quando ela procurava informação sobre cirurgia.
Após o seu diagnóstico de cancro da mama, Souers diz que estava à procura do "caminho de menor resistência" para garantir que o cancro não voltaria. Ela escolheu uma mastectomia bilateral. Nesse procedimento, um cirurgião retira ambos os seios.
Antes da cirurgia, Souers estava curiosa sobre o aspecto que os seus seios teriam depois. Quando ela fez uma simples pesquisa no Google para ver como eram as mulheres negras com mastectomia bilateral, a maioria das imagens de mulheres brancas apareceram.
"As minhas antenas sobem. Então, as mulheres Negras não estão a receber mastectomias duplas? Será que estão a ter maus médicos? Estarão os meus médicos a pedir-me para fazer algo que outras mulheres Negras não estão a fazer? Tudo isto deixou-me ansiosa", diz Souers.
Marissa Thomas, uma jovem de 41 anos de Tacoma, WA, teve uma experiência semelhante depois de lhe ter sido diagnosticado cancro da mama de fase II em Novembro de 2015. No ano seguinte, ela teve de passar por "toda a gama de tratamento" - uma lumpectomia (remoção de parte da mama), quimioterapia, radiação, e?duas cirurgias de reconstrução da mama.
Durante esse período experimental, Thomas diz que "não viu ninguém que se parecesse comigo que estivesse a passar por um tratamento. Eu sabia que eles andavam por aí, mas apenas tentava ligar-me a eles e ter um grupo de apoio online - simplesmente não havia nenhum por aí", diz Thomas.
Mas graças à Internet, Thomas e Souers ligaram-se um com o outro online no Instagram. Mais tarde, os dois conheceram-se pessoalmente numa reunião, onde perceberam que tinham muito em comum. Sentindo uma falta de comunidade para as mulheres de cor com cancro da mama, as duas mulheres co-fundaram um grupo chamado?For the Breast of Us".
A missão do grupo, diz Thomas, é elevar e dar poder às mulheres de cor com cancro da mama com as ferramentas necessárias para se defenderem enquanto navegam na viagem médica acidentada. Hoje, a página privada do grupo no Facebook tem mais de 700 membros que recorrem à comunidade para defender, apoiar e dar poder à comunidade.
Baixa Participação em Ensaios Clínicos
Uma das principais missões na For the Breast of Us, diz Thomas, é "querer saber porque é que muitas mulheres de cor não fazem parte dos ensaios clínicos" quando se trata de cancro da mama.
Os ensaios clínicos são estudos que permitem aos cientistas saber como funcionam os novos tratamentos. É outra área em que a representação das mulheres negras é nitidamente inferior à das mulheres brancas.
"Elas [mulheres negras] têm menos oportunidades de participar em ensaios clínicos, e participam menos na investigação clínica e noutros tipos de investigação", diz El-Ashry.
Os negros representam apenas 6,2% das participantes em ensaios clínicos, os asiáticos 3,3%, os hispânicos 2,2%, e os nativos americanos 0,1%.
"Penso, como tudo o resto, que é um quadro complexo. Nos próprios ensaios clínicos, se as pessoas têm má saúde devido a condições co-mórbidas [subjacentes], é menos provável que estejam inscritas num ensaio clínico. E uma vez que há uma proporção maior disso na comunidade do cancro da mama negro, isso pode levar a isso", diz El-Ashry.
El-Ashry diz que é também uma questão de sensibilização. "Consciência da importância dos ensaios clínicos e mesmo a oportunidade de estar, por exemplo, no local, num local que esteja envolvido em ensaios clínicos". Portanto, é sobre o nível de acesso e representação".
Mudar a abordagem
As directrizes actuais dizem que as mulheres entre 45 e 54 anos devem fazer uma mamografia todos os anos para verificar a existência de cancro da mama. As mulheres entre 40 e 44 têm a opção de fazer uma mamografia de 2 em 2 anos, enquanto as com mais de 55 anos podem optar por continuar as mamografias todos os anos ou optar por cada 2 anos.
Se tiver antecedentes familiares ou genética que aumentem o risco de cancro da mama, fale com o seu médico para obter uma ressonância magnética juntamente com a mamografia. Uma vez que as mulheres de cor são diagnosticadas com cancro mais agressivo em fases posteriores, El-Ashry diz que os investigadores estão a verificar se existem benefícios em modificar as directrizes de rastreio. Um novo estudo quer descobrir se as directrizes de rastreio devem concentrar-se mais em saber se as pessoas têm riscos específicos de cancro da mama, em vez da sua idade.
"Penso que esta é definitivamente uma área em que o campo está a avançar com a ideia de que, se pudéssemos compreender o seu risco, então, iríamos elaborar directrizes para acompanhar esse risco", diz El-Ashry.
Coisas que aumentam as suas hipóteses de contrair cancro da mama incluem má nutrição, consumo de álcool, obesidade, consumo de tabaco, história familiar, e mutações genéticas.
Comunicação Aberta
Thomas diz que os médicos podem ajudar a fechar o fosso racial no tratamento do cancro da mama, prestando muita atenção às necessidades das mulheres de cor.
"Ouçam as vossas pacientes, especialmente as vossas pacientes negras e castanhas", diz Thomas. "Não creio que muitos prestadores estejam a ouvir plenamente as suas pacientes. Elas não estão conscientes de onde podem estar a ficar aquém".
Thomas diz também que os médicos poderiam também considerar ligar os seus pacientes com outros defensores dos pacientes ou navegadores de pacientes dentro da sua comunidade. Isto é para que tenham alguém a quem possam recorrer no caso de não conseguirem relacionar-se com os seus prestadores de serviços médicos ou de apenas quererem que alguém os separe em termos leigos".
"Uma coisa que eu quero dizer à comunidade médica é que verifique os seus preconceitos à porta. Todos nós vimos com enviesamentos, mas certifique-se de que não está a levar isso ao cuidado dos pacientes que está a servir", diz Thomas.
Souers diz que também é preciso aliados na comunidade do cancro da mama que não se identificam como mulheres de cor para usar o seu privilégio e plataforma para chamar a atenção para as injustiças que acontecem às mulheres de cor com cancro da mama. Através do seu esforço de advocacia, Souers e Thomas criaram um guia cúmplice - uma lista de "o que é e não é" para elevar e ampliar as narrativas das mulheres de cor na comunidade e partilhar o acesso a recursos para cuidados e informação que de outra forma poderiam não ter.
Fechando a Abertura
Nos últimos 30 anos, a investigação tem ajudado a baixar a taxa de mortalidade no cancro da mama em cerca de 40%. Mas isto tem beneficiado largamente as mulheres brancas da comunidade.
"O que precisamos é de ser capazes de ter que afectar esta lacuna nas disparidades aqui, e isso virá da investigação e que virá de investimentos mais profundos na investigação das disparidades, e mais uma vez, isso requer dinheiro e vontade", diz El-Ashry.
O fosso racial é devastador para as comunidades de cor. Souers diz que se trata de fazer tudo para, pelo menos, nivelar o campo de jogo.
"A certa altura é como, o que é que vamos fazer? As mulheres estão a morrer. Não podemos dizer quantos amigos perdemos nos últimos dois meses. As mulheres estão a morrer. Elas merecem melhor. Os seus pais, os seus filhos, os seus parceiros - elas merecem melhor. E precisamos de ter algumas conversas para pôr realmente em prática um plano que possamos fazer de modo a que, se estamos a morrer, pelo menos estejamos a morrer ao mesmo ritmo. Não muito além de todos os outros", diz Souers.
