As causas, sintomas e tratamento da epilepsia refratária, que se desenvolve quando suas convulsões não são controladas pela medicina.
Se seu médico diz que você tem epilepsia refratária, isso significa que a medicina não está controlando suas convulsões. Você pode ouvir a condição chamada por alguns outros nomes, tais como incontrolável, intratável ou resistente a drogas? epilepsia.
Seu médico pode tentar certas coisas para ajudar a manter suas convulsões sob melhor controle. Por exemplo, eles podem tentar diferentes combinações de drogas ou uma dieta especial.
Seu médico também pode colocar um dispositivo sob sua?pele?que envia sinais elétricos a um de seus nervos, chamado nervo vago. Isto pode reduzir o número de convulsões que você tem. Um dispositivo neuroespacial?é um neuroestimulador reativo que detecta as convulsões e choca o cérebro para detê-las.
Cirurgia que remove uma parte do?cérebro?que causa suas convulsões também pode ser uma opção. Com qualquer um destes tratamentos, você ainda pode precisar tomar medicamentos para epilepsia ao longo de sua vida.
É natural sentir-se ansioso quando o médico lhe diz que sua epilepsia não está melhorando com o medicamento que você está tomando. Você não precisa passar por isso sozinho, no entanto. É importante estender a mão à família e amigos para obter o apoio emocional que você precisa. Você também pode querer se juntar a um grupo de apoio, para poder conversar com outras pessoas que estão passando pelas mesmas coisas que você.
Causas
Os médicos não sabem por que algumas pessoas têm epilepsia refratária e outras não. Você pode ter epilepsia refratária como um adulto, ou seu filho pode tê-la. Cerca de 1 em cada 3 pessoas com epilepsia desenvolverá a epilepsia.
Sintomas
Os sintomas da epilepsia refratária são convulsões apesar de tomar medicação anti-convulsiva. Suas crises podem assumir diferentes formas e durar de alguns segundos a alguns minutos.
Você pode ter convulsões, o que significa que você não pode impedir seu corpo de tremer.
Quando você tem uma convulsão, você também pode ter:
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Apagão
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Perca o controle de seus intestinos ou?bexiga
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Olhe para o espaço
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Cair de repente
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Ficar com os músculos rígidos
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Morda sua?língua
Obtendo um diagnóstico
Seu médico tem várias maneiras de diagnosticar a epilepsia refratária. Eles podem lhe fazer perguntas, tais como:
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Com que freqüência você tem apreensões?
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Você costuma pular doses de seu remédio?
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A epilepsia corre em sua família?
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Você ainda tem convulsões depois de tomar medicamentos?
Seu médico também pode lhe dar um teste chamado eletroencefalograma. Para fazer isso, eles colocarão discos de metal chamados eletrodos em seu couro cabeludo que medem?atividade cerebral?
Outros testes podem incluir uma tomografia computadorizada do seu cérebro. É um poderoso raio X que faz fotos detalhadas do interior do seu corpo.
Talvez você também precise fazer uma ressonância magnética do seu cérebro. Ela usa ímãs e ondas de rádio para fazer imagens do seu cérebro.
Se você precisar de cirurgia para tratar epilepsia refratária, estes testes podem ajudar os médicos a descobrir onde estão começando suas convulsões.
O mais provável é que seu médico queira que você informe seus sintomas regularmente. Eles podem tentar vários medicamentos em doses diferentes.
Perguntas para seu médico
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O que poderia estar causando minhas apreensões?
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Quais testes são necessários para diagnosticar a epilepsia refratária?
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Devo consultar um especialista em epilepsia?
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Quais tratamentos estão disponíveis para a epilepsia refratária?
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Que precauções devo tomar para evitar me ferir durante uma apreensão?
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Existe algum limite para minhas atividades?
Tratamento
Medicamentos. Seu médico pode dar uma segunda olhada nos remédios que você está tomando. Eles podem sugerir outro remédio, sozinho ou combinado com outros medicamentos, para ver se ele o ajuda a ter menos convulsões.
Muitos medicamentos podem tratar a epilepsia, inclusive:
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Brivaracetam (Briviact)
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Cannabidiol (Epidiolex)
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Carbamazepina (Carbatrol,?Tegretol)
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Cenobamate?(Xcopri)
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Clobazam?(Sympazan)
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Divalproex (Depakote)
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Dilantin (Phenytek)
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Eslicarbazepina (Aptiom)
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Felbamate (Felbatol)
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Gabapentina (Neurontin)
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Lamotrigina (Lamictal)
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Levetiracetam (Keppra)
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Oxcarbazepina (Trileptal)
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Perampanel?(Fycompa)
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Potiga (Ezogabine)
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Primidone?(Mysoline)
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Rufinamida (Banzel)
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Tiagabine (Gabitril)
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Topiramato (Topamax)
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Vigabatrin (Sabril)
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Zonisamida (Zonegram)
Cirurgia... Se você ainda tiver convulsões após experimentar dois ou três medicamentos antiepiléticos, seu médico pode recomendar uma cirurgia cerebral.
Isso pode ajudar muito se sua epilepsia afetar apenas um lado do cérebro. Os médicos chamam isso de epilepsia parcial refratária.
Um cirurgião remove a área de seu cérebro que é responsável por suas convulsões.
É natural se preocupar com a cirurgia cerebral e se perguntar se ela afetará a maneira como você pensa ou se você vai parecer uma pessoa diferente depois. Converse com seu médico sobre o que esperar se você escolher a cirurgia ou se não escolher, para que você possa pesar os riscos e benefícios. Muitas pessoas que fazem a cirurgia dizem que ficar livre de convulsões - ou pelo menos torná-las menos comuns e menos intensas - as faz sentir-se muito melhor.
O cirurgião geralmente opera em uma área de sua cabeça que está atrás de sua linha de cabelo, assim você não terá cicatrizes perceptíveis.
Depois de feito, você provavelmente precisará ficar em uma unidade de terapia intensiva do hospital por alguns dias. Depois disso, você se mudará para um quarto normal do hospital, onde poderá precisar ficar por até 2 semanas.
Você deve ter calma por um tempo depois de voltar para casa, mas provavelmente poderá voltar a uma rotina normal em 1 a 3 meses. Mesmo com a cirurgia, você pode precisar tomar medicação para convulsões por alguns anos. Talvez você precise ficar com os remédios pelo resto de sua vida.
Fale com seu médico sobre quaisquer efeitos colaterais que você possa ter da cirurgia. Você pode pedir a eles que o coloquem em contato com outras pessoas que fizeram a cirurgia, para que você possa entender melhor o que esperar.
Dieta... A dieta ?cetogênica ajuda algumas pessoas com epilepsia. É uma dieta com alto teor de gordura, baixa proteína, sem carboidratos. Você tem que iniciar de uma maneira específica e segui-la rigorosamente, então você precisa da supervisão de um médico.
Seu médico observará atentamente para ver se ou quando você pode baixar qualquer um de seus níveis de medicação. Como a dieta é tão específica, você pode precisar tomar suplementos de vitaminas ou minerais.
Os médicos não têm certeza porque a dieta cetogênica funciona, mas alguns estudos mostram que crianças com epilepsia que permanecem na dieta têm mais chances de reduzir suas convulsões ou seus medicamentos.
Para algumas pessoas, uma dieta modificada? a dieta de Atkins? também pode funcionar. É um pouco diferente da dieta cetogênica. Não é preciso restringir calorias, proteínas ou líquidos. Além disso, você não pesa nem mede os alimentos. Ao invés disso, você rastreia os carboidratos.
Pessoas com convulsões difíceis de tratar também experimentaram uma dieta de baixo índice glicêmico. Esta dieta se concentra no tipo de carboidratos, assim como na quantidade... que alguém come.
Estimulação elétrica, também conhecida como neuromodulação... Esta tecnologia funciona diretamente em seus nervos. Ela muda ou controla a atividade nervosa, enviando sinais elétricos ou medicamentos para uma área específica. Os métodos incluem:
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Estimulação cortical. Os eletrodos temporários são colocados na superfície de seu cérebro. O médico envia um sinal através deles em um nível suficientemente baixo para que você não note. Se isso ajudar, eles podem ser substituídos por eletrodos permanentes para estimulação contínua.
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Estimulação em circuito fechado. O médico implanta um dispositivo sob seu couro cabeludo e dentro de seu crânio. Está conectado a dois eletrodos colocados ou na superfície de seu cérebro, no cérebro, ou em ambos. Os eletrodos registram suas ondas cerebrais. Quando o neuroestimulador detecta atividade tipo convulsão, ele envia uma pequena corrente elétrica ao seu cérebro que pode parar, encurtar, ou talvez evitar a convulsão.
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Estimulação profunda do cérebro. O médico implanta eletrodos finos em certas áreas de seu cérebro e um gerador de pulsos sob sua clavícula. Os fios sob sua pele conectam os dois. O gerador de pulsos envia sinais para interromper os padrões anormais de atividade cerebral.
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Vagus nerve stimulation (VNS). O médico coloca um dispositivo que se parece com um marcapasso cardíaco... sob a clavícula esquerda. Ele se conecta ao nervo vago em seu pescoço através de um fio que passa sob sua pele. O dispositivo envia uma corrente para o nervo, que pode reduzir o número de convulsões ou torná-las menos intensas.
Ensaios clínicos. Talvez você queira perguntar ao seu médico se poderia participar de um ensaio clínico. Estes ensaios testam novos medicamentos para ver se eles são seguros e se funcionam. São muitas vezes uma maneira de as pessoas experimentarem novos medicamentos que ainda não estão disponíveis para todos.
Cuidando de você mesmo
O estresse às vezes pode desencadear apreensões. Conversar com um conselheiro é uma ótima maneira de encontrar soluções para administrar seu estresse.
Tente ir a um grupo de apoio, também. Você pode conversar com pessoas que sabem o que você está passando e que dão conselhos a partir de sua própria experiência.
O que esperar
Embora você tenha epilepsia refratária, ainda é possível ter suas crises sob controle. Pode ser uma questão de mudar para um tratamento diferente.
Seu médico pode encontrar uma combinação de medicamentos diferente que ajude. Obter estimulação elétrica do nervo vago significa menos convulsões para cerca de 40% das pessoas que o experimentam. E se um neurocirurgião puder remover a parte do cérebro que está causando as convulsões, as convulsões podem parar, ou pelo menos acontecer com menos freqüência e se tornar menos intensas.
Obtendo apoio
Como você está descobrindo o que funciona melhor, você precisará? uma forte rede de familiares e amigos que possam oferecer apoio emocional, especialmente se suas apreensões se revelarem difíceis de controlar. Ter uma pessoa de confiança para ouvi-lo pode ser um grande conforto quando você está passando por algo difícil.
Peça ao seu médico informações sobre grupos de apoio em sua área. Você também pode informar-se sobre grupos de apoio visitando o site da?Fundação Epilepsia.
