Câncer colorretal: O que vem depois de você ser diagnosticado?

O que vem depois de saber que você tem câncer colorretal? o médico tem idéias sobre como você pode se preparar para o que está por vir.

Você não tem que enfrentar tudo de uma só vez. Mas há maneiras de se sentir mais preparado para o tratamento e lidar com o que vem a seguir.

Fazer perguntas

Se você aprender mais sobre o câncer colorretal, talvez se sinta mais em controle do que está acontecendo. Comece por levar uma lista de perguntas para sua próxima consulta médica, como por exemplo:

• Até que ponto meu câncer se espalhou?

• Em que fase se encontra meu câncer? O que isso significa?

• Em quanto tempo preciso começar o tratamento?

• Quais tratamentos eu preciso?

• Eles afetarão minha vida cotidiana?

• Quais são os efeitos colaterais do tratamento?

• Que especialistas eu verei? Quais são seus papéis?

• Que serviços de apoio estão disponíveis para mim e minha família?

• Qual é a sua experiência no tratamento de pessoas com câncer de cólon?

• Devo ligar para você com perguntas ou problemas?

• Quais são as minhas chances de recuperação após o tratamento?

• Vou precisar de uma colostomia? Será permanente?

• Com que freqüência vou precisar de check-ups após o tratamento?

• O que posso fazer para impedir o retorno do meu câncer?

Receba educação

Saiba mais sobre os últimos tratamentos para o câncer colorretal. Se há algo que você não entende, anote-o e pergunte a seu médico sobre isso na próxima vez que falar. Ser informado o ajudará a falar sobre opções com seu médico.

Você também pode entrar em contato com o Centro Nacional de Informações sobre Câncer da American Cancer Societys (NCIC) pelo telefone 800-227-2345, que oferece informações e suporte gratuitos por telefone, e-mail ou bate-papo ao vivo.

Alguns grupos de defesa de pacientes, como a Aliança contra o Câncer Colorretal e a Luta contra o Câncer Colorretal, também têm recursos para ajudar as pessoas a superar a doença.

Prepare-se para o melhor atendimento

A escolha de um médico para seu tratamento é uma grande decisão. Peça recomendações a seu médico de atendimento primário ou a alguém de sua confiança. Você pode então perguntar em quais hospitais eles trabalham e se eles fazem seu seguro.

Você também pode verificar os sites dos hospitais locais ou organizações nacionais, como o Colégio Americano de Cirurgiões ou a Sociedade Americana de Oncologia Clínica.

Se você mora perto de um centro especializado em tratamento de câncer, talvez você queira começar por lá.

Ferramenta: Encontre um Médico Especializado em Câncer de Cólon

Tente falar com suas melhores escolhas pessoalmente ou ao telefone. Estas dicas podem ajudar:

• Encontre médicos que você gosta, em quem você confia e que o escutem. Você quer se sentir à vontade para trabalhar com todos.

• Pergunte sobre antecedentes e experiência. Com que freqüência eles tratam pessoas com câncer colorretal? Se você precisar de cirurgia, quantas vezes o cirurgião já fez o procedimento de que você precisa? E com que freqüência? Onde seu médico estudou? Fizeram alguma bolsa de estudos e são certificados pela diretoria?

• Encontre membros da equipe que possam trabalhar bem juntos. A maioria dos tratamentos de câncer se complementam. Por exemplo, você pode ter quimioterapia e radiação antes da cirurgia e mais quimioterapia depois. Isto é especialmente verdadeiro para o câncer retal. Portanto, os especialistas de sua equipe - seu oncologista, seu radiologista e seu cirurgião - todos precisam trabalhar juntos para descobrir a melhor estratégia.

Não tenha medo de obter uma segunda opinião. Se você tiver alguma dúvida sobre o tratamento que seu médico sugere - ou se quiser apenas verificar novamente - fale com outro médico. A maioria não terá nenhum problema com isso. O segundo médico pode sugerir o mesmo tratamento que o primeiro. Esse conhecimento pode torná-lo mais confiante sobre a decisão.

Converse com seu médico e sua seguradora antes de iniciar o tratamento, para não ficar surpreso com os custos mais tarde. Tenha certeza de saber o que será e o que não será coberto pelo seguro. Talvez você consiga elaborar um plano de pagamento com seu consultório médico.

Conheça a sua equipe de tratamento

Você provavelmente terá vários médicos para seus tratamentos de câncer colorretal.

Com a orientação de seu médico principal, sua equipe poderá incluir esses especialistas:

• Um oncologista médico, que supervisionará seu tratamento médico e prescreverá quimioterapia

• Um oncologista de radiação, que irá tratá-lo com radiação

• Um cirurgião colorretal, um cirurgião geral, ou um oncologista cirúrgico, que fará sua cirurgia

Você também pode trabalhar com outros profissionais da saúde, como enfermeiros e patologistas. Você poderia verificar com um dietista para ter certeza de que você está recebendo todos os nutrientes que precisa durante o tratamento.

Se você descobrir que tem emoções fortes sobre o câncer ou seu tratamento que são difíceis de lidar, você pode querer consultar um terapeuta como assistente social, psicólogo ou psiquiatra. Algumas pessoas em sua família também podem achar útil falar com um terapeuta se se sentirem sobrecarregadas.

Trabalhe com seu médico

Assuma um papel ativo em seu tratamento. Você e sua equipe de saúde precisarão tomar muitas decisões em conjunto. Estar envolvido em seu processo de tratamento pode lhe dar uma sensação de controle sobre a situação.

Diga ao seu médico que você quer uma parceria. A maioria receberá a idéia de bom grado. Se seu médico se opuser ou rejeitar suas preocupações, pense em consultar outra pessoa.

Seja honesto. Para que seu tratamento seja eficaz, você precisa ser honesto com seu médico. Portanto, certifique-se de que eles saibam tudo sobre sua condição médica, mesmo coisas sobre as quais você possa ter vergonha de falar. Conte-lhes sobre todos os remédios, suplementos e remédios fitoterápicos que você usa. Se você estiver ignorando um medicamento, diga ao seu médico e explique o motivo. Pode haver uma solução.

Faça uma lista. Você pode estar dentro e fora de consultórios médicos e hospitais por algum tempo. Mantenha um notebook ou seu smartphone com você para anotar qualquer pergunta antes de ir. Não tenha medo de pedir mais detalhes se houver algo que você não entenda.

Obtenha cópias de seus registros médicos. Peça a seu consultório médico uma cópia de seu arquivo, incluindo resultados de exames de sangue, varreduras e relatórios. Desta forma, você estará preparado caso precise falar com outro profissional de saúde.

Mantenha-se a par de como você está se sentindo. Tome uma nota rápida todos os dias sobre como você está se sentindo, incluindo qualquer medicamento que esteja tomando e os sintomas que você tem. Leve isto para sua próxima visita médica, pois isso poderia ajudá-los a ajustar seus cuidados.

Pense em participar de um ensaio clínico

Antes que os tratamentos de câncer colorretal sejam aprovados, os pesquisadores os testam em ensaios clínicos. Se você estiver interessado, peça a seu médico que o ajude a encontrar um que esteja procurando pacientes como você.

Pergunte sobre o que está envolvido. Por exemplo, você vai querer saber quanto tempo é o estudo, o que você vai precisar fazer e quais podem ser os efeitos colaterais.

Algumas pessoas com câncer colorretal ou outras condições estão relutantes em participar de ensaios clínicos. Uma razão é que elas têm medo de não receber nenhum tratamento. Mas não é esse o caso. Você terá a terapia mais eficaz que já está disponível ou um novo tratamento que está sendo testado para ver se funciona melhor.

Fases dos ensaios clínicos

Os pesquisadores fazem ensaios clínicos em fases. Cada uma é projetada para descobrir informações específicas e se baseia nas fases anteriores.

• Fase I. Um pequeno número de pacientes recebe o novo tratamento. O objetivo é descobrir a melhor maneira de dar e o quanto pode ser dado com segurança.

• Fase II. Mais pessoas recebem o tratamento à medida que os pesquisadores aprendem mais sobre sua segurança e como ela funciona bem.

• Fase III: Os pesquisadores comparam o novo tratamento com o tratamento padrão em um grande número de pessoas.

• Fase IV. Os pesquisadores aplicam o novo tratamento de forma mais ampla. Por exemplo, eles podem usar um novo medicamento que foi considerado eficaz em um ensaio clínico junto com outros medicamentos para tratar uma doença ou condição em um determinado grupo de pessoas, e verificar os efeitos a longo prazo.

Benefícios e riscos dos ensaios clínicos

A grande vantagem é que você pode obter um novo tratamento para o câncer colorretal antes que ele esteja amplamente disponível ao público. É também uma forma de ajudar a pesquisar tratamentos e procedimentos que ajudariam a outros que têm câncer colorretal.

Poderia ajudar com suas contas médicas. A empresa ou agência que patrocina o estudo pode pagar por muitos dos testes e visitas médicas diretamente relacionadas com o estudo. Você quer confirmar isso antecipadamente com o pessoal do estudo.

Tenha em mente que parte do objetivo de um ensaio clínico é aprender sobre riscos e efeitos colaterais. Portanto, talvez você não conheça esses de antemão. Lembre-se de que a maioria dos tratamentos tem efeitos colaterais, assim como a doença ou condição em si.

Se você participar de um julgamento, os pesquisadores lhe informarão sobre quaisquer efeitos colaterais conhecidos que você possa ter, e eles o atualizarão durante o julgamento sobre os problemas que acontecem ou se tornam conhecidos durante o julgamento.

Como posso encontrar um ensaio clínico?

Verifique estes sites para ajudá-lo a encontrar um ensaio clínico em câncer colorretal.

• TrialCheck. A Coalizão de Grupos Cooperativos de Câncer sem fins lucrativos desenvolveu este site. Trata-se de um serviço imparcial de correspondência e navegação de ensaios clínicos de câncer que permite que as pessoas procurem ensaios de câncer com base em doenças e localização.

• Instituto Nacional do Câncer. Este site lista mais de 6.000 ensaios clínicos de câncer e explica o que fazer quando você encontra um que você acha que é certo para você.

• ClinicalTrials.gov. Você encontrará informações atualizadas sobre ensaios clínicos de câncer com apoio federal e privado.

• CenterWatch. Este site lista os ensaios clínicos patrocinados pela indústria que estão recrutando pacientes.

Decida o que você vai dizer a outras pessoas

Não há tempo ou maneira certa de dizer aos outros que você tem câncer. Talvez você queira começar com as pessoas mais importantes de sua vida - seu parceiro, família ou amigos - e ir a partir daí. Explique o tipo de câncer que você tem, o tratamento que você precisa e quais serão seus próximos passos.

Se você tem filhos, o quanto você lhes diz dependerá da idade deles e do que você acha que eles podem lidar. Mas assegure-lhes que eles não podem pegar sua doença e que eles não fizeram nada para causá-la, dois medos comuns que as crianças têm.

Como você pode precisar tirar um tempo do trabalho para tratamento, é importante deixar seu chefe ou alguém do departamento de RH de sua empresa saber que você está doente. Talvez você queira contar a alguns colegas de trabalho também.

Se você não tiver vontade de contar a dezenas de pessoas sobre seu diagnóstico, tente isto: Escolha uma ou duas pessoas próximas a você para espalhar a palavra e perguntas de campo de outras pessoas.

Escolha um estilo de vida saudável

O exercício é ainda mais importante para as pessoas com câncer colorretal. Estudos mostram que a atividade física reduz o risco de morte após um diagnóstico de câncer colorretal. Converse com seu médico sobre quanto e que tipo de exercício é adequado para você. Muitas pessoas visam durante 30 minutos na maioria dos dias da semana. Se você está apenas começando, tente ser ativo por 10 ou 15 minutos e se acumule a partir daí.

Após o tratamento, seu médico provavelmente lhe dirá para mudar sua dieta por um tempo para alimentos que sejam fáceis para o cólon. Até lá, coma uma dieta à base de plantas com pelo menos cinco porções de frutas e vegetais por dia.

Corte em carnes vermelhas, especialmente processadas, curadas ou salgadas (como o bacon). Eles podem machucar seu cólon. Não coma mais de duas porções de 4 onças por semana - e quando o fizer, opte por cortes magros com gordura aparada.

Escolha grãos inteiros como pão integral e arroz integral em vez de alimentos refinados como pão branco e arroz. Mas cuidado com seus carboidratos. Muitos alimentos processados ou açucarados que são ricos em carboidratos podem aumentar as chances de que seu câncer volte após o tratamento.

Colher alimentos com baixo teor de gordura. Uma dieta gordurosa traz mais ácido para seu intestino, o que pode levar a danos celulares e ajudar os tumores a crescer. Em vez disso, coma aves magras, produtos lácteos magros, e boas gorduras ômega-3 como você encontra em peixes gordurosos (salmão, cavala, sardinha), nozes, e óleo de canola.

Se você fuma, agora é a hora de parar. As pessoas que usam tabaco fazem apenas a metade com tratamento para o câncer colorretal. Fale com seu médico se você precisar de ajuda para acabar com o hábito.

Esperar mudanças em casa

A diarréia é comum após o tratamento do câncer colorretal, especialmente a quimioterapia e a radiação. Você pode sentir que não pode controlar seus intestinos no início. Mas o problema geralmente melhora quando seu tratamento termina.

Tome banhos e troque de roupa quando precisar. Usar almofadas ou outro forro protetor pode ajudar a mantê-lo seco. Avise também seu médico se você estiver tendo diarréia.

Se você tiver uma cirurgia para remover o câncer de seu cólon ou reto, seu corpo não pode lidar com os resíduos da mesma maneira. Portanto, você pode precisar usar uma bolsa de colostomia para recolher suas fezes durante ou após o tratamento, seja por um curto período de tempo ou permanentemente. Se você tiver uma, é melhor trocá-la pela manhã antes de comer ou beber qualquer coisa. Durante o dia, drene a bolsa quando estiver um terço cheia (de fezes, urina ou gás.) Se você esperar, pode ser mais perceptível ou mais difícil de esvaziar.

Converse com seu parceiro sobre qualquer preocupação de intimidade. Você pode se preocupar que eles não estejam interessados em sexo por causa de seu câncer, ou se você precisar usar uma bolsa de colostomia. Discuta o que esperar, em particular ou com um terapeuta, para que vocês conheçam os sentimentos uns dos outros.

Há maneiras de tornar sua bolsa de colostomia menos óbvia, o que o ajudará a se sentir mais à vontade. Esvazie-a ou mude para uma menor antes que você e seu parceiro se tornem íntimos. Você também pode usar uma tampa de estoma para a abertura e depois cobrir a área com um curativo. A escurecimento das luzes de seu quarto também ajudará. Seu médico ou enfermeira de terapia pode ajudá-lo a encontrar a melhor opção.

Procure apoio

Quando você contar à família e amigos que está doente, muitos perguntarão: "O que posso fazer para ajudar? Sua primeira reação pode ser dizer: "Nada, obrigado". Mas o apoio será importante enquanto você luta contra sua doença. Portanto, não tenha medo de pedir o que você precisa, seja uma carona até o médico ou ajuda para cuidar de seus filhos.

Um grupo de apoio pode ser outro grande recurso. Procure um através de seu hospital, ou conecte-se com outras pessoas que têm câncer colorretal através de um grupo on-line como a Rede de Sobreviventes do Câncer da Sociedade Americana do Câncer.

Todos os grupos de apoio são diferentes. Talvez você tenha que tentar alguns antes de encontrar um com o qual você clique.

Se você é uma pessoa mais privada, pense em agendar um tempo para conversar um a um com um conselheiro. Escrever suas preocupações em um diário também pode ajudar.

Reserve um tempo para outras coisas

Gerencie seu estresse. Seja sua ioga, meditação ou leitura de um bom livro, encontre uma maneira de manter a ansiedade sob controle. Demasiado estresse torna mais difícil para seu corpo curar.

Tente não deixar que seu câncer e suas decisões sobre o tratamento o consumam. Não gaste todo o seu tempo procurando novas informações. Isso pode sobrecarregá-lo, o que torna mais difícil a tomada de decisões. Passe tempo com a família e amigos e faça coisas que você gosta.

Dicas para a família e amigos

Os familiares e amigos são muitas vezes profundamente afetados pelas mudanças na saúde de uma pessoa querida.

Aqui estão algumas dicas para ajudar a família e amigos a lidar com o diagnóstico de câncer de um ente querido:

• Fique à vontade para fazer perguntas ao médico se você for com seu ente querido a uma consulta. Talvez ajude a escrevê-las para não esquecê-las.

• Esteja preparado para mudanças no comportamento e no humor de sua pessoa amada. Medicamentos, desconfortos e estresse podem fazer com que alguém com câncer fique deprimido ou irritado.

• Incentive seu ente querido a ser ativo e independente, tanto quanto possível, para ajudá-los a recuperar um senso de auto-suficiência e confiança.

• Seja realista sobre suas próprias necessidades. Certifique-se de estar dormindo o suficiente, comendo corretamente e tirando algum tempo de folga para si mesmo. É difícil oferecer muita ajuda quando você está desgastado.

• Não hesite em pedir ajuda a outros membros da família e amigos. Eles vão apreciar a oportunidade.

Familiares e amigos de uma pessoa que lida com o câncer também podem se encontrar sob um grande estresse. Para reduzir seu estresse:

• Tente manter uma atitude positiva.

• Aceite que existem eventos que você não pode controlar.

• Seja assertivo ao invés de agressivo. "Afirme" seus sentimentos, opiniões ou crenças ao invés de se tornar irado, combativo ou passivo.

• Aprenda a relaxar.

• Exercitar-se regularmente. Seu corpo pode combater melhor o estresse quando você está fisicamente apto.

• Coma refeições bem balanceadas.

• Descanso e sono. Seu corpo precisa de tempo para se recuperar de eventos estressantes.

• Não confie no álcool ou nas drogas para reduzir o estresse.

• Considere juntar-se a um grupo de apoio para compartilhar suas experiências e aprender com os outros. Talvez ajude a sentir que você não está sozinho.

Recursos sobre o câncer colorretal e assuntos relacionados

Colégio Americano de Gastroenterologia

www.acg.gi.org

A Sociedade Americana de Cirurgiões Rectalistas de Colonand

www.fascrs.org

Sociedade Americana de Endoscopia Gastrointestinal

www.asge.org

Ensaios Clínicos Colorectal CenterWatch

www.centerwatch.com/clinical-trials/listings/condition/426/colorectal-cancer

Centro de Doenças Digestivas, Universidade Médica da Carolina do Sul

www.ddc.musc.edu

Coalizão Nacional de Doenças Digestivas

www.ddnc.org

Combate ao câncer colorretal

fightcolorectalcancer.org

International Foundation for Functional Gastrointestinal Disorders (Fundação Internacional para Distúrbios Gastrointestinais Funcionais)

www.iffgd.org

Associação Internacional de Ostomia

www.ostomyinternational.org

Fundação de Pesquisa Gastrointestinal

www.giresearchfoundation.org

Associação Nacional para a Continência

www.nafc.org

Fundação Simon para a Continência

www.simonfoundation.org

Associação Americana de Ostomia Unida

www.uoa.org

Recursos gerais sobre o câncer

American CancerSociety

www.cancer.org

American Institute for CancerResearch (AICR)

www.aicr.org

Associação de Centros Comunitários contra o Câncer (ACCC)

www.accc-cancer.org

Cancer Care, Inc.

www.cancercare.org

Educação sobre o câncer

www.cancereducation.com

Rede Esperança contra o Câncer

www.cancerhopenetwork.org

Notícias sobre o câncer na rede

www.cancernews.com

Instituto de Pesquisa do Câncer

www.cancerresearch.org

Aliança Internacional contra o Câncer

www.icare.org

Suporte Macmillan para o câncer

www.macmillan.org.uk

Instituto Nacional do Câncer

www.cancer.gov

A Coalizão Nacional para a Sobrevivência ao Câncer

www.canceradvocacy.org

Rede Nacional Compreensiva contra o Câncer (NCCN)

www.nccn.org