Um estudante compartilha como a dermatite atópica quase descarrilou sua educação. Descubra como ela finalmente ganhou controle sobre sua condição.
Encontrando o sucesso com moderada a grave dermatite atópica
Por Karen Chen, como disse a Stephanie Watson
Tenho tido dermatites atópicas desde que me lembro. Quando eu era pequeno, lembro-me de ter muitas erupções nas áreas onde minhas articulações estão - o interior dos cotovelos e joelhos. Eu tinha comichão o tempo todo.
Meu pediatra e os outros médicos que visitei na época disseram que era normal que as crianças tivessem eczema. Disseram-me que eu acabaria por sair do eczema.
Coceira constante
Eu estava com tanta comichão que tive dificuldade em adormecer. Eu usava camisas de mangas compridas para dormir, para não arranhar a pele durante a noite.
Minha vida inteira girava em torno da restauração do meu eczema. Eu verificava o tempo todos os dias. Se estivesse muito seco ou ventoso, eu não iria lá fora. Só meu cabelo batendo no meu rosto com o vento irritaria minha pele.
Eu costumava usar principalmente roupas escuras. Minha pele sangrava porque eu sempre tinha feridas abertas por arranhões, e tinha medo de manchar minhas roupas brancas.
Eu estava tão consciente de mim mesma que me esforçava tanto para esconder minha pele. Eu usava mangas compridas, mesmo no verão. Às vezes eu não saía de minha casa quando meu eczema parecia particularmente ruim.
Faltando
Eu me senti excluído das atividades normais da infância. Muitas delas iriam exacerbar minha pele. Por exemplo, eu não podia nadar porque secaria minha pele e faria meu eczema se exalar. E se eu suasse demais durante o exercício, eu iria quebrar em urticária. Quando meus amigos queriam sair para comer alguma coisa depois da escola, eu me sentia muito mal para me juntar a eles.
Eu não cresci fora do meu eczema, como meus médicos haviam previsto. Ao invés disso, começou a piorar no colegial. Eu tinha tanta comichão que não conseguia me concentrar nas aulas e não conseguia dormir à noite. Comecei a ficar cada vez mais para trás. Como não queria dizer aos meus professores que a culpa era do eczema, me deparei com um aluno que não se esforçava muito.
Continuação
Desejo que as pessoas entendam como as doenças crônicas afetam as pessoas. Sempre que eu tinha que faltar às aulas no ensino médio, eu dizia aos meus professores e amigos que eu estava fora porque... eu estava doente. Para a maioria das outras pessoas, estar doente acontece por um período de tempo finito - o tempo necessário para superar uma constipação ou outra infecção. Havia uma expectativa de que eu me recuperaria completamente dentro de uma semana e voltaria para a escola. Mas como minha condição era/é crônica, sempre que eu ficava "doente" com um surto ruim, eu permanecia acamado sem nenhuma linha de tempo para a recuperação. Poderiam ser dias, mas mais provavelmente semanas e meses, antes que eu parasse de ficar "flaring up" e pudesse ir para fora novamente. E quando voltei, senti-me apenas um pouco menos terrível e ainda mal conseguia funcionar.
Poucas pessoas percebem que o eczema é uma deficiência. Aqueles ao meu redor estavam constantemente minimizando minha experiência, e o efeito que a doença estava tendo no meu dia-a-dia. Se eu escondia minha condição, as pessoas não me levavam a sério, e se eu fosse honesto sobre isso, elas não queriam estar perto de mim. Era uma situação de perda.
O eczema me afetou tanto que levei um ano a mais para me formar no colegial. Parecia que o mundo estava seguindo em frente sem mim.
Experimentando tudo
Eu tentei praticamente todos os medicamentos e algumas terapias alternativas para administrar minha dermatite atópica. Fui a pediatras, dermatologistas e alergista para obter conselhos. Esfreguei em cremes esteróides tópicos de várias potências e recebi injeções de esteróides. Experimentei a fototerapia, que é essencialmente uma cabine de bronzeamento que explode os raios UV em você. Usei anti-histamínicos e várias loções para tentar domar a coceira. Nada ajudou.
Tomei pílulas fortes que suprimiram meu sistema imunológico. Lembro-me dos avisos nos frascos, que diziam que estes medicamentos eram para pessoas que tinham acabado de receber um transplante de órgãos. Isso foi muito assustador. Eu só queria que minha pele parasse de romper.
Também tentei muitas tendências de cuidados com a pele ao longo dos anos, como beber 10 xícaras de água por dia ou esfregar óleo de coco na minha pele. Nenhuma delas funcionou. Nem os remédios fitoterápicos que minha família recomendou.
Continuação
Meu médico me testou para alergias, picando minha pele para ver se ela se rompeu em urticária. Durante um teste, meu médico me pôs adesivos de alergênios comuns nas costas. A fita irritou minha pele de tal forma que a coceira demorou 3 dias inteiros para fazer o teste.
Participei de um ensaio clínico de um medicamento biológico usado para tratar a psoríase. Fiquei nesse estudo por um ano inteiro, mas a droga não me ajudou.
Quando eu tinha 16 anos, meus médicos deixaram de me dizer que meu eczema melhoraria com a idade. Naquele momento, eles perceberam que não estava desaparecendo.
Limpeza Gradual
Eu estava sempre à procura de novos tratamentos. Um dia, vi uma história sobre o dupilumab (Dupixent) nas notícias, e parecia muito promissor. Procurei minha médica, Emma Guttman-Yassky, MD, no Monte Sinai, em Nova York. Eu tinha me mudado para a Califórnia até então, porque esperava que o clima quente pudesse ajudar a limpar minha pele. Eu disse à Dra. Guttman-Yassky que eu realmente queria tomar este novo medicamento, e ela ajudou a acelerar o processo com minha seguradora.
É um medicamento muito caro, então muitas companhias de seguros querem que você "prove" que precisa dele. Elas pedem uma lista exaustiva de tudo o que você já tentou, junto com provas de que nada no mercado funcionou para você. Eu tive que passar por um extenso processo de rejeição e apelação antes de finalmente me qualificar para um programa de assistência ao paciente.
Uma vez que tomei o medicamento, demorou um pouco para que ele entrasse em vigor. Foi muito gradual. Mas em algum momento, percebi que se eu tivesse uma sarna, ela desapareceria em 3 meses em vez dos 3 ou 4 anos que levava para se limpar. E quando eu aplicava cremes esteróides, pela primeira vez, eles realmente funcionavam.
Demorei de 6 meses a um ano para experimentar todos os efeitos da droga, mas hoje eu vejo uma enorme diferença. Quando eu estava crescendo, o eczema estava por todo o meu corpo. Agora eu tenho apenas alguns adesivos aqui e ali. É muito manejável. Na maioria das vezes eu nem percebo que ele está lá.
Continuação
Infelizmente, não há cura para a dermatite atópica. Eu ainda fico com crises, e tenho que ter cuidado para não ficar muito tempo fora, porque o vento pode secar minha pele. Mas comparado com o que eu tinha antes, é realmente controlável.
Sinto-me melhor do que já me senti em toda minha vida. No ano antes de começar o dupilumab, eu estava chumbando no colegial. Agora estou estudando engenharia mecânica na Universidade da Califórnia, Berkeley. Tem sido noite e dia para mim.
