O médico explica como trabalhar com seu médico, e que perguntas fazer, para administrar os sintomas da doença de Gaucher.
Médicos que você vai ver
Você ou seu filho podem precisar consultar diferentes tipos de médicos. Sua equipe Gaucher?pode incluir especialistas como a:
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Cardiologista ?para seu coração
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Hematologista que gerencia problemas de sangue
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Neurologista para tratar de problemas do cérebro e do sistema nervoso
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Ortopedista para verificar seus ossos
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Cirurgião, se você precisar de uma operação
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Psicólogo ou outro especialista em saúde mental para preocupações emocionais
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Conselheiro genético que explica seu risco de passar Gaucher?para seus filhos
Plano para sua visita médica
Antes de cada compromisso, escreva uma lista de perguntas a serem feitas. Esteja pronto para contar ao seu médico:
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Sintomas como fadiga, hematomas ou sangramento e como eles mudaram
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Medicamentos que você ou seu filho tomam
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Qualquer outro problema de saúde que você tenha tido
O que esperar no Checkups
Seu médico fará exames a cada poucos meses para ver o seu progresso. Durante cada visita, eles perguntarão sobre seus sintomas. Você poderá fazer exames de seus ossos, baço e outros órgãos.
A doença de Gaucher pode enfraquecer seus ossos, então seu médico irá monitorar seus ossos com testes especiais. Normalmente, isto será uma ressonância magnética, mas um exame DXA também pode ser usado.
Seu médico também pode pedir uma ressonância magnética para procurar por alterações no baço e no fígado. Ela usa ímãs poderosos e ondas de rádio para fazer imagens de órgãos e estruturas dentro de seu corpo. Você precisará ficar quieto durante este teste, e também poderá ter que suster a respiração por um breve período. Uma ressonância magnética leva cerca de 45 minutos.
Se seu filho não conseguir ficar quieto por muito tempo, ele poderá receber remédios para ajudá-lo a dormir durante a ressonância magnética.
Durante suas visitas, seu médico irá rever os tratamentos que você precisa para controlar a doença e administrar os sintomas. Toda vez que prescrever um novo medicamento, pergunte-lhes:
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Como este tratamento vai ajudar com a doença de Gaucher?
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Com que freqüência precisarei vê-lo durante o tratamento?
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Que efeitos colaterais o remédio pode causar e o que posso fazer a respeito deles?
É provável que você esteja recebendo um tratamento chamado terapia de reposição enzimática (ERT), que substitui uma enzima que está faltando em seu corpo. Durante suas visitas, o médico ajustará a dose e verificará se você teve algum efeito colateral... Outro tipo de tratamento chamado terapia de redução de substrato (SRT) também pode ser uma opção.
Certifique-se de compreender tudo o que seu médico lhe diz durante a consulta. Se algo não estiver claro, peça uma explicação. Isso pode ajudar a escrever as instruções de seu médico. Certifique-se de saber como tomar seu remédio e cuidar de si mesmo ou de seu filho em casa.
Aprenda a gerenciar os sintomas
A doença de Gaucher pode causar sintomas como fadiga, hematomas e sangramento. Durante seus check-ups, seu médico explicará como administrar estes problemas em casa.
Pergunte ao seu médico:
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Como obter mais energia quando você se sente cansado
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O que fazer com a escola quando seu filho não se sente bem
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Que esportes ou atividades seu filho precisa evitar para evitar sangramento, hematomas e rupturas no baço
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Como proteger seus ossos e evitar quebras
Para manter-se saudável, siga seu plano de tratamento. Se você parar de tomar seu medicamento, seus sintomas Gaucher?podem voltar.
Vá a todas as suas visitas de acompanhamento. Informe seu médico imediatamente se seus sintomas piorarem, ou se você tiver novos sintomas.
Quando ver um conselheiro genético
A doença de Gaucher é transmitida dos pais para seus filhos. Se você e seu parceiro são portadores do gene Gaucher, cada um de seus filhos tem 1 em 4 chances de contrair a doença.
Se a doença de Gaucher é transmitida em sua família, um conselheiro genético pode ajudá-lo a conhecer seus riscos de transmissão da doença a seus filhos. Eles perguntarão sobre o histórico médico de sua família.
Você pode fazer um exame de sangue para ver se você e seu parceiro são portadores do gene que causa a doença de Gaucher. Os testes genéticos também podem ser feitos durante a gravidez para descobrir se o seu feto tem a doença.
