Saiba como a medicina, a dieta e outros tratamentos podem ajudar seu filho a administrar as convulsões que são os principais sintomas desta rara forma de epilepsia.
As principais maneiras de ajudar seu filho a administrar as convulsões são a medicina, a dieta, uma terapia chamada "estimulação do nervo vago", e evitar os gatilhos.
Evite gatilhos
As crianças com síndrome de Dravet são mais sensíveis que outras crianças aos ativadores de convulsões. Seu filho pode precisar evitar coisas como:
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Sobreaquecer de um banho quente, tempo quente, exercícios, etc.
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Mudanças bruscas de temperatura
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Luzes intermitentes
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Listras e outros padrões ousados
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Estresse ou excesso de excitação
As vacinas podem, às vezes, desencadear apreensões. Mas ainda é importante obter vacinas para prevenir doenças. Pergunte a seu médico se seu filho deve tomar um medicamento redutor da febre antes de tomar a vacina e por 24 horas depois para evitar convulsões.
Medicamentos
Cada criança com síndrome de Dravet é diferente. Talvez você precise experimentar alguns medicamentos diferentes para encontrar aquele que ajude seu filho.
Os médicos geralmente começam com certos remédios de convulsão que geralmente funcionam bem para crianças com síndrome de Dravet:
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Clobazam (Frisium, Onfi, Urbanyl)
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Ácido valpróico (Depakene, Depakote, Epilim, Epival)
Se estes não ajudarem seu filho, seu médico pode sugerir que, em seguida, experimentem medicamentos como:
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Stiripentol (Diacomit)
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Topiramato (Topamax)
A FDA aprovou recentemente novos medicamentos para crianças cujas apreensões não melhoraram com outros medicamentos:
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Fenfluramina (Fintepla), para crianças acima de 2 anos de idade
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Cannabidiol, ou CBD (Epidiolex), que trata as apreensões mas não causa a alta da maconha
As crianças que têm convulsões muito graves, duradouras e que ameaçam a vida, chamadas de "status epilepticus", precisam tomar medicamentos chamados "de resgate" para detê-las.
Diazepam (Diastat), lorazepam (Ativan), e midazolam são exemplos de medicamentos de resgate. Eles pertencem a uma classe de medicamentos chamada benzodiazepinas. Seu médico pode sugerir que você mantenha um desses medicamentos em mãos caso seu filho tenha uma convulsão grave.
Alguns medicamentos podem piorar as convulsões em crianças com síndrome de Dravet. Seu médico pode lhe dizer para evitar medicamentos, tais como:
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Carbamazepina (Tegretol)
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Fosfenitoína (Cerebyx, Prodilantin)
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Lamotrigina (Lamictal)
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Oxcarbazepina (Trileptal)
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Rufinamida (Banzel)
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Tiagabine (Gabitril)
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Vigabatrin (Sabril)
Dieta Ketogênica
A dieta cetogênica (keto) pode ajudar a controlar as convulsões em algumas crianças que não melhoraram com a medicina. Uma vantagem desta dieta sobre a medicação é que ela não causa efeitos colaterais.
A dieta keto é alta em gordura e baixa em carboidratos. As crianças que fazem esta dieta recebem cerca de 90% de suas calorias diárias de gorduras, como manteiga e queijo.
Nesta dieta, o corpo de sua criança queima gordura em vez de carboidratos para obter energia. A queima de gordura para combustível aumenta a quantidade de produtos químicos chamados cetonas em seu corpo, o que pode ajudar a controlar as apreensões.
Em estudos, a dieta keto reduz em mais de 50% o número de convulsões em crianças com síndrome de Dravet. Esta dieta também pode melhorar o comportamento e a capacidade de raciocínio das crianças.
Se você gostaria de colocar seu filho na dieta keto, verifique com seu neurologista pediátrico. É importante que um médico e um dietista que tenham tratado a síndrome de Dravet monitorem cuidadosamente as crianças que estão fazendo esta dieta.
Estimulação do Nervo Vagal
Este tratamento é outra opção se os medicamentos não reduziram as apreensões de seu filho. Um estimulador do nervo vagal é um dispositivo colocado sob a pele no peito de seu filho. Um fio preso ao estimulador envia pulsos de energia para o cérebro a cada poucos minutos através do nervo vagal em seu pescoço.
Seu filho pode segurar um ímã sobre a bateria para enviar um sinal sempre que sentir que uma convulsão está prestes a começar. Muitas vezes isto irá parar a convulsão.
Terapia
A síndrome de Dravet pode afetar o desenvolvimento de uma criança, incluindo sua capacidade de pensar, falar, mover-se e aprender. Seu médico pode recomendar que seu filho receba uma avaliação de desenvolvimento antes de começar a escola.
Uma combinação de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia pode ajudar as crianças com esta condição a se manterem no caminho certo com seus colegas.
Os fisioterapeutas ensinam às crianças exercícios para melhorar sua força, movimento e coordenação.
Os terapeutas ocupacionais mostram às crianças formas mais fáceis de realizar tarefas diárias, como abotoar suas roupas ou pegar coisas. Os terapeutas da fala avaliam e tratam de problemas com a fala e a linguagem.
É necessária uma abordagem de equipe para tratar a síndrome de Dravet. Trabalhar com um grupo de médicos, enfermeiras, terapeutas e assistentes sociais pode ajudar a controlar melhor as convulsões e outros sintomas de seu filho.
