Guia de Cuidados com os Sintomas de Demência

Como um cuidador de alguém com demência, você sabe o que é lidar com os sintomas. Eis o que é experimentá-los.

Você sabe como os sintomas de demência são frustrantes e desoladores do ponto de vista de um cuidador. Você sabe a dor de ver lentamente um ente querido fugir. Mas como é para eles? Como é para uma pessoa esquecer lentamente - ou às vezes rapidamente - quase tudo o que ela sempre soube?

A demência é, em última análise, uma condição solitária, e você nunca poderá saber verdadeiramente como é para seu ente querido. Mas perguntando aos especialistas C e às pessoas que se encontram nos estágios iniciais da doença C, podemos ter alguma idéia.

É devastador, diz Mary Ann Becklenberg, de Dyer, Ind., que foi diagnosticada com a doença de Alzheimer em 2008, aos 62 anos de idade. Estou perfeitamente ciente de todas as áreas nas quais não sou mais competente, tanto pequenas quanto grandes. É muito difícil lidar com minhas próprias deficiências.

Aprender algo sobre o outro lado, além dos sintomas de demência que você vê, pode fazer você se sentir mais próximo de seu ente querido. Também poderia fazer de você um cuidador mais compreensivo e eficaz.

Perda de memória: Tudo se tornou mais difuso

Os sintomas de demência resultam de danos ao cérebro causados por doenças ou lesões. Como as células cerebrais morrem, torna-se difícil ou impossível armazenar novas memórias ou acessar as antigas. Às vezes, a demência surge de repente, após um derrame ou ferimento na cabeça. Muitas vezes ela aparece mais lentamente como resultado de condições como a doença de Alzheimer ou a doença de Parkinsons. A maioria das causas de demência não pode ser revertida.

Mary Ann Becklenberg está nos estágios iniciais da doença de Alzheimer, mas seus sintomas de demência já tiveram um enorme impacto em sua vida. Em 2006, ela teve que deixar sua posição como assistente social clínica porque não podia mais assumir as responsabilidades. O mundo tornou-se muito menos definido do que tinha sido, diz Becklenberg. Tudo se tornou mais difuso.

O diagnóstico só veio mais tarde. John Becklenberg diz que sabia que sua esposa tinha a doença de Alzheimer depois que ela voltou de uma viagem de um mês à Califórnia. Eu estava lá com ela durante uma semana de sua estadia, diz ele. Mas quando ela voltou, ela não se lembrava que Id estava lá de todo.

Isso foi tão difícil, diz Mary Ann Becklenberg, que agora serve como conselheira da Associação Alzheimer no estágio inicial. John listou todas essas coisas que fizemos e lugares que fomos, e eu não me lembro de nenhum deles. Foi quando soubemos.

Sintomas de demência: O que significa perda de memória

Algumas pessoas pensam na perda de memória superficialmente, como simplesmente esquecendo palavras ou nomes. Mas é muito mais profundo do que isso. Tudo o que fazemos é baseado na memória. Quando você entra na cozinha para fazer o jantar, suas ações estão quase inconscientes. Você pega comida da geladeira, liga o forno, retira pratos e talheres de prata C suas memórias são um alicerce, e elas lhe dão um contexto para o que você deve fazer em uma determinada situação.

Para uma pessoa com demência, esse contexto é arrancado. Uma mulher com a doença de Alzheimer pode entrar em uma cozinha e não ter idéia do porquê ou do que deveriam estar fazendo. Elas ainda podem ser capazes de fazer o jantar C especialmente nos estágios iniciais da doença C, mas é uma luta. Cada passo tem que ser raciocinado e pensado. É por isso que as pessoas com demência tendem a agir mais lentamente do que antigamente.

Nos estágios avançados da doença, as ações de uma pessoa com demência podem parecer irracionais. Mas Beth Kallmyer, MSW, diretora de serviços ao cliente do escritório nacional da Associação Alzheimer em Chicago, diz que muitas vezes eles fazem uma espécie de lógica distorcida.

Nossos cérebros são construídos à razão, diz Kallmyer, e mesmo quando o cérebro foi afetado por uma doença como o Alzheimer, seu cérebro ainda luta para raciocinar. O problema é que à medida que as memórias se perdem, o cérebro simplesmente não tem informações suficientes para interpretar as situações corretamente.

Sintomas de demência: O que os cuidadores devem saber

Como cuidador, você pode achar certos sintomas de demência frustrantes, desconcertantes e às vezes assustadores. Mas qual é o outro lado da história? O que sua mãe está fazendo - e sentindo - quando colocam sua aliança no freezer ou o acusam de roubá-los? Aqui estão algumas pistas para entender o comportamento da demência.

• Esquecendo.

  Obviamente, a perda de memória é o sintoma essencial da demência. Como é isso? Todos nós experimentamos a frustração de perder nossas chaves segundos depois de tê-las em nossas mãos. Imagine essa frustração, ampliada e repetida constantemente ao longo do dia. Nos estágios iniciais, as pessoas estão bem conscientes deste sintoma particular de demência. Pense em como você se sentiria se alguém trouxesse sua neta e você não soubesse quem ela era, diz Kallmyer. Você sabe que deveria saber quem ela é, mas você não sabe. O que é especialmente confuso para os cuidadores é que, embora a condição possa ser progressiva, as memórias individuais podem entrar e sair. Um dia, sua mãe não se lembra como ligar o forno. No dia seguinte, eles assam um peru com sucesso. Esse tipo de inconsistência é apenas um sintoma típico de demência.

• Dificuldade de comunicação.

  Um sintoma de demência em estágio inicial é a dificuldade de acompanhar as conversas, mesmo que a pessoa possa disfarçá-lo bem. Às vezes, é realmente mais fácil de acompanhar - rir e fingir que sei do que uma pessoa está falando, diz Becklenberg. Acho que se pode dizer que estou fazendo isso para salvar a face. É compreensível, dizem os especialistas. É um desejo natural de evitar a humilhação de ter que dizer, não me lembro, uma e outra vez: à medida que a doença avança, estes sintomas de demência pioram. A linguagem de uma pessoa pode se tornar artificialmente complexa e contorcida, à medida que ela navega em torno das inúmeras palavras que saíram de seu vocabulário. Chegará um ponto em que elas terão dificuldade de articular até mesmo as necessidades básicas. Às vezes, o melhor que um cuidador pode fazer é adivinhar, diz Kallmyer.

• Mentira e Confabulação.

  Muito rapidamente, os cuidadores aprendem que não podem confiar nas respostas de seus entes queridos, mesmo a perguntas muito básicas como O que você comeu no almoço? Estas mentiras aparentes podem fazer com que os cuidadores se sintam traídos e zangados.

É verdade que, nos estágios iniciais da doença, as pessoas com demência podem mentir para encobrir a perda de memória. Mas a maioria dos exemplos de mentira são sintomas de demência em vez de decepção intencional. Eles são mais como um mecanismo de defesa inconsciente, diz Kallmyer. Especificamente, seu chamado confabulação C, inconscientemente substituindo memórias perdidas por fabricações. O que está por trás deste sintoma de demência? Nossos cérebros estão sempre tentando dar sentido às coisas, para impor ordem às informações que recebemos. Mas quando uma pessoa tem demência, experiências inteiras são constantemente perdidas, o que torna difícil para o cérebro se orientar. Assim, a mente inconsciente preenche as lacunas, trocando em uma memória antiga ou surgindo com uma alternativa plausível. Como cuidador, você pode ficar perturbado quando seu pai se senta para o jantar de Natal e diz: Feliz Ação de Graças! Mas do ponto de vista deles, eles não têm memória de abrir presentes há 20 minutos. Em vez disso, eles vêem a família estendida sentada ao redor da mesa da sala de jantar e fazem um palpite inconsciente sobre o motivo de estarem ali. Seu cérebro tenta preencher a informação que lhes falta. Às vezes está certo e às vezes errado.

• Ansiedade e Depressão.

  Pode ser difícil para um cuidador ver um ente querido C, que pode ter sido geralmente otimista e fácil quando estava bem - ficar ansioso ou deprimido. Ambos são sintomas comuns de demência, e isso não é surpreendente. Enquanto suas memórias podem desvanecer-se, as pessoas com demência estão cientes do que está acontecendo com elas, pelo menos nos estágios iniciais. Elas sabem que têm uma doença incurável e degenerativa. Elas podem sentir o alcance de seu mundo ficando cada vez mais confinadas à medida que perdem liberdades como dirigir. Eles sabem que também estão perdendo parte de si mesmos.Antes de ter esta doença, eu não era uma pessoa que precisava muito pedir ajuda, diz Becklenberg. Mas agora eu preciso, e isso foi um golpe para minha autoconfiança e auto-estima. Eu não posso participar plenamente da vida como antes, e é uma enorme perda.

• Vagando.

  Não é incomum para uma pessoa com demência vagar C para sair de casa em uma direção aparentemente aleatória. Os cuidadores podem achar este sintoma de demência misterioso. Por que uma pessoa amada deixaria a segurança de sua casa para vaguear por ruas desconhecidas?

Às vezes, sem objetivo, o produto do tédio. Mas em outros casos, há uma razão por trás deste sintoma de demência. Quando uma pessoa tem demência, mesmo a casa onde viveu durante décadas pode, de repente, não estar familiarizada. Confusos, eles querem sair e procurar um lugar que reconheçam e onde se sintam seguros. Às vezes, as pessoas que vagueiam de suas casas dizem que estão tentando ir para casa, diz Kallmyer. Isso confunde os cuidadores, mas a pessoa pode significar um lar diferente C talvez o lar em que ela cresceu.

• Medo e agressão.

  À medida que o mundo se torna mais confuso, e até mesmo seus familiares mais próximos parecem estranhos, pessoas com demência podem se sentir indefesas e com medo, presas e com raiva. Às vezes elas podem tornar-se fisicamente agressivas, o que pode ser assustador para um cuidador. Como seu ente querido poderia se voltar contra você? Veja este sintoma de demência como um mecanismo de defesa - você não é o verdadeiro alvo da agressão. Ao invés disso, uma pessoa com demência está tentando lutar contra a confusão e o caos. Kallmyer diz que se um ente querido é propenso à agressão, isso poderia refletir um problema específico que eles não conseguem articular. Às vezes, apenas conseguir mais atividade física durante o dia também pode reduzir este sintoma de demência.

• Paranóia.

  Uma pessoa com demência pode tornar-se irracionalmente desconfiada das pessoas ao seu redor. Elas podem se convencer, uma e outra vez, que alguém lhes roubou a carteira. Pode ser desmoralizante C depois de todo o trabalho que você faz como cuidador, ser chamado de ladrão algumas vezes por dia não é divertido. Mas Kallmyer incita as pessoas a olhar para este sintoma de demência da perspectiva das outras pessoas. Imagine que você vai buscar sua carteira bem no lugar onde a deixou e ela desapareceu, diz Kallmyer. Você sabe positivamente que não a moveu C porque não tem memória de ter feito isso. Portanto, a única conclusão lógica é que outra pessoa o fez. Essa é a realidade a partir da perspectiva de uma pessoa com demência.

Encontrando a mensagem nos Sintomas de Demência

Quando se trata de entender os sintomas da demência, Kallmyer diz que há limites para o que um cuidador pode fazer. Às vezes, o comportamento de uma pessoa com demência não terá nenhum significado, diz ela. A doença está apenas destruindo suas células cerebrais, e suas ações não têm rima ou razão.

Mas outras vezes, diz Kallmyer, os sintomas aparentemente irracionais da demência irão camuflar uma mensagem que você pode decodificar. Nós gostamos de pensar em todos os comportamentos como formas de comunicação de uma pessoa com demência, diz ela ao médico. Tomar o tempo necessário para interpretar e compreender não só poderia conseguir para seu ente querido o que ele precisa, mas também aproximá-lo mais. Enquanto o relacionamento que você teve com seu ente querido se desvanece, você pode forjar uma nova e diferente conexão, mas ainda assim significativa.

John e Mary Ann Becklenberg não podem saber o que o futuro lhes reserva, mas por enquanto eles estão se concentrando no que têm.

Acho que nos sentimos mais próximos como resultado desta doença, diz John Becklenberg, que é o principal cuidador de sua esposa. Tive que desacelerar um pouco e levar mais tempo com ela.

Mary Ann Becklenberg está grata. Os cuidadores realmente não recebem o respeito que merecem, diz ela. Eles são os heróis não cantados de doenças como o Alzheimer.

Ela também tem alguns conselhos. Apesar das dificuldades, a Id insiste que os cuidadores e as pessoas com [demência] tentem encontrar o humor em suas vidas, diz ela. John e eu rimos das coisas, e isso ajuda. As pessoas realmente precisam saber disso.