Como cuidador de alguém com autismo, você pode ficar perplexo com o comportamento dele. Este guia explica o que significam os sintomas comuns do autismo e como lidar com eles.
Um dos aspectos mais difíceis de ser um cuidador para alguém com autismo C, seja uma criança ou um adulto C, é a incapacidade de entender o que realmente lhe agrada... O autismo é uma condição que pode ser isolante para a pessoa que o tem, e os sintomas do autismo são difíceis de entender de fora.
Eu gosto de pensar no autismo como uma forma diferente de ser, diz Stephen Shore, PhD, que foi diagnosticado com autismo aos 2 anos de idade. É uma forma não padronizada de perceber e interpretar o ambiente.
Cada pessoa com autismo é diferente, e não há uma única perspectiva autista. Mas especialistas e pessoas que têm a condição dizem que há algumas questões que são compartilhadas por muitos sobre o espectro do autismo. O que são eles? perguntaram médicos, cuidadores e pessoas com autismo o que é viver com a condição.
2 Chaves para entender os sintomas do autismo
Segundo os especialistas, a primeira chave para entender o autismo é reconhecer que ele altera profundamente a forma como uma pessoa percebe o mundo.
Você poderia pensar em uma pessoa com autismo como tendo um conjunto desequilibrado de sentidos, diz Shore, que é professor assistente na Escola de Educação da Universidade Adelphi em Garden City, N.Y. Alguns sentidos podem ser mostrados muito altos e outros muito baixos. Como resultado, os dados que chegam tendem a ser distorcidos, e é muito difícil perceber um ambiente de pessoas com precisão.
As pessoas que não têm autismo - às vezes chamadas de neurotópicos - são naturalmente boas em filtrar o que não importa. Seus sentidos trabalham em uníssono para se concentrarem no que é relevante. Quando uma pessoa comum entra em uma sala cheia de pessoas, ela percebe quem são e o que estão fazendo, e descobre como se encaixa, diz Geraldine Dawson, PhD, diretora de ciências do grupo de educação e advocacia Autismos Speaks.
Mas quando uma pessoa com autismo entra na sala, ele percebe coisas que não são relevantes C o som vindo de fora da janela, um padrão no tapete, uma lâmpada cintilante, diz Dawson ao médico. Hes perdeu os detalhes relevantes que o ajudariam a entender a situação. Portanto, para ele, o mundo é muito mais confuso.
A segunda chave é entender que as pessoas com autismo estão tentando desesperadamente dar sentido a este caos. Especialistas vêem muitos sintomas de autismo que são difíceis de entender para outros como tentativas de comunicação ou de afirmar o controle sobre um universo desconcertante e desordenado.
Na maioria das vezes, estes comportamentos são realmente uma tentativa de transmitir algo, diz Dawson. Como um cuidador, o importante é reconhecer isso e tentar descobrir o que é.
O que significam os sintomas do autismo?
Quais são alguns aspectos da vida que são difíceis para as pessoas do espectro autista?
Som.
A sensibilidade intensa ao som é um sintoma comum de autismo.
Ruídos altos podem ser dolorosos. O barulho de uma rua da cidade ou de um centro comercial pode ser demais. Quando sobrecarregadas, as pessoas do espectro autista podem cobrir os ouvidos para tentar bloquear o barulho. Elas também podem iniciar comportamentos auto-suaves, como balançar ou apertar as mãos. Algumas pessoas com autismo também têm distúrbio do processamento auditivo central (CAPD), uma condição que dificulta a percepção de diferenças sutis no som e na linguagem.
Toque.
Assim como o som, as sensações físicas podem ser exageradas e avassaladoras para pessoas com autismo. Sentimentos que a maioria das pessoas mal registra - a sensação de roupa no corpo, uma brisa - pode ser desagradável.
Janice McGreevy, de Browns Mills, NJ, tem um filho de 8 anos com autismo. Desde 1 ano de idade, seus cortes de cabelo têm sido uma provação terrível, mas só recentemente ele pôde explicar o motivo. Ele me disse que os cabelos individuais, quando tocam sua pele, sentem-se como agulhas, diz ela.
Comunicação.
A dificuldade de comunicação é um sintoma comum de autismo C. Um dos primeiros sinais da condição é um atraso na fala. Mas isto não indica uma falta de inteligência. Ao invés disso, muitas crianças com autismo simplesmente não conseguem discernir como a linguagem funciona. Isso pode ser terrivelmente difícil e isolante.
Lembro-me de muita frustração quando eu era não-verbal quando criança e não conseguia comunicar minhas necessidades, diz Shore, que não falava até os 4 anos. Embora algumas pessoas com autismo nunca aprendam a falar, a maioria o faz. Mas mesmo naqueles que dominam a língua, a comunicação C real compreensão C ainda pode ser um problema. Uma das coisas mais difíceis para muitas pessoas com autismo é expressar ou mesmo reconhecer como se sentem, diz Dawson. Muitas vezes elas estão realmente fora de contato com seus estados e sentimentos internos. É por isso que alguns que são muito brilhantes - com vocabulários imponentes - ainda podem recuar quando sobrecarregados, envolvendo-se em sintomas de autismo, como comportamentos repetitivos, em vez de explicar o que os incomoda. Eles são simplesmente incapazes de articulá-lo, mesmo internamente.
Socialização.
As pessoas com autismo às vezes são consideradas solitárias e querem se manter em paz. Mas Shore discorda.
Há este mito de que as pessoas com autismo não querem socializar, diz Shore. O problema é que elas não sabem como se socializar. As regras não ditas de comportamento social C coisas que a maioria das outras pessoas pegam e usam inconscientemente C podem permanecer mistérios para as pessoas com autismo. O resultado é que socializar, tanto como criança quanto como adulto, é difícil e frustrante. Isso pode levar a muita ansiedade. Algumas pessoas com autismo são francas em relação a uma falha, diz Adam Berman, um jovem de 22 anos de Potomac, MD, que foi diagnosticado com autismo aos 18 meses. Uma criança com autismo pode caminhar até uma mulher e simplesmente dizer-lhe as coisas feias, Berman diz ao médico. Às vezes dizemos a verdade demais. Por outro lado, Berman diz que existe uma vantagem implícita para os pais a partir deste sintoma particular de autismo. Vejo muito se as crianças [neurotípicas] que podem falar bem de qualquer coisa, diz Berman. Mas as crianças com autismo são péssimas mentirosas. Eu não posso mentir para sair de um saco de papel.
Mecanismos Comuns de Cópia do Autismo
As pessoas com autismo podem usar alguns desses comportamentos para tentar impor ordem em seu mundo:
Stimming.
Diminutivo de comportamentos autoestimuladores, inclui todo tipo de coisas: bater as mãos, fazer eco de frases, fazer barulhos e andar em círculos. Às vezes, estes sintomas de autismo podem ser auto-injúteis, como batidas de cabeça.
Para os forasteiros, estes podem parecer alguns dos sintomas mais estranhos do autismo. Mas Dawson aponta que eles realmente não são tão diferentes de todos os tipos de hábitos que muitas pessoas têm unhas que mordem, se movimentam ou saltitam um joelho. As pessoas com autismo podem ter versões mais severas destes comportamentos.
Muitas pessoas com autismo caracterizam a picada como agradável; para algumas, a picada é uma forma de lidar com uma situação estressante ou avassaladora. Isso também pode ajudá-los a se concentrar. McGreevy diz que o hábito particular de seus filhos é esfregar a parte de trás de seu pescoço C até mesmo ao ponto em que seu C cru ou sangrando, especialmente quando lê. Acho que isso de alguma forma o ajuda a se concentrar no livro em vez das 15 outras coisas que estão acontecendo ao seu redor, diz ela.
Organização compulsiva.
Os cuidadores às vezes ficam confusos e assombrados com as obsessões e compulsões que as pessoas com autismo exibem. Assim que meu filho chega em casa da escola - em 15 minutos - o inferno tem uma centena de dinossauros de brinquedo alinhados em um único arquivo em seu quarto, diz McGreevy. É tão bizarro e ainda me espanta. Uma necessidade aparentemente compulsiva de organizar e organizar objetos é um sintoma bastante comum de autismo. Nós gostamos de ordem, diz Berman. Algumas crianças organizam os objetos por tamanho, outras pela mesma seqüência de cores. Eles o fazem exatamente da mesma maneira, dia sim, dia não. Essa organização pode se estender à forma como eles rompem seus dias. As pessoas com autismo podem aderir rigidamente a um horário. Para um cuidador, acomodar essas necessidades pode ser difícil. Uma alteração muito pequena C um único livro colocado de cabeça para baixo na prateleira, uma porta de armário deixada aberta, um dia de folga inesperado da escola - pode desencadear o pânico. Mas para as pessoas com autismo, o transtorno pode parecer muito mais do que seria para você. Ver aquele único livro de cabeça para baixo pode fazê-las sentir como se a estante inteira tivesse sido saqueada e seu conteúdo disperso. É difícil dizer exatamente o que motiva essas obsessões e compulsões. Mas Shore acredita que estes sintomas de autismo são uma reação contra a desordem que eles percebem no mundo. Acho que é mais uma tentativa de trazer ordem e senso a um ambiente que parece caótico, diz Shore.
Obsessões intelectuais.
Este é outro sintoma comum do autismo: um conhecimento exaustivo e espantoso de um determinado assunto. Para os forasteiros, estes interesses podem parecer desconcertantes. E quando a comunicação já é tão difícil, pode ser frustrante quando tudo o que seu ente querido quer falar são estatísticas de beisebol ou as nuances dos braços laterais de diferentes personagens da Guerra das Estrelas. Em um mundo confuso, um interesse específico - sobre o qual a pessoa com autismo tem total domínio - pode ser como uma âncora, fundamentando-as. E embora estes sintomas de autismo possam às vezes ser frustrantes para um cuidador, eles também têm um benefício: eles oferecem uma entrada.
Se você tem um filho com autismo obcecado pelo SpongeBob, então é melhor aprender muito sobre o SpongeBob também, diz Berman, porque é assim que você pode falar com ele. Shore concorda. Eu acho que o melhor para um cuidador é descobrir quais são os interesses de uma criança e começar a interagir através desses interesses, diz Shore. Como? McGreevy dá um exemplo. Quando seu filho fica sobrecarregado por uma situação, ela fala com ele sobre seus assuntos favoritos, animais e dinossauros. Seu esforço para se conectar com ele sobre um desses temas - nos próprios termos dele - pode realmente ajudá-lo a se acalmar.
Cuidados com o autismo: Ajuda no tratamento
Cuidar de um ente querido com autismo pode ser tremendamente difícil. Mas, felizmente, o tratamento pode muitas vezes fazer a diferença.
O bom é que as pessoas com autismo podem aprender muitas das coisas que elas não sabem intuitivamente, diz Shore. Isso só requer instrução direta. Habilidades que as crianças neurotipicas aprendem inconscientemente C, como avaliar uma situação social ou ler um comportamento C das pessoas, podem ser ensinadas, passo a passo.
Há muitas abordagens diferentes para instruir crianças com autismo, incluindo a Análise de Comportamento Aplicado (ABA), o Método Miller, e o Método Floortime. Shore diz que não há uma única melhor abordagem. Como cuidador, a chave é ser flexível, tentar abordagens diferentes e ver o que funciona melhor com seu filho.
A importância do cuidador autista
Os cuidadores também precisam entender o quanto são importantes. Tanto Berman como Shore dão muito crédito a seus pais por sua tenacidade e dedicação. No início dos anos 60, especialistas disseram aos pais de Shores que os sintomas de autismo de seus filhos eram tão graves que seu caso era desesperador e que ele precisava ser institucionalizado. Mas seus pais desafiaram os especialistas e continuaram lutando, e eles estavam certos.
McGreevy também é um defensor apaixonado por seu filho. Enquanto ela tenta acomodar seus sintomas de autismo e manter um ambiente doméstico no qual ele se sinta seguro, ela também trabalha constantemente para expandir seus horizontes. Acho que por causa de sua condição, meu filho ficaria bem estando estagnado, diz ela ao médico. Se ele vai experimentar coisas novas e crescer e dar o próximo passo, eu preciso pressioná-lo.
Para um cuidador, a empatia é a chave. Só forçar uma pessoa com autismo a entrar no mundo real não vai funcionar. Ao invés disso, o primeiro passo é tentar entender um pouco melhor sua perspectiva.
Como pai ou cuidador, você precisa primeiro entrar no mundo da pessoa com autismo, diz Shore. Então você pode começar a guiar essa pessoa para fora.
