Vivendo com a doença celíaca: Dicas para crianças e adultos

Especialistas explicam porque a doença celíaca pode roubar o corpo dos nutrientes de que precisa para prosperar. 

Você sofre de diarréia de vez em quando?

E as cólicas abdominais? Gás intestinais? Distensão? Que tal inchaço ocasional?

Você sofre de prisão de ventre ocasional?

Seu médico lhe disse recentemente que você está anêmico, mas ele ou ela não consegue encontrar uma razão para a falta de ferro em seu sangue?

Você já teve um apetite voraz e ainda consegue perder peso?

Se você respondeu "sim" a qualquer uma destas perguntas (ou mesmo se não respondeu), você pode ter a doença celíaca, um distúrbio intestinal auto-imune caracterizado pela incapacidade de digerir o glúten. Glúten refere-se à proteína encontrada em grãos de cereais específicos, como todas as formas de trigo (incluindo durum, semolina, espelta, kamut, einkorn e faro), centeio, cevada e triticale.

Quando indivíduos com doença celíaca comem alimentos com glúten, as vilosidades (pequenas projeções capilares no intestino delgado que absorvem nutrientes dos alimentos) são danificadas e não absorvem efetivamente nutrientes básicos, incluindo proteínas, carboidratos, gorduras, vitaminas, minerais e, em alguns casos, água e sais biliares. Os sintomas podem incluir cólicas abdominais, gases, distensão e inchaço, diarréia crônica ou constipação (ou ambas), fezes gordurosas, anemia inexplicável ou deficiência nutricional, e perda de peso apesar de um grande apetite.

Mas isso não pára por aí. Os especialistas dizem que estes são apenas os sintomas clássicos. Outras condições e sintomas associados podem incluir ossos quebradiços ou osteoporose (devido à incapacidade do corpo de absorver cálcio e vitamina D), depressão, fraqueza, falta de energia, infertilidade e talvez insucesso.

A boa notícia é que fazer uma dieta livre de glúten pode eliminar estes sintomas o mais rápido possível, assim como evitar outras conseqüências a longo prazo da doença.

Quem tem a Doença Celíaca?

Você não pode tratar a doença celíaca se não souber que a tem, e especialistas dizem ao médico que a doença é uma epidemia oculta nos Estados Unidos.

De acordo com a Celiac Disease Foundation, a doença afeta uma das 133 pessoas, mas algumas estatísticas mostram que até 97% das pessoas não são diagnosticadas e que leva cerca de nove anos para que o paciente médio receba um diagnóstico de doença celíaca.

"Não está claro se está se tornando mais comum ou se podemos simplesmente diagnosticar mais", diz Peter Green, MD, diretor do Centro de Doenças Celíacas da Universidade de Columbia na cidade de Nova York e autor da doença celíaca: Uma Epidemia Escondida".

Escolhas sem glúten

"Ela ocorre em 1% da população deste país, e menos de 5% deste 1% são diagnosticados", explica Green, que também é professor de medicina clínica na Faculdade de Médicos e Cirurgiões da Universidade de Columbia e médico assistente no Centro Médico da Universidade de Columbia.

"Este subdiagnóstico leva a que seja mais difícil para os pacientes quando eles finalmente são diagnosticados porque não há toda a disponibilidade de produtos sem glúten", diz ele.

"Em outros países como a Finlândia, 50% das pessoas são diagnosticadas", diz ele. E as escolhas sem glúten estão mais facilmente disponíveis. Por exemplo, uma sorveteria em Buenos Aires listará sorvetes sem glúten, e você pode pedir um Big Mac sem glúten no McDonald's em Helsinki, Finlândia.

"Em outras partes do mundo, as pessoas têm estado mais hip e atentas à doença celíaca", acrescenta Jonathan D. LaPook, MD, professor clínico associado de medicina no Centro Médico da Universidade de Columbia. "Eles estão apenas pegando mais e há sinais de trigo nos cardápios, então não é nada demais entrar num restaurante e dizer que eu tenho que ser 'livre de glúten'".

Perigos de Misdiagnóstico

Outro bloqueio no diagnóstico da doença celíaca é que seus sintomas podem ser vagos - mesmo inexistentes, explica LaPook.

"Quando eu estava na faculdade de medicina, nos disseram que você não poderia falhar [diagnosticando a doença celíaca] se tentasse, mas agora sabemos que a maioria dos casos é assintomática [não tem sintomas] ou tem sintomas menores", diz ele. "Pode ser ipsy-pipsy, muito sutil, [marcado por] um pouco de diarréia e um pouco de cólicas; quem não tem isso?"

Isso é verdade, diz Green. "O problema é que os médicos não reconheceram a doença e isso provavelmente é porque os pacientes não têm a apresentação clássica". A doença é considerada muito comum, mas os médicos são ensinados que eles têm que ter diarréia para considerar o diagnóstico, e isso não é verdade; a doença celíaca é mais um distúrbio multissistêmico".

Por exemplo, "nossa experiência é que muitas crianças que são diagnosticadas têm um diagnóstico de sopa do alfabeto que inclui transtorno de déficit de atenção (DDA), transtorno de déficit de atenção com hiperatividade (DDAH), e outros problemas cognitivos", diz ele.

As pessoas com doença celíaca não diagnosticada tendem a ter menos diplomas universitários e menos empregos gerenciais, que podem estar possivelmente relacionados a problemas comportamentais na infância, de acordo com um estudo finlandês.

Isto pode estar relacionado ao aumento da prevalência de distúrbios comportamentais depressivos e perturbadores descritos em adolescentes com doença celíaca não tratada, diz Green.

"Em adultos e crianças, a deficiência de ferro - mesmo sem anemia - é um fator de risco para o mau desempenho em testes de matemática padronizados, portanto a anemia também pode desempenhar um papel", acrescenta LaPook.

Pistas diagnósticas

O diagnóstico da doença celíaca pode ser parte do problema.

"Pode ser muito complicado", diz LaPook. O primeiro passo é tipicamente fazer exames de sangue, procurando a presença e os níveis de certos anticorpos. Estes testes podem incluir anticorpos anti-gliadina, anti-endomísio, anti-transglutaminase de tecidos e imunoglobulina total A. Se os resultados dos testes de sangue forem positivos, uma pessoa fará uma biópsia do intestino delgado para confirmar o diagnóstico e avaliar o grau de dano.

Às vezes os exames de sangue são inconclusivos, explica LaPook, e é quando testamos para genes específicos de HLA (antígeno leucocitário humano) associados à doença celíaca. Se estes genes não estiverem presentes, é improvável que uma pessoa desenvolva a doença celíaca. Um teste HLA positivo, entretanto, não significa que o indivíduo tenha a condição, já que estes genes são comuns na população em geral.

"Cerca de 30% da população em geral tem a propensão genética para a doença celíaca e, no entanto, apenas cerca de 1% a tem, portanto a maioria das pessoas com a propensão genética não tem a doença celíaca, e o pensamento é que pode haver algo que a desmascare, como um vírus ou outros fatores que ainda não entendemos", diz LaPook.

Uma pista diagnóstica, no entanto, é a presença de um problema de pele chamado dermatite herpetiforme, que é marcada por coceira e bolhas. Isto normalmente vai de mãos dadas com a doença celíaca.

Você deve ser testado?

Quanto a quem deve fazer o teste, qualquer pessoa com sintomas deve falar com seu médico para fazer um exame de sangue - e talvez qualquer pessoa com alguma das condições secundárias, como a osteoporose da doença óssea frágil ou infertilidade, dizem os especialistas ao médico.

De fato, um estudo recente nos Arquivos de Medicina Interna sugere que a triagem de pessoas com osteoporose para doença celíaca pode ajudar a melhorar o tratamento e reduzir os riscos associados a ossos frágeis.

No novo estudo de 266 mulheres com osteoporose pós-menopausa e 574 mulheres sem osteoporose, quase 4,5% das mulheres com osteoporose deram positivo para a doença celíaca; apenas 1% das mulheres sem osteoporose deram positivo com testes de sangue. Além disso, biópsias intestinais de acompanhamento confirmaram doença celíaca em 3,4% das mulheres com osteoporose e apenas 0,2% das mulheres sem osteoporose. E quanto mais grave a doença celíaca, mais grave a osteoporose, o estudo mostrou.

Ônus está em você

Se o seu médico não traz à tona a doença celíaca, a decisão é sua. LaPook sugere que os pacientes digam a seus médicos: "Eu estava lendo que a maneira de pensar sobre a doença celíaca mudou nos últimos 30 anos e os sintomas podem ser mais sutis; estou me perguntando se eu posso ter isso. Ouvi dizer que é um simples exame de sangue para fazer uma triagem para ele".

"Se eles têm uma de várias doenças auto-imunes, como diabetes tipo 1, síndrome de Sjogren ... eles devem levantar a questão deste diagnóstico com seu médico". E a única maneira de realmente demonstrar que não o têm é fazer um teste para ele", diz Green.

A doença celíaca ocorre freqüentemente em pessoas com outras doenças auto-imunes. Na verdade, 8% a 10% das pessoas com diabetes tipo 1 também têm a doença celíaca, diz ele.

Crianças com Doença Celíaca

"É um bom diagnóstico a ser feito porque você pode melhorar só de pendurar seu chapéu nele. E não há efeitos colaterais para mudar sua dieta", diz Green - a menos que você seja uma criança.

"É um tratamento tão fácil, mas se você é uma criança e de repente não pode comer pizza ou pãezinhos de cachorro-quente ou pãezinhos de hambúrguer, é uma grande coisa porque não há nada que uma criança queira mais do que ser como seus pares", diz LaPook.

É aí que entram nutricionistas criativos como Dana Greene, MS, RD, uma nutricionista em consultório particular em Boston. Greene diz que viver uma vida sem glúten requer apenas alguns ajustes. "Isso requer algumas mudanças no estilo de vida", diz ela ao médico. O primeiro passo é aprender a ler rótulos e identificar os culpados que podem conter glúten oculto. "O glúten escondido pode ser encontrado em alimentos improváveis, como frios, sopas, doces duros, molho de soja, muitos produtos baixos ou sem gordura, até mesmo alcaçuz e gomas", diz ela.

"Eu gosto de dizer às pessoas o que elas podem comer - não o que elas não podem", diz ela.

Comer e assar sem glúten está ficando cada vez mais fácil. Para começar, pães e misturas comerciais sem glúten com ingredientes básicos fáceis de digerir - tais como farinhas de arroz (branco ou marrom), araruta, batata e tapioca - estão disponíveis na maioria das lojas de alimentos atualmente, diz ela. "Outros alimentos divertidos 'sim' para crianças com doença celíaca incluem: batatas fritas e tortilhas de milho puras, pipoca; batatas fritas à base de nozes e sem glúten, sobremesas com gelatina; misturas selecionadas de pudim; e sorvete, sherbet ou iogurte (sem aditivos suspeitos no rótulo)", diz ela. Os ingredientes nocivos que devem estar atentos incluem:

  • amido não identificado

  • amido alimentar modificado

  • proteína vegetal hidrolisada (HVP)

  • proteína vegetal hidrolisada (HPP)

  • proteína vegetal texturizada (TVP)

  • aglutinantes

  • enchedores

  • excipientes

  • extensores

  • malte

Alguns medicamentos de venda livre e de prescrição médica, bem como suplementos dietéticos podem conter glúten, afirma o site da Celiac Disease Foundation. Fale com seu farmacêutico.

Suplentes sem glúten

"No lugar das massas de trigo, escolha batatas, trigo sarraceno, arroz integral, arroz selvagem ou feijão", diz ela. "Os pais estão sempre perguntando sobre lanches saudáveis sem glúten para colocar na lancheira de seus filhos e eu geralmente sugiro amendoins e passas, frutas secas ou frescas, um pequeno iogurte ou um saco de batatas fritas para uma guloseima".

Greene também aconselha os pais de crianças com doença celíaca a conversar com o pessoal da lancheira da escola. "Hoje os dietistas escolares estão muito familiarizados com a intolerância à lactose, diabetes e outros problemas de saúde, por isso sabem o que é preciso e estão dispostos a acomodar as necessidades dietéticas especiais sem fazer grande alarde sobre isso", diz ela. O site da Associação Celiac Sprue oferece cartas para impressão com conselhos específicos sobre questões escolares.

"Eu também digo aos pais para dizerem ao professor de seu filho para avisá-los se haverá uma festa de aniversário ou outro momento especial de lanche na sala de aula, para que eles possam enviar algo para seu filho comer, para que ele ou ela não se sinta muito excluído", diz ela.

Um Futuro Amigo do Glúten

Mas a dieta pode não ser a única maneira de lidar com a doença celíaca no futuro, diz Peter Green.

No futuro, pode haver medicamentos disponíveis para ajudar as pessoas com doença celíaca a digerir melhor o glúten. "Há uma quantidade considerável de pesquisas sobre drogas que podem servir para ajudar as pessoas, e embora elas não possam substituir uma dieta livre de glúten, podem permitir que as pessoas tolerem pequenas quantidades de glúten".

Há também algum trabalho em andamento envolvendo engenharia genética de alimentos para se livrar de componentes tóxicos do trigo, diz ele.

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