Contar histórias criativas ajuda a abrir a comunicação com - e fomentar a compreensão das - pessoas com o mal de Alzheimer.
Era uma vez -- novamente
Fazendo Memórias
Revisado por Gary D. Vogin,?MD dos Arquivos Médicos
Oct. 1, 2001 -- Primeiro, há a fotografia: um velho tiro preto e branco de um homem andando de bicicleta sobre um fio de arame alto esticado entre dois arranha-céus da cidade de Nova Iorque. Depois, há a história por trás disso.
É mais ou menos assim:
"A foto acontece recentemente em New Bern; você pode dizer que é recente porque tem um aspecto 'citificado'. E é linda; você tinha que estar lá - e estará lá". É no outono; podemos dizer porque é mais escuro. É lindo e tem muito vermelho. O sujeito que está na bicicleta é o Birdie. Birdie é um artista vestindo um terno novo - o mais honesto que ele pode ser. Ele está em uma bicicleta andando por todo o país, procurando por sua mãe e seu pai. E um dia ele os encontrará e quando os encontrar, eles se abraçarão e se beijarão. Parece que ele pode cair na água; se cair, vai se afogar. Uma vez, ele caiu e teve que ir ao hospital, e nós dissemos: 'Meu Passarinho está debaixo do oceano'".
Neste ponto do conto, um contador de histórias entra na canção; um por um os outros seguem o exemplo.
A história -- reminiscente de algo "teatro do absurdo" que o dramaturgo Eugene Ionesco poderia ter escrito -- foi criada por seis ou sete residentes do Lar Judeu de Bremen, em Atlanta, que são moderadamente prejudicados pela doença de Alzheimer. Eles foram ajudados por Anne Basting, uma colega do Brookdale Center on Aging no Hunter College, em Nova York, e a diretora do projeto Time Slips.
Estrada acidentada
Usando uma técnica pioneira, Basting lidera - e treina outros a liderar - oficinas de contadores de histórias para pessoas com Alzheimer e demências relacionadas. A premissa por trás do Time Slips é que a narrativa criativa ajuda a abrir a comunicação com - e fomentar a compreensão das - pessoas com Alzheimer.
"Comecei como bolsista, conseguindo um doutorado em teatro e fazendo pesquisas em grupos de teatro mais antigos; separadamente, eu tinha feito algum trabalho voluntário com pessoas com Alzheimer", diz Basting. "Os artistas mais velhos falavam todos sobre como suas vidas são transformadas por esta oportunidade de atuar: eles conseguem se tornar algo novo em um momento de suas vidas em que não achavam que isso fosse possível. E comecei a me perguntar se isso era possível com pessoas com demência, porque tão claramente o único papel que eles podem desempenhar é 'pessoa doente'".
Em um asilo Milwaukee, Basting desenvolveu - através de tentativa e erro - uma técnica que definiu um novo papel para eles, um papel no qual eles poderiam se expressar. "Eu tentei um monte de exercícios e nenhum deles funcionou - a maioria foi baseado na memória", diz ela. "Um dia eu rasguei uma foto do Homem Marlboro e a trouxe com um grande bloco de esboços e disse: 'Vamos apenas inventar e vou anotar, porque estou cansada de tentar avivar sua memória e me sinto um pouco cruel'.
"Naquele dia, funcionou: não parou por uma hora - e estas são pessoas que não falavam comigo há semanas", diz ela. "Então foi aí que comecei a perceber que é para lá que eles podem canalizar suas energias". As pessoas com demência não conseguem se lembrar dos fatos de sua própria vida, mas podem criar e imaginar. Se você faz uma pergunta a alguém com demência, há uma resposta e 99% do tempo o caminho para essa resposta é quebrado. Mas se você fizer uma pergunta em aberto que eles possam responder criativamente, há um zilhão de caminhos para isso [viajar] que ainda estão lá".
Em poucas palavras, a técnica de contar histórias consiste em reunir em círculo um grupo de cinco a oito pessoas com Alzheimer. O facilitador se apresenta a cada residente e depois entrega cópias de uma fotografia provocante - uma que é claramente colocada, para que os futuros contadores de histórias não fiquem pendurados na tentativa de se lembrar de fatos inexistentes. Então o facilitador começa a fazer perguntas importantes sobre o que é a foto, quem está nela, o que eles estão fazendo, etc., anotando tudo o que dizem. Periodicamente, ela a lê de volta para eles, incorporando quaisquer comentários ou mudanças adicionais.
Escrever todos os seus pensamentos, por mais disparatados que sejam, e repetir suas palavras de volta são partes muito importantes do processo. "Eles começam a confiar em sua própria capacidade de falar novamente e de fazer sentido", diz Basting. "Alguém está recebendo o que está dizendo em um ponto [na vida] em que tudo o que diz é [considerado] um disparate.
"Quando você é citado, suas palavras têm mais significado porque são levadas a sério e estão sendo validadas". Isso nunca acontece com elas", diz Basting. "E quando você está ecoando de volta, você ecoa como eles estão dizendo também - não necessariamente apenas as palavras, mas o conteúdo emocional - com urgência, com sátira".
Ao final da sessão, o facilitador agradece a todos e a cada um dos participantes pela ajuda. As histórias são então digitadas no verso de cada fotografia e enviadas pelo correio para o asilo, onde são guardadas e distribuídas às famílias dos participantes.
Um em um milhão
"Por que este projeto é único é importante entender", diz Basting, que vem de um "fundo de arte-teatro selvagem e vanguardista" e adora o teatro do absurdo. "Eu me sinto confortável com isso [mas] quando comecei a contar histórias em Milwaukee, um dos terapeutas recreativos disse: 'Você não tem nenhuma idéia, mas nós somos treinados deliberadamente para não fazer o que você está fazendo'".
Basting diz que a terapia de arte - cores, barro, música - é toda considerada boa, mas a criatividade verbal foi um não-não-dito.
"O medo é que [as pessoas com Alzheimer] comecem e nunca parem, porque [o pessoal e a família] ainda estão tentando puxá-los de volta à realidade e tentando dar algum sentido a esta doença de alguma forma. Assim, os cuidadores são investidos em dar sentido ao mundo da demência, o que não se pode fazer: é uma batalha perdida. Você tem que ir para onde eles estão [mas] aqui está este último pedaço de medo de deixar ir para aquele mundo", diz ela.
"É por isso que eu estabeleci os passos do ritual [contar histórias] tão claramente, para que haja um começo e um fim para isto. Isso elimina o medo de que uma vez que eles entrem no modo de criatividade, não voltem", diz Basting. "Mas eles não vão voltar de qualquer maneira - trata-se mais de nossa ansiedade. Portanto, este programa chega a um ângulo diferente; ele desafia aquela última hesitação".
O que há nisto para eles?
Basting diz que este tipo de narração pode ser feito com pacientes em todos os diferentes estágios da doença, mas funciona melhor com aqueles que são moderadamente deficientes. "Existem maneiras de trazer à tona as pessoas em estágio tardio". Se elas não puderem falar ou não quiserem ainda, faço com que façam coisas como escolher uma cor de marcador para eu escrever; se elas apenas rirem, eu colocarei isso na história", diz ela.
"Pessoas em estágio inicial são pessoas que ainda têm suas faculdades, mas estão escorregando, e tendem a ser defensivas sobre os fatos. Elas contarão quantos edifícios estão em uma foto e lhe dirão coisas exatas. Eles estão mais relutantes em entrar na imaginação", diz ela. "Para as pessoas no estágio intermediário, a imaginação é uma ferramenta fabulosa e elas se divertem com ela. É onde todas as suas memórias também vivem e [contar histórias] é uma forma de canalizá-las".
Além de validar seus pensamentos e palavras, existem outros benefícios para envolver as pessoas com Alzheimer, diz Basting. "Em muitas das pesquisas que fiz, se você as mantiver comunicando-se de qualquer forma - qualquer tipo de alcance emocional - elas estarão mais alerta e sua qualidade de vida será maior do que se iniciarem o processo de internalização", diz ela, referindo-se ao ponto em que uma pessoa com Alzheimer começa a se voltar para dentro. "Uma vez iniciado o processo de internalização, elas morrem muito rapidamente".
Os benefícios também se estendem ao pessoal do lar de idosos. "Para mim, o importante é realmente o ponto de vista do pessoal", explica Basting. "Se o pessoal é capaz de se conectar às pessoas com Alzheimer, isso facilita seu trabalho: é o trabalho mais difícil do mundo, mas se eles sentem que estão emocionalmente conectados, torna-se este relacionamento em vez de 'eu tenho que mudar suas fraldas' e 'quem se importa com o que esta pessoa sente'. Se eles sentem que o vínculo pessoal é mais terno, mais carinhoso e a qualidade do atendimento é maior".
Também ajuda os membros da família a verem mais uma vez que ainda há uma pessoa lá dentro. "Normalmente o que fazemos é ir para casa e fazer cerca de 10 semanas de histórias; recebemos 20 histórias e as colocamos em um livro e as damos à família", diz Basting. "Eles dizem: 'Oh, meu Deus! E eles vêem o potencial de comunicação com eles - se eles repensarem suas próprias necessidades para os fatos. Muitos membros da família tentam proteger a memória da pessoa que 'foi' e estão mais relutantes em ceder à criatividade, à abordagem sem sentido".
Levando a história para a estrada
Além de realizar workshops de 10 semanas em casas de repouso individuais, Basting viaja pelo país, realizando workshops de treinamento de um dia e conversando com grupos organizados por corporações de vida assistida - essa é uma parte do projeto. A segunda parte do projeto é a campanha de artes públicas. Em Milwaukee, que envolveu uma peça teatral e uma instalação com grandes livros pop-up baseados em sessões de contadores de histórias ao lado de fotografias dos contadores de histórias.
Em Nova York, uma peça baseada em várias histórias será apresentada no HERE Arts Center entre 30 de outubro e 18 de novembro. Além disso, uma instalação de arte será apresentada de 15 a 15 de outubro no saguão principal do Empire State Building da cidade de Nova York. (Para mais informações, visite timeslips.org.)
A esperança para a campanha de artes públicas é aumentar a conscientização sobre o potencial das pessoas com Alzheimer, diz Basting. "Há todo tipo de maneiras de compartilhar isto com a comunidade para que você possa aumentar o voluntariado, portanto, se esta demência ocorrer na família de alguém, eles não têm medo dela", diz ela. "Estas pessoas com demência estão totalmente isoladas e não tem que ser assim".
O sonho para o projeto, diz Basting, é que as pessoas espalhem isto para outras cidades. "Eu adoraria que as pessoas pegassem isso, que pudessem usar a criatividade não só para aqueles com Alzheimer, mas também para o pessoal, porque o trabalho é tão difícil", diz ela.
O resultado final
No final da sessão de contar histórias em Atlanta, os funcionários começam a levar alguns dos residentes de volta para seus quartos; outros ficam para trás para assistir TV. Sam, um dos participantes mais ativos na narrativa, é questionado por um repórter sobre o que pensava da história que ele e os outros inventaram.
"Você vai me contar uma história...", pergunta ele.
Não, ele nos contou, você acabou de nos contar uma história maravilhosa. Ele sorri e acena - talvez, apenas talvez, com um toque de lembrança em seus olhos. No final, tudo bem que ele esqueceu: durante uma hora ele se transformou e, com sua imaginação, voou para o céu, ele e os outros.
