Faça dieta, exercícios e outras dicas para ajudar você ou seu filho a lidar com os desafios diários de saúde da doença de Gaucher.
Tenha em mente que Gaucher?é diferente para todos. Algumas pessoas têm sintomas leves. Outras têm sérios problemas de saúde.
Não importa como você ou seu filho é afetado pela doença, procure uma rede de familiares e amigos para obter o apoio emocional que você precisa. Eles podem lhe dar o apoio que é tão importante para ajudá-lo a enfrentar os problemas de saúde que Gaucher?envia a seu caminho.
Tente também aprender o máximo que puder sobre a doença. Quanto mais você souber, menos assustador ele parecerá. Leia tudo o que puder sobre Gaucher. Faça muitas perguntas ao seu médico. E verifique algumas destas etapas que podem ajudar você ou seu filho a se manter saudável e se sentir melhor.
Gerenciar a dor e a fadiga
Gaucher... pode fazer com que seus ossos doam. A dor, chamada crise óssea, pode ser intensa o suficiente para mantê-lo acordado durante a noite. As pessoas com doença de Gaucher podem ter dores nas articulações relacionadas à artrite... Conte ao seu médico como você se sente para que você possa obter alívio.
Tratamentos como a terapia de reposição enzimática (ERT) devem ajudar. Você ou seu filho também podem tomar analgésicos. Ajuste o seu nível de atividade e tenha calma quando você se machucar.
Outra queixa comum de Gaucher?é a fadiga. A anemia - a falta de glóbulos vermelhos suficientes - pode fazer você se sentir cansado. Para ajudar a administrar este problema:
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Programar pausas ou cochilos durante o dia
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Dividir as grandes tarefas em tarefas menores
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Obter ajuda com as tarefas ou trabalho
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Vá para a cama mais cedo
Manter móvel
Se sua dor e fadiga dificultam a caminhada ou a subida de escadas, vá a um fisioterapeuta. Eles podem lhe ensinar exercícios que o ajudam a se movimentar mais facilmente.
Se você estiver instável em seus pés, fale com seu médico sobre o uso de?uma bengala?ou um andarilho para ajudar a evitar quedas.
Faça Exercícios
Mesmo que você não tenha vontade de se mexer quando estiver cansado, seu corpo precisa de exercícios para se manter saudável.
O programa de atividades ideal para Gaucher?combina treinamento de força, exercícios de equilíbrio e aeróbica (movimento que faz seu coração bombear). Se não houver problema com seu médico, experimente estes:
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Levante pesos leves para firmar seus músculos
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Fazer suportes de uma perna, degraus laterais e elevações de bezerros para melhorar o equilíbrio e evitar quedas
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Caminhe para fortalecer seus ossos
Seu médico ou um fisioterapeuta pode ajudá-lo a projetar um programa que seja seguro para você.
As crianças também precisam de exercício. Se seu filho tem ossos fracos ou um baço aumentado, ele deve evitar esportes de contato como o futebol, onde ele pode se machucar. Ao invés disso, incentive-os a experimentar uma dessas atividades mais seguras:
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Natação
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Dança
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Andar de bicicleta
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Caminhando
Coma bem
Se Gaucher?lhe dá um baço ou fígado aumentado, ele pode colocar pressão sobre seu estômago. Você pode se sentir cheio depois de apenas algumas picadas de comida. Mesmo que você não tenha fome, você precisa comer refeições nutritivas para se manter saudável.
A dieta de seu filho deve ter o equilíbrio certo de gordura, calorias e nutrientes para ajudá-lo a crescer. Você ou seu filho precisarão de muito cálcio e vitamina D para manter seus ossos fortes.
Seu médico e um nutricionista podem ajudá-lo a planejar refeições saudáveis. Se você não obtiver nutrientes suficientes dos alimentos, talvez precise tomar suplementos de vitaminas e minerais.
Parar o estresse
Procure maneiras de tornar sua vida mais relaxante e menos estressante. O exercício pode ser uma grande ajuda. Você também pode tentar técnicas de relaxamento como yoga ou meditação.
Gerenciar mudanças no corpo
Você vai querer passar um pouco de tempo fazendo alguns ajustes no guarda-roupa do seu filho. A doença de Gaucher?pode afetar a aparência deles. Eles podem ser mais curtos do que seus amigos, ou seu estômago pode parecer redondo por causa de um fígado ou baço aumentado.
Você pode ajudá-los a se sentirem melhor consigo mesmos, comprando roupas novas que escondem pontos problemáticos. Roupas esticáveis, roômicas, podem se sentir mais confortáveis.
Obter apoio
Cercar-se de pessoas que cuidam de você ou de seu filho e o apóiam. Quando você se sentir preocupado ou estressado, recorra a familiares ou amigos próximos. Não hesite em pedir-lhes ajuda quando você se sentir sobrecarregado.
Se você se sentir triste, peça ajuda a seu médico para encontrar um psiquiatra ou terapeuta. Um conselheiro pode ajudar você ou seu filho a aprender mais sobre e administrar os efeitos do Gaucher.
Pergunte também a seu médico sobre como se juntar a um grupo de apoio. Você se encontrará com outras pessoas que estão passando pelos mesmos problemas. Eles podem compartilhar suas experiências e lhe dar dicas sobre como lidar com os desafios diários de viver com Gaucher.
