médico explica as causas, sintomas e tratamento da hemofilia B, um distúrbio no qual seu sangue não coagula normalmente.
Se seu filho tem hemofilia, seu?sangue não coagula como deveria. Se eles tiverem um corte, raspagem ou outra lesão, eles sangrarão mais do que outras pessoas. O sangramento pode acontecer tanto na superfície quanto no interior do corpo deles.
Pode ser grave. Com o tratamento correto, porém, e evitando certos riscos, seu filho pode ter uma vida ativa.
As pessoas com hemofilia não têm proteína suficiente para ajudar o coágulo sanguíneo. Há dois tipos principais da condição: A e B. O tipo de seu filho depende de qual proteína, ou fator de coagulação, eles não têm.
Existem 13 desses fatores de coagulação em nosso sangue. Com a hemofilia B, você não tem fator IX suficiente. Mais da metade das pessoas com ela tem um caso grave; elas quase não têm fator IX em seu sangue.
O diagnóstico geralmente vem na primeira infância. Apenas 2 em cada 10 pessoas que têm hemofilia têm este tipo. Acontece mais em meninos do que em meninas.
Causas
A maioria das pessoas a herdam da mãe, que carrega um gene defeituoso. Mas isso também pode acontecer quando um gene muda (mutante) antes do nascimento.
Sintomas
Os dois principais sintomas são sangramento por mais tempo do que o normal e hematomas facilmente.
Seu filho pode ter:
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Sangramentos do nariz sem razão aparente
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Muita perda de sangue por pequenos cortes
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Sangramento prolongado na boca por morder, ou depois que um dente é removido
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Sangramento de um corte ou ferimento que recomeça depois de parar
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Sangue na urina ou nas fezes
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Grandes hematomas
Se seu filho tem um músculo ou articulação que está sangrando, ele pode doer, especialmente quando o movem. Normalmente está inchado e quente ao toque.
Com esta doença, até mesmo um pequeno galo na cabeça pode ser grave. Se isso acontecer, procure ajuda médica de emergência para qualquer um destes sinais de sangramento no cérebro:
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Dor de cabeça
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Dores no pescoço e rigidez
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Vomitando
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Sonolência
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Fraqueza repentina ou problemas para caminhar
Obtendo um diagnóstico
Nos primeiros 6 meses de vida, os bebês não caem ou se machucam com freqüência, portanto, um diagnóstico precoce é raro. Você pode começar a perceber os problemas quando seu bebê se tornar mais ativo. À medida que começam a engatinhar, podem ter solavancos e hematomas. Pode haver sangramento nas articulações. Hematomas e hematomas de longa duração, mesmo de pequenos ferimentos, podem fazer com que um médico suspeite de hemofilia.
O médico pode perguntar:
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O que aconteceu para causar os solavancos, hematomas ou hemorragias de seu filho?
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Quanto tempo durou o sangramento?
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Eles estão tomando algum medicamento?
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Eles têm alguma outra preocupação médica?
Seu médico também perguntará sobre o histórico médico de sua família para descobrir se alguém teve problemas com sangramento ou coagulação do sangue.
Para obter o diagnóstico, os médicos testarão o sangue de seu filho para descobrir quanto tempo leva para coagular e para ver se falta algum fator de coagulação. Isto freqüentemente inclui:
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Hemograma completo (CBC). Ele dá informações importantes sobre os tipos e números de células em seu sangue.
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Tempo de protrombina (PT) e tempo de tromboplastina parcial ativada (PTT). Ambos testam quanto tempo leva para o sangue coagular.
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Testes fator VIII e fator IX. Estes medem os níveis desses fatores de coagulação.
Perguntas para seu médico
Se seu filho for diagnosticado com hemofilia B, você provavelmente terá muitas perguntas. Talvez você queira perguntar ao seu médico:
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Este é um caso grave?
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Você já tratou alguém com esta condição antes?
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Que tratamento você recomenda?
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Com que freqüência precisaremos ir ao consultório médico?
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Quanto tempo é muito longo para sangrar de um pequeno corte?
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O que devemos ter em mente? Alguns sintomas são mais graves do que outros?
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Existem medicamentos de venda livre que devemos ou não usar?
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Como nos mantemos seguros? Precisamos limitar as atividades?
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Precisamos conscientizar os professores e os prestadores de cuidados?
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Como nos conectamos com outras famílias que têm filhos com hemofilia?
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Quais são as chances de nossas outras crianças terem hemofilia? E quanto aos nossos netos?
Tratamento
Não há cura, mas você pode administrar a condição, e seu filho pode desfrutar de uma vida ativa. Eles podem obter o fator IX que seu corpo não faz. Isto é chamado de terapia de reposição. Com este tratamento, os médicos usam uma agulha para colocar o fator IX de coagulação na corrente sanguínea. A proteína de reposição pode vir do sangue humano, ou é feita em um laboratório.
Se seu filho tiver hemofilia grave, ele pode precisar de tratamentos regulares para evitar sangramento. Se não o fizerem, podem precisar apenas de tratamento para parar o sangramento depois que ele começar.
Você pode obter terapia de reposição em uma clínica ou de uma enfermeira visitante, ou pode aprender a fazer isso em casa.
Cuidando de seu filho
Além de dar qualquer fator de substituição que possa ser necessário, primeiros socorros rápidos são importantes quando seu filho se machuca. Limpe quaisquer pequenos cortes, arranhões e ferimentos e aplique imediatamente pressão e um curativo. Os ferimentos graves precisam de cuidados médicos.
O exercício e a manutenção de um peso saudável também são importantes. O exercício físico ajuda a fortalecer os músculos, o que pode diminuir o sangramento das lesões. O peso extra coloca mais tensão no corpo, o que pode aumentar os problemas decorrentes do sangramento.
Certifique-se de que todos os seus provedores de assistência médica estejam cientes da condição de seu filho. Eles podem precisar tomar medicamentos para ajudar a coagular seu sangue antes de certos procedimentos, como o trabalho odontológico.
Alguns medicamentos de venda livre, como o ibuprofeno, podem causar sangramento, portanto, verifique com seu médico antes de dar algum ao seu filho.
Tente evitar ferimentos. Certifique-se de que seu filho use joelheiras, cotoveleiras e um capacete enquanto brinca. Use cintas de segurança nos assentos dos carros, carrinhos de passeio e cadeiras altas. Verifique sua casa e pátio para possíveis problemas como bordas afiadas.
O que esperar
Com as devidas precauções e planejamento, seu filho pode continuar fazendo todas as coisas que ele gosta de fazer.
Consulte o médico regularmente, e certifique-se de seguir o plano de tratamento.
Obtenção de suporte
Para mais informações sobre hemofilia B, visite o site da Fundação Nacional de Hemofilia.
