Assumir um papel mais ativo pode ajudar as pessoas mais velhas a obterem os cuidados de que necessitam. Veja aqui como começar.
Para sua saúde, afirme-se
Do arquivo médico
26 de março de 2001 -- Depois que os médicos diagnosticaram Richard Farrell com câncer de cólon em 1996, ele foi submetido à cirurgia e depois à quimioterapia. Com a parte afetada de seu intestino removida, ele pensou que estava no caminho da recuperação. Mas em 1999, mais tumores foram descobertos. Seus cirurgiões disseram que estes não eram operáveis e o enviaram de volta ao seu oncologista. Ela conversou com Farrell sobre um regime para deixá-lo confortável mas não curá-lo.
"'Paliativo' é como ela o chamou", lembra Farrell, um aposentado de 67 anos que divide seu tempo entre Amsterdã, N.Y., onde trabalhou 30 anos como inspetor de alimentos sênior do estado, e a Flórida, onde ele escapa dos invernos frios. Quanto mais seu oncologista falava em deixá-lo confortável, mais desconfortável Farrell se tornava. "Eu não gosto da idéia", ele disse. Quando se deu conta, ouviu-se dizer: "Quero ir ao Memorial Sloan Kettering".
Seu oncologista conhecia médicos do renomado centro de câncer de Nova York e encaminhou Farrell, que acabou em um ensaio clínico para testar um novo regime de quimioterapia, que para ele se revelou bastante bem sucedido. Durante seu último exame, os médicos lhe disseram que não encontraram nenhuma evidência de novos tumores. Mas as varreduras indicam que agora há uma mancha em seu pulmão, e se isso representa algo com que se preocupar permanece por determinar.
Através de tudo isso, Farrell, que ainda está em quimioterapia, diz que tenta se manter positivo, apoiado pelo apoio de sua esposa e quatro filhos. O que permanece constante, no entanto, é sua atitude de "take-charge", que começou no dia em que ele decidiu que não queria ir para casa e simplesmente morrer.
Assumir um papel ativo em sua saúde é bom para você, sugerem as pesquisas. Quanto mais ativamente você estiver envolvido em sua saúde, melhores serão seus resultados - e mais satisfeito você se sentirá, de acordo com a Agência Federal de Pesquisa e Qualidade em Saúde (AHRQ). Mas o desenvolvimento de uma atitude assertiva nem sempre é de segunda natureza, especialmente para os idosos que cresceram na era "Os médicos são Deus".
Felizmente, a ajuda está à mão. Um número crescente de organizações de defesa do paciente está surgindo, prontas para orientar os consumidores através de processos de reclamação ou encaminhá-los a outras fontes de ajuda. Agências como a AHRQ, uma parte do Serviço de Saúde Pública dos Estados Unidos, estão produzindo guias para se tornar um paciente ativo. E pacientes como Richard Farrell estão compartilhando suas histórias, inspirando outros a imitá-las.
Eduque-se a si mesmo
Antes de seu diagnóstico, Farrell diz: "Eu não sabia absolutamente nada sobre o câncer de cólon". E, ele admite, a princípio ele se comportou um pouco como uma ovelha. Seu médico disse que precisava de cirurgia, e assim ele fez o check in o mais rápido possível. Durante o período de recuperação entre a cirurgia e sua primeira consulta com o oncologista para discutir a quimioterapia, ele teve muito tempo para pensar. Ele passou para o modo de pesquisa. "Entrei em meu computador e comecei a descobrir um pouco", diz ele. "Quando fui ao meu oncologista, eu já estava muito bem informado".
É importante notar que nem todas as informações na Internet são precisas - e só porque um tratamento está disponível, pode não ser correto para você. Mas, além de fazer esforços para se educar, diz Farrell, é importante deixar seu médico saber que você está fazendo isso - e que você não quer ser um paciente desinformado e passivo.
Desempenhar um papel ativo
Como um paciente instruído, você é parte ativa da equipe de saúde, dizem os defensores desta abordagem. Isso significa fazer perguntas sobre sua condição, para começar.
Outras sugestões para se tornar um paciente ativo, descritas no novo livreto da AHRQ, "Improving Health Care Quality: Um Guia para Pacientes e Familiares" (disponível em https://www.ahrq.gov/consumer.qntlite, ou por telefone, (800) 358-9295) inclui:
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Pergunte por que um tratamento é necessário, como ele pode ajudar, e as possíveis desvantagens.
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Não assuma que um médico entrará em contato com você sobre o resultado de um teste ou que "nenhuma notícia é uma boa notícia". Pergunte quando o resultado estará disponível e para quem ligar para obtê-lo.
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Informe seu médico sobre todos os medicamentos que você toma, mesmo os de venda livre, especialmente se ele ou ela planeja alterar seu plano de tratamento.
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Se for sugerida uma cirurgia, peça detalhes sobre o que a operação envolve, os resultados esperados, quaisquer possíveis complicações e como você pode se preparar melhor.
Encontrar defensores e apoio
Chegar a outros para informação e apoio pode ajudar, seja seu problema menor ou ameaçador de vida. Quando Don Pugh, 55 anos, um consultor de informática da Woodside, Califórnia, soube que tinha câncer de próstata no ano passado, ligou para seu irmão, que mora em Boston e que recentemente havia sido submetido à mesma cirurgia que o médico de Don havia acabado de recomendar: a remoção da glândula. Encontre o melhor cirurgião que você puder, frisou seu irmão, um que seja bem versado na chamada cirurgia de "espasmo" que não o tornará impotente e incontinente - dois possíveis efeitos colaterais - assumindo que essa técnica não comprometa sua cura (tumores que não estão confinados à cápsula da próstata podem não ser completamente removidos com a técnica de espasmo).
Pugh também encontrou um aliado na equipe de relações com os pacientes de seu HMO, uma pessoa que era realmente um defensor dos pacientes, diz ele. Quando ele pediu taxas de sucesso dos médicos da HMO para o procedimento de desanuviamento, ela tentou encontrá-los. Ela ajudou de outras maneiras, grandes e pequenas.
O apoio também pode vir daqueles que não estão no campo da saúde, diz John Metz, presidente do Conselho de Saúde do Consumidor da Califórnia, uma organização sem fins lucrativos de defesa do paciente. Fale sobre seu problema e sobre o tratamento proposto com amigos e familiares, que podem atuar como caixas de ressonância, sugere ele. Quando você começar a falar sobre uma condição com a qual foi recentemente diagnosticado, você poderá encontrar um número de pessoas com condições semelhantes entre seu círculo de família e amigos.
Sua condição específica pode ter uma organização dedicada a ajudar aqueles diagnosticados com a doença. Farrell, por exemplo, encontrou a Colon Cancer Alliance, uma organização com sede em Nova York dedicada ao apoio ao paciente, educação, pesquisa e defesa. Ele agora faz trabalho voluntário para o grupo.
Verifique as credenciais
Relatórios sobre a qualidade dos planos de saúde, hospitais e médicos estão cada vez mais disponíveis em organizações privadas e públicas, permitindo que qualquer pessoa possa consultar um médico ou hospital antes de se submeter a uma cirurgia (e um plano de saúde, quando se está contemplando uma mudança). A Agência de Pesquisa e Qualidade em Saúde, por exemplo, oferece sua Avaliação do Consumidor de Planos de Saúde, que pode ser acessada em seu site. Para obter relatórios de qualidade sobre os planos de saúde administrados pela Medicare, ligue para (800) MEDICARE, ou encontre-os online em https://www.medicare.gov. Entre outras organizações que oferecem avaliações: o Comitê Nacional de Garantia de Qualidade, https://www.ncqa.org, e a Comissão Conjunta de Credenciamento de Organizações de Cuidados de Saúde, https://www.jcaho.org.
Se você gostaria de verificar um cirurgião antes de consentir uma operação, comece determinando se ele ou ela é certificado pela diretoria visitando o site do American Board of Medical Specialties (https://www.abms.org), que verifica a certificação da diretoria para 24 especialidades.
Don Pugh foi muito além da simples verificação de que seu cirurgião foi certificado pela diretoria. Ele queria saber quantas das cirurgias de próstata que lhe pouparam nervos haviam sido realizadas pelo médico que seu HMO havia selecionado para fazer sua cirurgia de próstata. Então ele perguntou, direto. "Meu urologista disse que ele fez uma no último mês", diz Pugh. Ele queria um cirurgião que realizasse duas ou mais cirurgias por semana, argumentando que ele ou ela seria o mais habilidoso. "Eu não vou a um amador", disse ele ao seu HMO.
Reclamar se for justificado
O pedido de Pugh para ir a um cirurgião mais experiente foi ouvido - mais ou menos. Seu HMO o encaminhou para outra clínica em São Francisco, mas Pugh também não se importou com aquele cirurgião. Então Pugh recorreu ao Conselho de Saúde do Consumidor da Califórnia para obter ajuda. A organização sem fins lucrativos, como outras em todo o país, ajuda os consumidores a lidar com problemas de saúde, orientando-os através de ações como a apresentação de reclamações.
Pugh apresentou queixa contra seu HMO, pedindo-lhe que pagasse por um médico de fora, um cirurgião da Universidade de Stanford que havia estudado sob o método pioneiro do "nerve-sparing", havia realizado mais de 500 cirurgias e assegurado a Pugh que 69% de seus pacientes continuam potentes e 95% ainda são continentes. Seu pedido foi negado.
Então Pugh decidiu prosseguir com a cirurgia - o tempo foi essencial - e pagar o cirurgião de Stanford do bolso. A conta seria de $33.000. Pugh estava preparado para pagar, mas na 11ª hora, seu HMO concordou em pagar pelo especialista fora do plano.
Se Pugh tem apenas uma sugestão sobre como ser seu próprio melhor defensor, é ser persistente. "Eu estava gastando duas ou três horas por dia com isto", diz ele sobre seus esforços para conseguir o melhor cirurgião possível.
A persistência não só lhe valeu a pena, como pode ter salvado sua saúde e seu estilo de vida. Hoje, Pugh é saudável e tem evitado os efeitos colaterais da impotência e da incontinência. Se ele não tivesse assumido um papel tão ativo, ele não tem tanta certeza de que sua história teria tido um final tão feliz.
