Cada vez mais homens americanos são confrontados com a assustadora tarefa de cuidar de entes queridos doentes e deficientes. Como os provedores de saúde e as organizações de cuidadores reconhecem esta tendência crescente, eles estão lutando para encontrar maneiras de oferecer ajuda aos homens que passam seus dias cuidando dos outros.
O trabalho mais difícil que um homem pode ter
Cuidadores masculinos
Por Peggy Peck Revisado por Gary D. Vogin,?MD dos Arquivos Médicos
Oct. 15, 2001 -- Don E. Duckett, Ralph Eikenberry, Gary Barg e Paul Lindsley nunca se conheceram, mas andaram no lugar um do outro. Todos eles são cuidadores de uma esposa ou parente.
A National Family Caregivers Association diz que os resultados de uma pesquisa recente que realizou sugerem que cerca de um em cada quatro adultos americanos serviu como cuidador de um membro da família no último ano. A melhor estimativa atual é que 22 milhões de americanos são cuidadores familiares, e daqueles cerca de um em cada cinco são homens.
Don E. Duckett cuida de sua esposa que foi diagnosticada em 1996 com a demência de Pick, um tipo de demência em rápido progresso que geralmente é diagnosticada em pessoas de meia-idade. A esposa de Duckett tinha 56 anos quando ela foi diagnosticada.
"Desde a época do diagnóstico, os pacientes geralmente vivem de cinco a sete anos", diz Duckett ao médico. Mas durante esses anos, o paciente fica progressivamente mais confuso, frustrado e irritado. A memória falha, o paciente não pode mais se banhar ou se vestir. Eles se tornam incontinentes. "Incontinentes". Quando ela foi diagnosticada, eu nem sabia o que era incontinência", diz Duckett.
Eventualmente, a comunicação pára e o paciente fica em silêncio. "Minha esposa parou de falar há um ano", diz Duckett. "Não sei dizer se ela precisa de algo, ou se está doente ou com dores".
Às vezes tudo o que você pode fazer é torcer
Para Ralph Eikenberry, a vida como cuidador é diferente. Em sua casa em Forrest Village, Wash., Eikenberry, 74 anos, trata de sua parte nas tarefas de limpeza doméstica, enquanto ao fundo sua esposa Margie, também 74, pratica com sua trupe de dança havaiana, o Forrest Village Tutus. Eikenberry diz que gosta de ver as mulheres dançando porque isso lhe dá a oportunidade de torcer pelos esforços de sua esposa porque "até agora, cuidar de mim é ser uma líder de torcida".
Margie Eikenberry foi diagnosticada com a doença de Parkinson há quatro anos. "Foi um choque terrível para nós dois porque ambos estávamos notavelmente saudáveis", diz Eikenberry. Quando o choque diminuiu, Eikenberry, como Duckett, procurou informação e apoio. Para ele, o principal recurso foi a Fundação Parkinson. "Ela saiu recentemente com um guia para os cuidadores de Parkinson, e isso é muito útil". Também temos um centro de Parkinson em nosso hospital local, e isso é um bom recurso", diz Eikenberry.
Embora as responsabilidades de cuidar de Eikenberry não tenham avançado ao estágio descrito por Duckett, ele diz que ainda é um trabalho em tempo integral. Por exemplo, o casal faz uma caminhada diária de duas milhas. "Se eu notar que a marcha de Margie não está correta, direi a ela para alongar o passo, aumentar o balanço do braço", diz Eikenberry.
Isolamento e solidão são comuns
Para Duckett, o aspecto mais difícil de seu papel como cuidador é o isolamento total. "Isto abrange tanto a pessoa aflita quanto a pessoa que se importa. A pessoa não é capaz de sair e se misturar na sociedade". Os amigos não aparecem mais".
Eikenberry e sua esposa estão tentando evitar o isolamento que Duckett descreve, indo a público com sua doença. Ele diz que é tentador tentar "administrar dentro de nós mesmos", mas eles decidiram ser "bastante abertos com isso porque Margie se comporta de maneira diferente e os amigos vão notar. Se eles não souberem o que está causando a diferença, eles vão inventar razões para isso".
Duckett, que vive cerca de 35 milhas fora de Tacoma, Wash., diz ter sido muito ajudado por um programa de extensão de um hospital local, o Bom Samaritano. "Eles enviaram uma enfermeira que faz uma avaliação e que me ajuda a acessar os serviços que preciso", diz Duckett. Ele diz, também, que a enfermeira o incentivou a se envolver em grupos de apoio. Ele fez isso, mas descobriu que a maioria dos membros do grupo são mulheres. "Senti que eu não pertencia, então tentei iniciar um grupo para homens, mas isso não deu certo".
Percebendo que é provável que suas responsabilidades de cuidar de crianças aumentem com o tempo, Eikenberry diz que já investigou grupos de apoio e identificou dois grupos locais de apoio para os cuidadores de Parkinson. Ele diz, entretanto, que não sabe se encontrará outros homens nesses grupos.
Paul Lindsley, um executivo do Hotel Opryland em Nashville, Tenn. está na casa dos 30 anos, mas ainda enfrenta os desafios de cuidado descritos por Duckett e Eikenberry. Ele é um cuidador de sua esposa de 32 anos, que sofre de esclerose múltipla. Ele também serve como representante estadual para a Associação Nacional de Cuidadores de Famílias.
Lindsley diz que sua esposa foi diagnosticada antes de se casarem, então ele entrou no casamento sabendo muito bem que era provável que ele fosse tanto marido quanto cuidador. Sua esposa tem um tipo de EM chamada doença recorrente/remitente, o que significa que a doença pode ficar adormecida por muitos meses e depois se exacerbar, criando fadiga extrema e afetando o equilíbrio, o movimento e a visão.
Aprendendo a buscar ajuda e apoio
Em seu trabalho com a NFCA, Lindsley fala regularmente em conferências e convenções de cuidadores. Como a MS "atinge principalmente as mulheres, muitas vezes os homens se tornam os cuidadores", mas na maioria dos casos o público nessas reuniões "geralmente são mulheres com muito poucos homens". Para Lindsley, isso sugere que muitos cuidadores masculinos estão lutando para lidar sozinhos sem o benefício de um grupo de apoio.
Isso não surpreende Gary Barg, sediado em Miami, que se tornou um especialista autodidata em cuidar de pessoas.
Enquanto muitos cuidadores masculinos cuidam dos cônjuges e parceiros, Barg foi apresentado ao cuidado quando ele se mudou para a Flórida em 1992 para ajudar sua mãe a cuidar de seus avós. Seu avô tinha a doença de Alzheimer e sua avó tinha uma variedade de doenças. Ambos entraram e saíram de hospitais e lares de idosos. Barg diz que cuidar nessas circunstâncias é "como segurar a gelatina".
Mas a experiência o levou a uma nova carreira: ele e sua mãe publicam uma revista bimensal de cuidadores. Ele diz que quando iniciou sua publicação, estimou que cerca de 15% dos cuidadores são homens, mas agora pensa que é mais provável que 20%-25% dos cuidadores sejam homens.
Os homens, diz Barg, muitas vezes têm dificuldade para se adaptar ao papel, mas ele diz que pode ser mais fácil ser um cuidador para um parceiro ou cônjuge do que para um dos pais. "Quando se trata de trocar fraldas ou tomar banho, é muito difícil para um homem visualizar fazer isso para sua mãe", diz Barg. Mas ele diz, também, que os homens estão mudando porque a sociedade está mudando. Os homens mais jovens se sentem mais à vontade para desempenhar papéis de educador do que seus pais.
"Ser um cuidador é provavelmente mais fácil para um homem de 30 a 50 anos do que para um homem de 50 a 80 anos", diz ele.
Mas independentemente da idade, Barg pensa que os homens podem ser particularmente vulneráveis à depressão associada ao trabalho de cuidar 24 horas por dia, 7 dias por semana. Ele diz que até mesmo um exame superficial das salas de bate-papo vai aparecer como uma ampla evidência disso.
O cuidado pode ser esmagador, o que muitas vezes pode desencadear depressão, diz Suzanne Mintz, fundadora da NFCA. Portanto, é especialmente importante que os cuidadores - tanto homens como mulheres - procurem ajuda, geralmente providenciando cuidados temporários, ou seja, uma pessoa que substitua o cuidador por um determinado número de horas. Os cuidados temporários podem ser organizados através de agências locais ou nacionais, e para aqueles que tiverem a sorte de se qualificar, os cuidados temporários são pagos por programas estaduais ou federais. No caso do Duckett, a enfermeira do hospital local o ajudou a providenciar um tratamento temporário "e eventualmente eu me qualifiquei para 100 horas por mês", diz ele.
Mas mesmo com a ajuda de cuidados temporários, os anos de cuidados intensos tomaram um custo físico de Duckett; ele desenvolveu problemas cardíacos ao mesmo tempo em que a doença de sua esposa progrediu a ponto de não ser mais possível cuidar dela em casa.
Tanto triste como determinado, Duckett parece falar por muitos homens quando diz: "Ela agora está em um asilo. Eu sei que vou perdê-la". Eu não posso impedir isso. Mas estou fazendo tudo o que posso para conseguir ajuda para outros cuidadores, especialmente homens".
Há vários recursos disponíveis para os cuidadores. Eles incluem:
Eldercare Locator, https://www.aoa.gov/elderpage/locator.html; Alzheimer's Association, https://www.alz.org/caregiver; AARP, https://www.aarp.org; Family Caregiver Alliance, https://www.caregiver.org; National Alliance for Caregiving, https://www.caregiving.org; National Association for Home Care, https://www.nahc.org; National Caregiving Foundation, https://www.caregivingfoundation; National Family Caregivers Association, https://www. nfcacares.org; National Hospice and Palliative Care Organization, https://www.nhpco.org; National Information Center for Children and Youth with Disabilities, https://www.nichcy.org; National Mental Health Association, https://www.nmha.org; National Stroke Association, https://www.stroke.org; Rosalynn Carter Institute National Quality Caregiving Coalition, https://rci.gsw.peachnet.edu; The Well Spouse Foundation, https://www.wellspouse.org.
