Crohn's e relacionamentos: Como se manter conectado e obter apoio. Saiba como a doença de Crohn pode afetar as interações com a família e os amigos.
Vivi com doença inflamatória intestinal desde 1990, quando me foi diagnosticada colite ulcerativa. Felizmente, meus sintomas se resolveram com a cirurgia, mas há cerca de 6 anos comecei a experimentar uma recorrência de dor e diarréia abdominal freqüente. Eu sofri durante anos, até dezembro passado, quando finalmente fui diagnosticada com Crohns.
Enquanto comecei a recuperar minha vida, não tem sido fácil, especialmente quando se trata dos meus relacionamentos.
Lidando com o Isolamento
Meus sintomas Crohns começaram logo na época em que meus filhos estavam prestes a entrar no ensino médio. Eu havia passado anos me envolvendo em tudo, desde suas salas de aula até seus jogos esportivos. Mas tudo isso acabou quando eu fiquei doente.
Eu não podia ir aos jogos de futebol de meus filhos, ou encontrar outras mães para tomar café, porque eu não podia ficar longe de um banheiro por tanto tempo. Desenvolvi uma anemia grave devido a sangramento em meu trato gastrointestinal. Fiquei tão fraco que mal conseguia andar. De repente, me vi deitado em casa, mal conseguia andar escadas acima e abaixo.
Mesmo assim, eu não me sentia confortável em confiar em ninguém, exceto em Geordie, meu marido. A maldita diarréia não é exatamente uma conversa de hora de coquetel. Minha família e amigos íntimos sabiam que eu era anêmica, mas eu sempre tentava colocar minha melhor cara para frente quando falava com eles.
Tenho outras condições crônicas de saúde, incluindo colite ulcerosa e esclerose múltipla, mas nunca pensei em mim como deficiente antes. Agora eu tinha, e era tão deprimente. Foi preciso tanta energia e força só para passar o dia, enquanto outras mães ao meu redor viviam vidas normais. Eu me sentia tão só.
Eu não era a única que tinha um rosto corajoso. Era agonizantemente difícil para meus dois filhos, Lucy, agora com 17 anos, e Theo, agora com 15.
Meus filhos tinham muitas preocupações que eles nem sempre vocalizavam. Nos anos seguintes, eu entrava e saía do hospital para transfusões de sangue e cirurgias, e era muito assustador para eles. Eles nunca faziam muitas perguntas. Era sempre justo, as mães não se sentiam bem, ou as mães se sentiam cansadas. Elas sabiam que deviam correr para cima quando eu precisava de alguma coisa, porque era difícil para mim navegar pelas escadas.
Isso realmente impactou nossa capacidade de fazer as coisas como uma família. Uma vez os levamos para um parque de diversões e eu não podia andar porque estava tão fraco. Conseguimos uma cadeira de rodas e pude perceber de seus rostos o quanto era difícil para eles me verem nela. Eles também já eram mais velhos naquela época - no ensino médio e no ensino médio. Eu não sei o que teria feito se eles fossem mais jovens.
Encontrar apoio é fundamental
No meu caso, seu marido, Geordie. Quando nos conhecemos, ele sabia que eu tinha esclerose múltipla e colite ulcerosa, embora eu parecesse perfeitamente saudável por fora. Mas ele percebeu que sempre havia uma chance de que ambas as doenças pudessem se exacerbar, e estava preparado para isso.
Nenhum de nós esperava a doença de Crohns. Mas ele tem sido uma rocha. Ele passa todos os dias tentando garantir que eu tenha tudo o que preciso e que eu tenha os cuidados certos. Eu sei que tem sido um dreno para ele, mas ele nunca reclamou uma única vez.
Em dezembro passado, fiz uma cirurgia conhecida como ileostomia, onde removeram meu cólon e o substituíram por um saco de ostomia, uma bolsa usada na parte externa do meu corpo para recolher o lixo. É difícil não ter consciência de si mesmo, mas Geordie tem me apoiado incrivelmente. Ele sempre me assegura que ainda me acha atraente e que hesita em agradecer por isso, porque isso me permitiu recuperar minha vida. Eu não trocaria meu marido pelo mundo.
Eu também tenho uma rede de apoio pequena, mas forte, além do Geordie. Encontrei alguns grupos de apoio on-line específicos para a ileostomia e a doença de Crohns, e tenho um bom grupo de amigos locais a quem posso recorrer para obter ajuda.
Foi difícil lidar com as pessoas durante a pandemia da COVID-19. Os medicamentos que tomo para tratar todas as minhas condições suprimem meu sistema imunológico, o que significa que eu não montei uma resposta à vacina COVID-19. Fui gozado por usar uma máscara e tive que lidar com pessoas que pareciam não entender que a COVID poderia me matar se eu ficasse doente. É aterrador e triste quando lhe dizem na cara que você não importa.
Por que é importante estar aberto
Minha ileostomia permitiu que eu começasse a voltar à normalidade. Sinto-me muito mais forte, e tenho muito mais energia. Corri para um escritório local, algo que eu não poderia ter feito há 6 anos. Estou ansioso para ir aos jogos de futebol dos meus filhos e aos encontros de escalada, algo que eu não poderia ter feito há apenas alguns anos.
Mas vou ser honesto. Andar por aí com um saco de ostomia faz um número em sua autoconfiança. Eu o cubro sob a roupa, mas ainda é uma pequena protuberância sob uma camisola ou vestido. Quando falo com as pessoas às vezes, me pergunto se elas olham para ela e ficam confusas sobre o que ela é.
A parte mais difícil de um saco de ostomia é quando tenho que mudá-lo em público. Quando você a abre, ela cheira mal, e não há como borrifar esse odor para longe. Ocasionalmente, ele vazava em minha roupa quando eu saía, e eu tinha que parar o que quer que eu fizesse para fazer uma viagem de emergência ao Walmart para uma camisa nova.
Mas sempre que me sinto envergonhado, lembro a mim mesmo que a bolsa me devolve minha liberdade. Posso comer o que quero agora, e estar presente para meu marido e filhos, por causa disso. Claro, ninguém quer falar sobre hábitos de banho, mas se eu faço as pessoas saberem que tenho que usar uma bolsa de ostomia porque tenho a doença de Crohns, eu ajudo a dar mais visibilidade à condição. Isso não me ajuda apenas - ajuda a todos que vivem com essa condição.
