Minha Vida com Dermatite Atópica Moderada a Grave

Ashley Ann Lora tem lutado com o eczema desde os 2 anos de idade. Descubra como ela aprendeu a fazer as pazes com sua condição.

Minha Vida com Dermatite Atópica Moderada a Grave

Por Ashley Ann Lora, como disse a Stephanie Watson

Fui diagnosticado com dermatite atópica quando tinha 2 anos de idade. Não me lembro muito disso nessa idade, mas meus pais certamente se lembram. A vermelhidão e os solavancos no meu rosto são óbvios em quase todas as minhas fotos de então. Fica muito claro nessas fotos o quanto a condição realmente me afetou.

Lembro-me de dormir com meus pais para tentar não arranhar minha pele a noite toda. Perdi muitos dias de escola, especialmente quando ela se tornou grave.

Havia tantas coisas que eu sentia que não podia fazer por causa do eczema. Isso me impediu de praticar esportes, sair com meus amigos e fazer o que as crianças "normais" fazem. Derramei muitas lágrimas durante esse tempo.

Finalmente, houve um momento em que o eczema ficou adormecido. Foram os melhores 2 anos da minha vida até aquele momento. Pela primeira vez, consegui deixar crescer as unhas e usar camisas de mangas curtas. Eu realmente acreditava que meu eczema havia desaparecido. Mas então, em uma viagem de família a um parque de diversões, fiquei super doente e o eczema voltou com uma vingança. Meu sonho de estar livre de eczema desapareceu em questão de horas.

Testes e Tratamentos

Como o eczema e as alergias estão intimamente relacionados, passei por testes de alergia. Meu médico fez todas estas pequenas picadas nas minhas costas e aplicou diferentes substâncias para ver se eu era alérgico a elas. Deve ter havido 50 ou 60 marcas diferentes nas minhas costas. Eu era alérgico a quase todas elas, incluindo árvores, grama e até mesmo a certos tipos de borracha.

Fui a muitas consultas médicas desde o ensino fundamental até o ensino médio. Mas desde o ensino médio até a faculdade, eu havia desistido dos médicos porque cada visita era a mesma. Eu entrava na sala de exames, o médico olhava minha pele, e em 5 minutos eu saía com uma prescrição de esteróides tópicos.

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Os esteróides ajudariam temporariamente, especialmente quando a minha dermatite atópica ficou muito ruim. Mas parecia um curativo, porque eventualmente voltaria ainda pior. Então eu teria que passar por todo o processo novamente.

Tive uma relação de amor e ódio com os espelhos crescendo. Eu não me sentia bem comigo mesmo por muito tempo. Era difícil. O eczema me afetava física, social e psicologicamente. Sentia-me muito só porque pensava que era a única pessoa no mundo que vivia com esta condição.

Minha Viagem de Cura

Novembro de 2014 foi o início da minha jornada de cura. Eu estava no meio de uma das piores crises da minha vida adulta. Eu tentei passar pela mesma rotina de usar esteróides tópicos, mas desta vez não funcionou.

Eu disse: "basta" e comecei a fazer minhas próprias pesquisas sobre eczema. Aprendi sobre a retirada tópica de esteróides e comecei a passar por esse processo. Foi duro. Eu tinha usado esteróides por mais de 20 anos. Quando saí deles, tive graves sintomas de abstinência que me deixaram acamado por quase um ano e meio.

Perdi metade do meu cabelo e parte da minha visão. Minha pele parecia uma combinação de pele de cobra e de elefante. Perdi tanto que tive que aspirar constantemente minha cama e cada canto da minha casa. Era como se meu corpo estivesse passando por um processo de transformação.

No meio da retirada dos esteróides, entrei em um ensaio clínico do medicamento biológico dupilumab (Dupixent). Isso foi uma mudança de jogo. Com aquela droga, pude finalmente começar a desfrutar da vida. Minha pele era a mais clara que já havia sido. Eu me sentia normal! ?

Em 2017, minha pele estava indo tão bem que comecei a me retirar do dupilumab. Eu queria ver como minha pele ficaria sem ele. Eu não recomendaria essa abordagem para todos, mas eu tinha confiança de que meu corpo poderia se curar.

Atualmente não estou tomando nenhum medicamento. Tenho me concentrado em práticas mais holísticas como meditação, terapia, exercícios e alimentos que me fazem sentir bem. Aprendi o que funciona para mim ao ver o que funcionou para outras pessoas.

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Controle de recuperação

A maior lição que aprendi durante minha viagem é que meu eczema está correlacionado com minhas emoções. Muitas pessoas dizem que o estresse desencadeia seu eczema. Para mim, a raiva, a tristeza e a depressão também o provocam. À medida que me tornei mais consciente de minhas emoções, vejo como elas me afetam e aprendi a controlá-las através da meditação e da respiração.

Anos atrás, deixei o eczema tomar conta de minha vida. Eu entrava em um ciclo de comichão e meu mundo inteiro se desmoronava ao meu redor. Perdi muito de quem eu era por causa disso. Não me lembro muito da minha infância porque o eczema era tão traumático e consumia muito do que era bom na minha vida.

Fiz um total de 180 desde então. Quando comecei a aceitar meu eczema e a descobrir como poderia trabalhar com ele, recuperei minha vida. Houve até mesmo um ponto quando comecei a me referir ao meu eczema como "ela". Ela se tornou minha melhor amiga. Quando ela se incendiou, eu lhe perguntava como poderíamos trabalhar juntos para curar a doença. Personificando meu eczema e me relacionando com ela em vez de vê-la como minha inimiga, eu comecei a curar mais rapidamente.? ?

Eu ainda me exaltei, mas a dermatite atópica não controla mais o que eu posso fazer em um determinado dia. Minha condição não é mais o fator decisivo no que eu visto, para onde vou e com quem saio.

Em 2015, comecei a me chamar de guerreiro do eczema. Eu sou um guerreiro, de certa forma, porque conquistei corajosamente meu eczema (mentalmente mais do que fisicamente) e continuo a fazê-lo. Consegui me conformar com meu eczema. Estou orgulhoso dela e orgulhoso de quão longe chegamos juntos.

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