Viver com a doença de Crohn significa que você precisa ser flexível em suas rotinas diárias. Aprenda os truques de uma mulher para viver com a doença de Crohn.
Desde que me lembro, tenho tido problemas com minha saúde. Quando eu era pequena, eu tinha constipação grave, náuseas, vômitos e sensibilidades alimentares.
À medida que fui envelhecendo, esses sintomas se transformaram em diarréia, movimentos intestinais irregulares e dor. Eu estava sempre muito fatigado e meu sistema imunológico era fraco: A segunda pessoa da minha turma estava constipada ou gripada, eu também fiquei gripada. Olhando para trás, era um sinal.
De um ponto de vista mental, minha ansiedade era alta. E se eu precisasse encontrar um banheiro? E se eu tiver náuseas? Os médicos diriam: "Oh, você vai crescer fora disso". É apenas a sua ansiedade.
Finalmente, um Diagnóstico
Após anos de diagnóstico errado, finalmente fui diagnosticado com a doença de Crohns em 2015. Eu tinha 23 anos e tinha acabado de terminar a faculdade enquanto trabalhava em tempo integral. Meus sintomas estavam piorando. Eu tinha muitos vômitos e dores. A fadiga estava no ponto em que era difícil para mim trabalhar ou mesmo sair da cama alguns dias.
Foi tão ruim que me pressionou a buscar cuidados adicionais. Tirei alguns meses de folga, procurei outro emprego, e passei por todas as consultas médicas que foram necessárias para obter o diagnóstico.
Não há exame de sangue para Crohns. Não há como provar o que você está sentindo. Eventualmente vi o médico certo, que fez um teste com uma câmera de comprimidos chamada cápsula de intestino delgado. (Esta é uma câmera do tamanho de uma pílula que você engole, permitindo que os médicos vejam dentro de seu sistema digestivo). Ela rastreou meus intestinos e conseguiu chegar a um ponto cego onde nem uma colonoscopia nem uma endoscopia podem ver inflamação...
Foi um alívio obter o diagnóstico porque me fez sentir como se eu não estivesse louco. Durante tantos anos eu soube que algo estava errado e não consegui nomeá-lo. Eu também me senti esperançoso. Quando soube com o que estava lidando, soube que poderia trabalhar para chegar a um lugar melhor.
Compartilhando minha história
Em 2016, comecei um blog chamado Crohnically Blonde como um ponto de contato com as pessoas enquanto eu passava pelas etapas de lidar com Crohns. Quando comecei a compartilhar, não havia tantas pessoas falando sobre isso.
Consegui formar relacionamentos em uma comunidade on-line através de experiências compartilhadas. Espero que alguém possa ver minha história e sentir que, se estiver no início de sua jornada, há uma maneira de passar por ela.
Administrando minha medicação
No início, eu tomava muitos medicamentos que não estavam funcionando bem e era uma enorme imposição em minha agenda. Agora eu recebo infusões de um medicamento imunossupressor a cada 7 semanas.
Isso significa estar longe de minha família e do trabalho por 4-5 horas, e gerenciar a cobertura de cuidados infantis durante o tratamento e no fim de semana seguinte, porque me sinto quase como uma gripe. A ajuda extra me permite descansar e reabastecer após o tratamento.
Eu tenho a opção de tomar mais medicamentos para controlar meus sintomas. Mas eu tento me afastar deles e administrar por conta própria porque não quero tomar remédios para cada coisa.
Antes de ter meu filho, eu estava mais disposto a experimentar medicamentos diferentes. Mas enquanto estava grávida, eu mal podia tomar qualquer um dos remédios Crohns. Depois de tê-lo, não fazia sentido confiar neles.
Crohns, Gravidez e Maternidade
As coroas me afetaram durante toda a minha gravidez. Fiquei muito doente no meu terceiro trimestre, porque deixei de tomar meu medicamento imunossupressor para não passar nada para o bebê. Acabei tendo que ser induzido mais cedo para poder voltar a tomar o medicamento o mais rápido possível.
Meu filho, Maddox, tem 1 agora. Crohns mudou minha expectativa do que eu pensava que seria a maternidade.
Aprendi que preferia estar presente e ser capaz de desfrutá-lo nos bons momentos do que empurrá-lo quando estou doente. Tem sido difícil. Mas se não estou bem, eu não posso estar presente para meu filho. Tento estar com ele o máximo que posso, mas há momentos em que preciso dar um passo atrás e tirar uma soneca de uma hora.
Eu tenho um grande sistema de apoio: Meu marido, minha mãe ou minha sogra podem intervir e ajudar por um tempo, e quando eu me sinto melhor, posso ser uma mãe melhor. Há também dias em que eu não tenho ajuda acessível. Nessas situações, eu faço atividades de menor importância que posso desfrutar com ele, mas que são fisicamente exigentes para mim.
Programação e ajuste
Neste momento estou em um lugar muito bom. Agora trabalho em casa, como recrutador para uma empresa de tecnologia, e isso faz uma enorme diferença. Muita da minha ansiedade no passado foi por estar em um escritório e estar doente. Agora que eu posso trabalhar remotamente, é uma grande mudança.
Mas Crohns ainda afeta meu dia-a-dia. Tenho dias em que me sinto doente, e preciso descansar e mudar meus planos, então estou em casa e não em algum lugar.
Não importa o quão planejado eu tenha meu dia ou semana, se não me sinto bem, isso tem precedência. Eu gosto de ser uma pessoa muito programada. Mas eu tenho que rolar com os socos e ter um plano B.
O maior desafio é administrar meu sono e meu estresse. Ambos são muito influentes nos surtos de sintomas. Eu tenho que dormir pelo menos 8 horas, não importa o que aconteça. E tento incorporar tempo para desestressar, como ler um livro ou relaxar no final do dia.
Ir à terapia também ajuda a compensar o estresse, e agora faz parte do meu programa arraigado de autocuidado.
Meus colegas de trabalho, família e amigos são muito compreensivos. Mas a princípio não foi esse o caso. Quanto mais aberto eu tenho sido sobre Crohns, mais as pessoas entendem que eu não estou me descartando se eu tiver que mudar de planos; há uma razão subjacente.
Eu só tenho uma certa quantidade de energia, então agora eu escolho e escolho. Eu sei que preciso trabalhar e estar com minha família, o que significa que tenho menos energia para colocar em situações sociais.
Eu planejo o que me sinto à vontade, mas também me sinto à vontade para mudar de planos. Mesmo que eu esteja animado para sair para jantar com um amigo, eu não me empurro se eu me sentir terrível naquele dia.
Alimentos em Fluxo
Eu segui uma dieta sem glúten durante anos. Comecei com uma dieta de eliminação e percebi que o glúten estava me incomodando.
Outros alimentos não são tão pretos e brancos. Eu posso comer uma salada num dia e sua multa, e comer a mesma salada no dia seguinte e isso me deixa doente. Repito os alimentos seguros que não me deixam enjoado e me mantêm fiel a uma programação geral de três refeições por dia que são praticamente todas sem glúten.
Às vezes, o momento é importante: Eu acordo e me sinto enjoado e preciso de um alimento rico em amido, como cereais secos. Se vou fazer uma viagem, ou se tenho um grande evento, como um casamento, planejo e tento ter cuidado com o que como, porque não quero ficar doente. Mas é difícil porque nunca se sabe realmente. É uma espécie de aposta.
Flexibilidade é a chave
Aprendi a ser o mais flexível possível. Nunca sei o que cada dia vai trazer, só tenho que confiar que meu corpo está dizendo o que precisa para aquele dia específico. Essa é minha prioridade, e tudo mais pode esperar.
