Então, você foi diagnosticado com a doença de Crohn. Você tem algumas perguntas. Nós temos alguns especialistas com algumas respostas.
Mesmo se você é novo nisso, você sabe que não é divertido. Você provavelmente também sabe que sua crônica, ou seja, algo que (pelo menos até onde os médicos sabem agora) você terá para o resto de sua vida.
Espero que sua equipe médica lhe tenha dito que com a ajuda deles, um bom plano e uma dose de determinação da sua parte, você pode controlar seus Crohns.
Ainda assim, você provavelmente tem algumas perguntas. Eis o que os especialistas têm a dizer.
O que é isso?
Crohns -- nomeado para Burrill B. Crohn, MD, o homem que o definiu em 1932 -- é uma doença inflamatória do trato gastrointestinal (GI). Ela pode aparecer em qualquer lugar -- da boca através da garganta, até os intestinos e o cólon, e até a outra ponta.
A doença pode se agravar com o tempo. Cerca de 700.000 pessoas nos Estados Unidos têm-na. Parece atingir homens e mulheres em número quase igual.
Inflamação é como seu corpo normalmente responde a ferimentos ou infecções. Ninguém sabe bem por que o corpo faz isso quando você tem Crohns. Nós sabemos que a inflamação traz os sintomas. Ela pode danificar o trato gastrointestinal causando coisas como fissuras (pequenas lágrimas), fístulas (passagens anormais), e infecções. Todo esse inchaço também pode causar bloqueios.
É importante informar seu médico sobre todos os seus sintomas.
Eu deveria mudar minha dieta, certo?
Faz sentido que o que entra em seu intestino possa desempenhar um papel. Na realidade, isso ainda não está claro. Gostaria que tivéssemos uma resposta melhor para isso, diz Jason Harper, MD, gastroenterologista do Centro Médico da Universidade de Washington. Eu acho que, infelizmente, a resposta que a maioria das pessoas parece ter, em minha experiência, é este tipo de brushoff: Eh, isso não importa. Coma o que sabe bem. Isso que a medicina fala, não sabemos realmente...
A crença de que, por exemplo, comer alimentos picantes ou alimentos com glúten pesado é ruim para aqueles com Crohns não está cientificamente comprovada. Dito isto, Harper diz que muitas pessoas com a doença concluíram que certos alimentos podem levar a surtos. Portanto, eles evitam esses alimentos.
É claro que uma pessoa evita a lista de custos pode ser outra lista de compras.
Harper diz que ainda não sabemos "exatamente como a dieta influencia o curso da doença de Crohn". Mas seria um erro dizer que a dieta não está relacionada".
Comer bem é uma grande parte de manter seu corpo saudável. Portanto, Harper sugere, coma bem, escute seu corpo e saiba que não há uma dieta de tamanho único.
OK, se não é o que estou comendo, o que está causando toda essa inflamação, dor e diarréia?
Os pesquisadores não sabem exatamente o que desencadeia seu sistema imunológico e traz a inflamação que define o Crohns. Eles dizem que a genética e seu ambiente desempenham um papel. Se você tem um pai ou um irmão com Crohns, é mais provável que você mesmo contraia a doença.
Além disso, os fumantes parecem ser mais propensos a obtê-lo, assim como aqueles que tomam anti-inflamatórios não esteróides (AINEs). E pode ser o que você está comendo. Aqueles que seguem uma dieta rica em gordura parecem ter maiores chances de obtê-la também.
Como faço para manter isto sob controle?
Tome seus remédios. Fique com eles. Fale com seu médico sobre qualquer efeito colateral para que possam trabalhar juntos para ajustar os remédios. Muitas pessoas com Crohns entram em remissão e podem ficar em remissão com uma palmadinha de pé, diz Atilla Ertan, diretora médica do Centro de Excelência em Gastroenterologia e Doenças Digestivas do Hospital Memorial Hermann. Como não há cura para Crohns, chegar à remissão e permanecer lá é o principal objetivo daqueles que têm a doença e daqueles que a tratam.
Para chegar lá, seus médicos podem prescrever:
Imunomoduladores: Estes medicamentos visam todo o seu sistema imunológico. Você pode tomá-los por via oral, ou você pode levar uma injeção. Azatioprina (Azasan, Imuran), mercaptopurina (Purinethol, Purixan), e Metotrexato (Trexall) são os exemplos mais conhecidos destes.
Esteróides: Estes também têm como alvo seu sistema imunológico. Seu médico só o faria tomá-los por pouco tempo porque podem trazer alguns efeitos colaterais pesados. Eles não são destinados ao uso a longo prazo.
Aminosalicilatos: Você pode ouvir estes, mesalamina e sulfasalazina, chamados de medicamentos "5-ASA". Você os tomaria pela boca ou através de seu traseiro. Eles podem aliviar a inflamação no revestimento do intestino.
Biológicos: Estes medicamentos visam partes específicas de seu sistema imunológico para aliviar a inflamação. Você os levaria através de uma IV ou de um tiro. Exemplos incluem:
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Adalimumab (Humira)
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Adalimumab-adbm (Cyltezo), um biosimilar a Humira
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Adalimumab-atto (Amjevita), um biosimilar a Humira
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Certolizumab (Cimzia)
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Infliximab (Remicade)
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Infliximab-abda (Renflexis), um biosimilar ao Remicade
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Infliximab-dyyb (Inflectra), um biosimilar ao Remicade
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Natalizumab (Tysabri)
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Ustekinumab (Stelara)
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Vedolizumab (Entyvio)
Antibióticos: Estes podem lidar com quaisquer infecções que possam surgir.
Eles também podem sugerir remédios de venda livre, como antidiarréicos e analgésicos. Eles normalmente vão com seu regime de prescrição, não no lugar dele.
[As pessoas] se sentem melhor, e sua psicologia humana, eu acho. Elas esquecem os dias de chuva e param os remédios, diz Ertan. Essa pode ser uma das piores decisões que eles podem tomar.
E a cirurgia?
Em alguns casos, a inflamação pode danificar seu trato gastrointestinal e pode levar a bloqueios, sangramentos, ou até pior. Portanto, a cirurgia é possível. Cerca de 60% a 75% das pessoas com Crohns podem precisar dela em algum momento. Mas definitivamente não é preferível.
A cirurgia deve ser um último recurso. Farei todo o possível para salvar meus pacientes com Crohns de cirurgias, diz Ertan. Obviamente, não temos outra escolha se houver obstrução, sangramento, câncer, esse tipo de coisa. Mas a cirurgia é como uma espécie de porta giratória. Uma cirurgia leva a outra cirurgia.
Mesmo que as coisas estejam indo bem, eu ainda terei surtos de vez em quando, não?
Sim. Mesmo aqueles em remissão podem ter uma recaída. É importante lembrar, no entanto, que os surtos de incêndio fazem parte do Crohns.
Ter uma doença auto-imune, ter a doença de Crohns, vai haver altos e baixos, diz Harper. E alguns desses altos e baixos não são coisas sobre as quais as pessoas tenham controle direto.
Posso ver como lidar com tudo isso pode chegar a mim. Algum conselho?
Às vezes é difícil passar um dia quando você está com cãibras e fazendo viagens freqüentes ao banheiro. Algo tão simples quanto comer fora pode ser uma provação. Ficar em casa com dores também não é férias. Tudo isso pode fazer com que você fique um pouco deprimido.
Um dos primeiros conselhos que eu daria - e isto pode ser um pouco simplista - é ser gentil com você mesmo. A gentileza vai muito longe, diz Harper.
Um dos desafios de viver com uma doença crônica como a doença de Crohns é o sentimento de culpa que eu acho que às vezes as pessoas têm, sobre: Por que não estou me sentindo bem? como se isto fosse algo que pode simplesmente ser superado. A doença de Crohns vai ter uma mente própria, às vezes.
Você sabe o que também é ruim? Quando alguém oferece conselhos, muitas vezes não solicitados, sobre sua doença - o que você deve comer (ou não), como você deve se exercitar, que medicamentos você deve tomar, quem você deve estar vendo.
Este tipo de coisas vêm de um bom lugar, mas eu não acho que seja o que as pessoas precisam no momento, diz Harper. Acho que o que elas precisam é apenas de ser gentis com elas mesmas e não colocar outro sentimento de, não me sinto bem, ou estou doente porque estou fazendo algo errado. Acho que essa é uma maneira muito fácil de chegar a um lugar escuro.
Quando você está em baixo, Harper sugere, afaste-se, perceba que Crohns é assim, e não se espanque... Também pode ajudar muito a procurar aconselhamento. E se você acha que pode estar deprimido, diga ao seu médico.
Posso namorar? Casar? Ter relações sexuais? Ter filhos?
Estas, juntamente com a questão da dieta, são algumas das primeiras coisas que as pessoas novas para Crohn perguntam a seus médicos. As respostas: Sim, sim, sim, e sim.
Tenho centenas de [pessoas] que são muito felizes no casamento e têm filhos saudáveis, diz Ertan. Eu lhes explico - e no início eles têm alguma hesitação - sobre a gravidez. Se medidas adequadas forem tomadas, eles devem ter uma gravidez normal, sem grandes eventos.
Como dizer às pessoas?
Bem, sempre diferentes. Você não tem que dizer a ninguém se não quiser. Ninguém deve se sentir obrigado a discutir seu histórico de saúde se não estiver pronto e confortável para fazê-lo, diz Harper.
E se as pessoas que você está dizendo não estiverem prontas, "será como aprender uma língua completamente nova". Portanto, revelar às pessoas que nem sabem qual é a condição pode não ser muito útil".
Então, qual é a alternativa? Eu acho que um bom lugar para começar, se as pessoas se sentem confortáveis em fazê-lo, é alcançar a comunidade mais ampla do IBD, diz Harper.
Mas os fóruns on-line ou grupos locais podem não ser para todos. Algumas pessoas gostam disso, outras não. Os que não gostam disso muitas vezes me dizem que apenas ouvem como todos são miseráveis e querem ter uma perspectiva mais positiva, diz Hans Herfarth, MD, professor de medicina da Universidade da Carolina do Norte e co-diretor do Centro Multidisciplinar de Pesquisa e Tratamento do IBD da UNC.
Ainda assim, se falar ajuda, alguém está lá fora para ouvir.
Qual é a única coisa que posso fazer para garantir que isto não controle minha vida?
A melhor coisa que você pode fazer é cercar-se de uma equipe médica em que você confia, e que você está na mesma página, e que você se sente confiante de que eles estão recomendando coisas para você que são pensativas, que são específicas para você e que estão atualizadas [com] as últimas recomendações", diz Harper. "E que tudo o que eles lhe dizem vem de um lugar de entendimento de quem você é".
Fique à vontade com médicos e outros profissionais da área médica. "Você quer uma equipe de atendimento. Você quer um médico em quem você confia, cuja enfermeira você confia", diz Harper. "Você pode ter farmacêuticos". Você pode ter dietistas". Você pode ter uma equipe inteira de pessoas com quem você vai trabalhar". Para alguém que é novato e não tem realmente precisado muito da profissão médica, isto é como ir de 0 a 60 da noite para o dia".
Pode ser avassalador, mas Harper diz que há uma regra que você deve seguir: Encontre uma equipe com a qual você se sinta confortável.
