Alguns dispositivos, mudanças de estilo de vida e terapias podem ajudá-lo a funcionar melhor quando você tem neuromielite óptica (NMO). Saiba mais sobre a vida com NMO.
Vivendo com problemas de visão
A NMO, também chamada doença de Devic ou neuromielite do espectro óptico, afeta principalmente sua medula espinhal e nervos ópticos. Os nervos ópticos transportam mensagens de seus olhos para seu cérebro. Danos da NMO podem causar problemas como:
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Dor ocular
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Visão embaçada
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Problemas para ver as cores ou no escuro ou na luz brilhante
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Perda de visão
Seus problemas de visão podem melhorar após um ataque da NMO, ir e vir, ou ser permanentes. Às vezes, eles afetam sua capacidade de dirigir.
Alguns tratamentos para a NMO também podem ajudar a reduzir ou parar a perda de visão. Pode também ajudar você a conseguir:
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Ferramentas e tecnologia. Estes vão desde aparelhos de cozinha que alertam quando um pote de água começa a ferver até aplicativos que transformam seu smartphone em uma lupa. A maioria dos smartphones e tablets permitem que você ajuste o visor para que as palavras sejam brancas e o fundo seja preto. Isto pode facilitar sua leitura. A tecnologia ativada por voz também pode ajudar em muitas tarefas.
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Reabilitação de baixa visão. Os terapeutas ocupacionais e outros especialistas em problemas de visão podem ensinar-lhe como fazer o melhor uso da visão que você tem. Eles também lhe ensinarão como usar dispositivos para pessoas com problemas de visão.
Gerenciando a fragilidade
As crises de NMO podem deixá-lo com fraqueza, dormência ou paralisia em seus braços e pernas. Isto às vezes dificulta a caminhada, o trabalho ou outras atividades diárias. Seu médico pode sugerir fisioterapia ou terapia ocupacional para ajudá-lo a obter um melhor uso de seus braços e pernas. Os terapeutas podem ensiná-lo a usar dispositivos como bengalas e andarilhos. Eles também podem criar programas de fisioterapia personalizados para fortalecer e estabilizar áreas onde você está fraco.
Você também pode se sentir melhor se o fizer:
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Exercício. O exercício regular pode aumentar a energia, fortalecer os músculos e ajudar com problemas de bexiga e intestino. Também ajuda na fadiga, na depressão e no sono deficiente. Verifique sempre com seu médico antes de iniciar um programa de exercícios.
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Yoga. Esta prática ajuda a manter você flexível, relaxa você, melhora o humor e o sono e reduz a dor...
Espasticidade Muscular
O NMO às vezes causa espasmos e rigidez muscular dolorosos, uma condição que os médicos chamam de espasticidade. Um fisioterapeuta pode lhe mostrar exercícios e usar talas, um tipo de cinta, para ajudá-lo a permanecer flexível e melhorar os movimentos.
Seu médico pode tratar sua espasticidade com:
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Toxina botulínica. Comumente conhecido como Botox, ele relaxa seus músculos. Os efeitos duram vários meses. Funciona melhor se você tiver espasticidade apenas em alguns músculos.
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Fundição em série. Esta terapia usa uma série de fundidos para segurar o tornozelo, o pulso ou as articulações do cotovelo em posições que estendem suavemente seu alcance de movimento.
Problemas com o controle do intestino e da bexiga
Quando o NMO danifica sua medula espinhal, pode afetar o funcionamento do intestino e da bexiga. A constipação é comum. Você pode ter incontinência (problemas para controlar sua bexiga e intestinos) ou ter que usar o banheiro com freqüência ou urgentemente. Seus sintomas podem melhorar se você:
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Comer uma dieta rica em fibras
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Evitar cafeína e alimentos ácidos como cítricos e tomates
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Beba muita água
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Fazer exercícios regularmente?
Seu médico pode recomendar tratamentos para aliviar ou prevenir estes problemas. Eles incluem:
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Medicamentos para incontinência ou diarréia
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Toxina botulínica para sua bexiga?
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Auto-gateterização (onde você usa um cateter para esvaziar sua bexiga)
Lidando com Fadiga
As pessoas que têm NMO podem se sentir cansadas por vários motivos. A condição em si é dura para o seu corpo. Alguns medicamentos o deixam cansado. A dor ou problemas intestinais e de bexiga também podem impedir que você durma bem.
Tente estas táticas para lidar com a fadiga:
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Empenhe-se. Priorize as tarefas que você precisa fazer em um dia, e enfrente primeiro as mais importantes.
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Avise seu chefe, colegas de trabalho e família quando você estiver se sentindo cansado. Isto ajuda a estabelecer expectativas e permite que eles o ajudem...
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Durma o suficiente. Fale com seu médico se você estiver tendo problemas para dormir.
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Faça intervalos de descanso durante todo o dia quando precisar deles.
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Obter ajuda em tarefas como cozinhar, limpar e lavar roupa.
Dor e entorpecimento
Os danos nervosos causados pelo NMO podem levar a dores que parecem queimaduras, formigueiros ou dormência. Os médicos chamam isso de "dor neuropática".
Vários medicamentos tratam este tipo de dor. Você e seu médico podem ter que tentar alguns antes de encontrar o melhor para você.
O calor pode desencadear dor nas pessoas com NMO, portanto não se aqueça demais. Seu médico pode sugerir dispositivos pessoais de resfriamento como ventiladores ou dispositivos que podem ser usados. Terapias alternativas como acupuntura e meditação também podem aliviar sua dor.
Efeitos Emocionais
É normal sentir tristeza e uma sensação de perda quando se tem NMO. Se esses sentimentos atrapalharem sua vida diária, você poderá ter depressão.
Aconselhamento e medicamentos geralmente podem melhorar os sintomas da depressão, especialmente se você usar ambos. Se você acha que está deprimido, fale com seu médico. ?
A NMO é uma doença rara, por isso às vezes é difícil encontrar outros que entendam o que você está passando. A Guthy Jackson Foundation ou Siegel Rare Neuroimmune Association pode ajudar você a obter apoio.
