Há muita confusão sobre o propósito dos testes genômicos. Descubra como separar os fatos da ficção.
Mas, como outros tipos de cuidados de saúde, as minorias raciais e étnicas são pouco atendidas quando se trata de todos os tipos de serviços e pesquisas genéticas. A desconfiança médica, a falta de acesso e as barreiras lingüísticas podem tornar mais difícil a obtenção deste tipo de testes.
E às vezes pessoas ou famílias têm razões culturais ou financeiras para não procurar testes genômicos, diz Yong-Hui Jiang, MD, PhD, professor e chefe de genética médica da Escola de Medicina de Yale.
Estigma e equívocos também podem deixá-lo um pouco hesitante. Aqui estão algumas perguntas e problemas que você pode ter.
Seu DNA pode ser usado contra você?
Certas condições de saúde são mais propensas a aparecerem em certas minorias raciais ou étnicas. "Sabemos disso com certeza", diz Jiang. Isso pode levantar preocupações sobre ser rotulado como alguém com genes "ruins".
Carolyn Applegate, uma conselheira genética sênior da Johns Hopkins Medicine, tenta enfrentar esse tipo de medo de frente. Ela diz que é importante reconhecer as preocupações sobre a discriminação genética. Mas ela tenta ajudar as pessoas a se concentrarem no objetivo dos testes genômicos, que é garantir que você receba "o melhor atendimento médico com o maior número possível de informações".
Você também pode ficar um pouco assustado que os resultados dos testes possam ameaçar seu emprego ou seu seguro saúde. "Mas, por lei, isso não deve ser um problema", diz Jiang.
Em 2008, o governo aprovou a Lei de Não Discriminação de Informações Genéticas (GINA). Esta lei torna ilegal que empregadores ou provedores de seguro de saúde solicitem apenas suas informações genômicas. Mesmo que eles tenham acesso legal aos seus registros médicos, eles não podem usar suas informações genéticas para discriminá-lo.
Aqui estão alguns dos serviços genéticos protegidos pela GINA:
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Testes genômicos pessoais
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Resultados genéticos dos membros da família
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Participação em pesquisa genética
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Aconselhamento genético ou educação
A GINA não se estende aos cuidados de longo prazo, seguro de invalidez ou seguro de vida. Você precisará verificar as leis em seu estado para descobrir como suas informações genéticas afetarão esse tipo de cuidado.
Mas se você estiver preocupado com a cobertura futura, há passos que você pode tomar antes de fazer testes genômicos. "Obtenha o seguro de vida que você quer agora, antes que seus?testes sejam concluídos", diz Applegate.
É Confidencial?
É natural que se pergunte se suas informações genéticas podem acabar em mãos erradas. Mas os testes genômicos, pelo menos os que você recebe de seu médico ou de uma instalação médica, estão protegidos pelas leis de privacidade de saúde.
"Tudo é protegido pela HIPAA", diz Applegate. ?HIPAA é a abreviação de "Health Insurance Portability and Accountability Act". É uma lei que impede que suas informações de saúde sejam divulgadas sem sua aprovação.
David VanderWeele, MD, PhD, professor assistente de hematologia e oncologia na Faculdade de Medicina da Universidade Northwestern de Feinberg, diz que os registros médicos eletrônicos acompanham quem procura através de suas informações de saúde. As pessoas não podem acessar seus registros se eles não estiverem relacionados ao seu atendimento médico.
Embora seja uma história diferente se você usar testes genômicos comerciais...?
"A privacidade é um pouco mais um problema quando você fala sobre testes diretos ao consumidor", diz Applegate. "Eles estão tentando manter esses dados seguros". Mas a realidade é que, se alguém tem esses dados, sabemos que eles são identificáveis".
Todos os testes genômicos são os mesmos?
Você pode se sentir mais ou menos confortável com certos tipos de testes genômicos. Seu médico pode rever as entradas e saídas daquele que é melhor para você. Mas aqui estão alguns dos tipos de testes que você pode obter:
Diagnóstico ou preditivo. Estes testes examinam parte ou a totalidade do seu DNA. Eles podem ajudar seu médico a descobrir a razão por trás de certos sintomas. Eles também são usados para verificar variantes genéticas que aumentam suas chances de certos problemas de saúde no decorrer do caminho.
Tenha em mente que os testes genômicos "preditivos" não são pretos e brancos. "Não é que você tenha a garantia de ter uma condição", diz Applegate. "É apenas que você tem uma probabilidade maior do que outra pessoa (sem a variante genética)".
Perfil genômico tumoral. Este teste analisa dezenas a milhares de genes para ver o que está mutado em suas células cancerígenas, diz VanderWeele. Mas ele não lhe diz sobre seu risco genético de câncer ou procura através de seu DNA, diz ele. "É muito limitado às informações sobre o tumor"? ??
Testes comerciais. Estes são testes de DNA que você pode comprar on-line ou na farmácia sem o envolvimento de um médico, diz Jiang.
Outra diferença chave, diz Applegate, é que os testes de grau médico são muito mais completos do que os testes em casa.
Testes genômicos verificam apenas uma coisa
Testes genômicos em grande escala freqüentemente apresentam "resultados secundários". Estes são um conjunto de traços genéticos associados a certas condições de saúde que podem ou não ter nada a ver com seus sintomas originais.
Por exemplo, diz Jiang, você pode trazer seu filho porque ele tem sintomas de autismo. Mas então você descobre que eles também têm uma variante genética que aumenta suas chances de outra condição "que pode levar 20 ou 30 anos para se desenvolver", diz ele.
Entre outras, isso inclui condições tais como:
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Cânceres genéticos
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Condições cardíacas, tais como cardiomiopatia
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Problemas de ritmo cardíaco como a síndrome do QT longo
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Aneurismas da aorta
Se você não tiver sintomas, talvez se pergunte por que é importante saber mais cedo sobre esses riscos à saúde. Mas a boa notícia é que estas descobertas secundárias podem se referir a condições sobre as quais você pode fazer algo. Isso significa que você pode "fazer mudanças médicas que terão impacto sobre sua saúde e expectativa de vida", diz Applegate.
Por exemplo, você pode fazer mudanças no estilo de vida, receber tratamento direcionado ou certificar-se de obter uma triagem precoce. E quando se trata de câncer, "faz realmente uma diferença pegá-lo mais cedo", diz Applegate. Você pode viver mais tempo, e "até mesmo os tratamentos são menos intensos".
Dito isto, você sempre tem a opção de recusar esta informação genética extra. Os dados estarão disponíveis se você quiser voltar a eles mais tarde. Isso é verdade se os testes genômicos são para você ou para seu filho. "Algumas famílias querem saber o risco imediatamente", diz Jiang. "Mas algumas famílias não estão psicologicamente preparadas".
